As 10 principais lições sobre como gerir uma fundação disruptiva

A publicação de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Simpósio de Defesa dos Doentes Raros do Global Genes e do Penn Orphan Disease Center.

Tal como muitos de vós, fui empurrado para este papel de disruptor por desespero.

Estou a aprender no trabalho todos os momentos do dia. É um trabalho que dura 24 horas por dia, 7 dias por semana. É um trabalho meticuloso e implacável; não há pausas; e ainda por cima há esta doença fatal para gerir.

É uma realidade louca e vertiginosa.

E por isso, embora não seja certamente um especialista, gostaria de partilhar convosco algumas coisas que aprendi ao longo do caminho.

#1: As histórias são poderosas.

Não nos apercebemos do poder da nossa história até começarmos a contá-la. Pode ser desconfortável, mas é um meio para atingir um fim, e nada toca o coração das pessoas como as histórias. É esse fio de humanidade que nos une, e é espetacular ver o quanto as pessoas se ligam e se preocupam.

#2: É tudo uma questão de relações.

Tudo o que aconteceu aos EE, todos os grandes desenvolvimentos, todas as ligações fundamentais, todos os avanços na investigação, deveu-se a relações. Quando o tubo de ensaio diz Emily e não um código digital aleatório, isso é importante.

Por isso, vão aos laboratórios, falem com os cientistas, apareçam. Tornem-no dolorosamente pessoal. Não há nada no mundo mais motivador.

#3: Ninguém pode ser um defensor melhor ou mais incansável do que tu.

Estou a participar num estudo em que serei a primeira e única pessoa no mundo a experimentar a terapia. A ideia? Partiu de mim e da minha mãe. Não temos formação científica, apenas um enorme interesse no resultado, alguma criatividade e lógica.

É claro que a avaliámos com imensos cientistas e fizemos todo o nosso trabalho de casa, mas a ideia original era toda nossa - a Emily e a Liza comuns e quotidianas. Não subestime a sua voz, o seu cérebro, a sua criatividade e as suas ideias.

#4: Ser implacável.

Quando houver um obstáculo, encontre uma forma criativa de o contornar e continue a lutar. Empurre e empurre e empurre e não aceite um "não" como resposta se acredita naquilo por que está a lutar.

#5: As pessoas preocupam-se realmente, mas é preciso pedir-lhes que dêem um passo em frente e ajudem.

Se não perguntares, a resposta é sempre não. Sou naturalmente uma pessoa muito reservada, uma total introvertida que detesta pedir coisas. A única coisa que me tem mantido a partilhar pormenores tão pessoais da minha vida e do meu percurso médico é a efusão de amor e apoio que daí resulta - e ver como as pessoas reagem.

Depois do nosso evento inaugural em Nova Iorque, nem imagina quantas pessoas vieram ter comigo e me agradeceram pela oportunidade de participarem.

As pessoas querem fazer parte de algo maior. Querem fazer coisas boas. Querem causar impacto. Cabe-nos a nós dar-lhes as oportunidades. E isso requer coragem.

#6: É necessário um cientista defensor e um Conselho Científico Consultivo respeitado.

Quando começámos a fazer telefonemas para laboratórios e empresas de biotecnologia, as pessoas nem sequer atendiam o telefone (ou desligavam imediatamente!).

Um cientista defensor é a sua chave para o mundo científico e um Conselho Científico Consultivo respeitado é essencial para examinar projectos de investigação e garantir grandes doações e subsídios. As pessoas precisam de saber que o seu dinheiro está a ser aplicado em trabalho respeitável.

#7: Construir um ninho de conselheiros de confiança.

É mesmo preciso uma aldeia.

Fomos empurrados para este papel de gerir uma fundação. Ainda não fazemos ideia do que estamos a fazer, apenas sabemos o que queremos e que estamos dispostos a fazer o que for preciso para o conseguir.

Ao criarmos um ninho de conselheiros, aproveitamos os conhecimentos de muitas pessoas diferentes e brilhantes e atraímo-las para a empresa.

Tivemos o privilégio de conhecer algumas das pessoas mais notáveis. Chamamos-lhes os nossos anjos da guarda e o nosso progresso é um testemunho - e totalmente dependente - deles

#8: Não subestime o valor da SUA criatividade e das SUAS ideias.

Por vezes, a maior inovação vem de fora da instituição biomédica.

Ninguém tem um interesse maior no seu futuro. O desespero estimula a criatividade e a inovação. Não precisa de um doutoramento para ter grandes ideias. Acredite nelas e persiga-as com tenacidade.

#9: A tecnologia digital é a sua melhor amiga.

A tecnologia está a democratizar-se; o conteúdo é rei. Utilize a tecnologia para divulgar os seus conteúdos em todo o lado. O mundo está na ponta dos seus dedos e está ansioso por ouvir a sua história. Seja conciso. Torne-o convincente. Torne-o facilmente partilhável.

#10: Saber o que se quer.

É necessário um objetivo de investigação claramente definido para angariar fundos e mobilizar eficazmente uma comunidade. Faça os seus trabalhos de casa, identifique os principais investigadores, laboratórios, biotecnologias, empresas farmacêuticas e todos os principais interessados e reúna-os. É essencial recorrer aos seus conhecimentos para articular claramente a sua estratégia de investigação.

As pessoas querem financiar um bom trabalho, mas precisam de conhecer os objectivos. E você também! Caso contrário, as suas rodas ficarão a girar e, sejamos honestos, não temos tempo nem energia para desperdiçar.

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A Emily's Entourage é um trabalho em curso. Estamos a aprender à medida que avançamos. Temos de estar constantemente a realinhar, a concentrar-nos no nosso objetivo final e a resolver problemas - e é DIFÍCIL.

Penso nos EE a cada segundo do dia, a cada respiração que dou. Literalmente.

O que é que se segue? Como é que vamos crescer? Como tornar a investigação mais rápida? Como acrescentar mais fluxos de receitas? Como tornar a organização sustentável? Como equilibrar a gestão da EE e a gestão da minha saúde?

Tantas perguntas. Tanta coisa para fazer. Tão pouco tempo - com uma doença que se agrava e me rouba a vida, a energia, a respiração.

Sinto o aperto do tempo, o terror da progressão da doença, a toda a hora. E essa é a hélice.

Na Emily's Entourage, comprometemo-nos a continuar a fazer isto, com o mesmo vigor, até haver uma cura para TODOS os doentes com FC. E depois, comprometemo-nos a pegar nas lições aprendidas e aplicá-las a outra doença, para ajudar outra comunidade de doenças a chegar à meta. Esse é o nosso maior desejo. Esse seria o nosso sonho tornado realidade.