Porque é que vou pintar o meu cabelo de roxo em maio

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A colaboradora do blogue de hoje é Rebecca Fox Starr, amiga de Emily desde o primeiro ano e blogger de estilo de vida em Mamã para sempre. 

Olá, Entourage! É uma honra para mim estar aqui a escrever para o EE. Se quiserem, permitam-me que me apresente.

O meu nome é Becca e tenho 31 anos, sou mulher, mãe de dois filhos e escritora, bloguista, dançarina, cantora/compositora e apoiante da Emily's Entourage e estou prestes a pintar o meu cabelo de roxo.

Agora, adoro fazer coisas divertidas com o meu cabelo; sou de espírito livre, diriam alguns. (Há exatamente um ano, depois de usar uma peruca loira platinada como adereço de cabine fotográfica durante um casamento nas Bermudas, pintei as minhas madeixas castanhas naturais o mais próximo possível do branco. A partir daí, passei para o cor-de-rosa, depois para o rosa dourado e, em seguida, cortei o cabelo acima dos ombros na véspera do Ano Novo).

Mas isto é diferente. Estou a pintar o meu cabelo de roxo este mês, porque maio é o mês da sensibilização para a Fibrose Quística e o roxo é a cor da sensibilização para a FC.

Estou a pintar o meu cabelo de roxo para a Emily.

A Emily's Entourage é uma entidade que é verdadeiramente incrível de se ver, e eu sinto-me honrada por fazer parte da tribo da Emily. Tem sido... bem... de cortar a respiração ver como a Emily's Entourage tem crescido ao longo dos últimos anos, mas tenho de ser totalmente honesta: por muito espetacular que tenha sido crescer com a Emily's Entourage, tem sido ainda mais espetacular crescer com Emily.

A Emily e eu começámos a ter uma amizade fácil e próxima no primeiro ano. Ela era linda, cheia de doçura e apenas uma pequena bola de luz. Era impossível não para ser atraído por ela. Na altura, eu sabia que ela tinha de fazer exercícios especiais com a mãe, Liza, (que é uma mulher incrível e que é tema de um post de blogue separado ou de 10.000), mas não tinha percebido a enormidade da situação de Emily. Isto é um testemunho tanto para Emily como para os seus pais. Brincávamos, por vezes de manhã até à noite, e ela parava para fazer os seus tratamentos, tal como qualquer criança parava para ir à casa de banho ou para apertar um par de ténis com atacadores. A Emily não era diferente. Era especial, sim, mas isso não tinha nada a ver com o facto de ter Fibrose Cística.

Para mim, a Emily tinha um comportamento amoroso e era uma alegria estar com ela. Foi em casa da Emily que provei pela primeira vez as dolmades gregas. Quando a minha irmã mais nova teve de pôr tubos nos ouvidos, a minha mãe deixou-me em casa da Emily a altas horas da madrugada para receber cuidados. A minha Emily não estava doente. Ela era minha amiga. E isso era o que importava aos sete anos, depois aos 17 e depois aos 27 (quando ela e eu saímos em grupo para celebrar o meu aniversário com karaoke e sushi).

Graças ao Emily's Entourage, fiquei a saber muito mais sobre a situação da Emily. Várias das pessoas que mais amo neste mundo fazem parte do Conselho de Administração da Emily's Entourage e, por isso, sinto que tenho uma visão muito especial sobre esta pessoa e família muito especiais. Todos os anos fico ainda mais maravilhada com os seus espectaculares eventos (no ano passado, chorei ao ver o vídeo da campanha e pelo menos metade dos discursos da gala) e não me limito a ir apoiá-la quando posso, mas torço por ela, silenciosamente, todos os dias.

Mas, por vezes, para mim, o silêncio não é suficiente. Por mais fantásticos que sejam os eventos dos EE, e por mais que aplaudamos e celebremos, são lembretes sóbrios de uma realidade excruciante. Como bloguista, orgulho-me da minha franqueza, mas este post é um dos mais difíceis que já tive de escrever. E é por isso:

É muito difícil ver um ente querido sofrer. Não me interpretem mal. Nunca ouvi a Emily queixar-se. Quando a vejo, ela pergunta-me como I sobre os meus filhos e a minha vida, e não desabafa sobre as suas lutas, dificuldades ou limitações. E, como amiga, quero andar na delicada corda bamba de dizer: "Sabes como és incrivelmente fantástica e inspiradora?" sempre que a vejo, ao mesmo tempo que tento não chamar a atenção para as suas dificuldades. Nunca quero que ela se sinta diferente. Ela éDe facto, é diferente, porque ela é extraordinária, mas nunca quero que ela se sinta isolada.

A Emily e eu partilhámos tanta coisa nos últimos 25 anos (OMG, já passaram 25 anos!?) Confissão: Comecei a escrever uma lista de alguns dos pontos altos, mas ficou demasiado longa, por isso vou pedir-vos que acreditem na minha palavra. E por falar em palavras, voltando ao meu ponto principal.

Posso usar a minha camisola da EE todos os dias e vestir os meus filhos com o seu equipamento da EE; posso espalhar as notícias sobre a Emily e a sua história sempre que puder; posso ir a todas as corridas e festas; mas, no fim de contas, não posso curar a Fibrose Cística e, se pudesse, curava. E estaria numa fila entre milhares de outras pessoas, todas elas a apoiar a Emily, todas elas com fome, desespero e amor.

Então, o que é que eu posso fazer? Posso pintar o meu cabelo. Porque ao pintar o meu cabelo, não só estou a mostrar solidariedade para com uma amiga que tem estado presente comigo e para comigo em tantos altos e baixos da vida, como também posso aumentar a consciencialização. Eu sou certo que as minhas tranças roxas serão tema de conversa na fila do carro e que posso usar o meu cabelo como ponto de partida para contar às pessoas sobre a Emily, a FC e a Entourage. Posso andar por aí, orgulhosa, e pensar na Emily de cada vez que me olho ao espelho, ou que tento fazer um rabo-de-cavalo à pressa. Posso dar o mais pequeno gesto de amor à mulher com o maior coração que eu possa imaginar.

A Emily é uma heroína. A Emily é uma guerreira. A Emily mostra-me uma força que eu não sabia que existia. Ela é sobre-humana. E é também a menina que eu conheci e amei desde o primeiro dia em que a conheci.

Posso usar um símbolo da Emily, um símbolo de força, como um distintivo de honra, representando alguém por quem tenho o maior respeito e admiração. Ela é linda, cheia de doçura e é apenas uma grande bola de luz (no corpo de um pequeno ser humano).

E é por isso que estou a pintar o meu cabelo de roxo.