Emily fala e é homenageada na Cimeira de Defesa dos Doentes da Global Genes RARE

Assista à transmissão em direto na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h00 EST, através de Plataforma da Universidade Rara.

Atualmente, não há nenhum lugar onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas das doenças raras na quinta Cimeira Global Genes RARE de Defesa dos Doentes em Huntington Beach, Califórnia. Emily vai participar não só como oradora principal, mas também como homenageada!

Esta cimeira é verdadeiramente um divisor de águas. Doentes, prestadores de cuidados de saúde e defensores da causa reúnem-se em todo o mundo para aprenderem as ferramentas de que necessitam para darem os próximos passos, para continuarem a perturbar, a sonhar, a acreditar e a descobrir. Tal como Emily, as centenas de pessoas que participam na conferência Global Genes estão a trabalhar incansavelmente em iniciativas de medicina de precisão que irão alcançar os resultados de que necessitam para mudar as suas vidas. Genes globais, patrocinadora desta Cimeira, está extremamente empenhada na promoção da causa dos doentes. A sua missão é eliminar os desafios das doenças raras através da sensibilização, da educação e da ligação dos representantes dos doentes para que estes se possam tornar activistas das suas doenças.

No evento de gala de sábado à noite, a Global Genes irá homenagear Emily como RARO Campeão da Esperança na categoria de Advocacia. Mais de 350 indivíduos e organizações de todo o mundo foram nomeados para este prémio, e a honra de ser uma das apenas DOZE pessoas extraordinárias escolhidas para receber este prestigiado prémio é incrivelmente humilde e emocionante!

Para além disso, Emily irá realizar uma conversa à lareira durante a conferência, juntamente com Matt Might, Presidente da Fundação NGLY1, e com o moderador Daniel Levine, Diretor do Levine Media Group. Emily e Matt irão falar sobre a medicina de precisão e o seu significado para a comunidade das doenças raras - a forma como os doentes se podem envolver melhor com os seus próprios diagnósticos e afetar uma mudança real.

Os números são surpreendentes, mas poucos de nós se apercebem de como as doenças raras podem ser comuns. Chamamos-lhes "raras", mas se olharmos à nossa volta, é provável que conheçamos alguém que seja afetado por estas doenças - 1 em cada 10 americanos, 30 milhões de pessoas nos Estados Unidos e uns impressionantes 350 milhões de pessoas em todo o mundo. 

A Global Genes representa o melhor de Os líderes do pensamento sobre doenças raras e, este ano, estão a dar esperança e encorajamento a Emily e à sua Entourage. É uma honra incrível fazer parte deste evento!

Pode acompanhar a viagem de Emily à Califórnia seguindo-a no Twitter (@EmilyKG1), no Instagram (@EmilysEntourage) e no Snapchat (EmilysEntourage). Pode transmitir em direto O painel da Emily na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h00 EST, através de Plataforma da Universidade Rara.