Uma nova oportunidade de vida: O que vais fazer com ela?

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Drew Dotson, um adulto com FC.

"O meu sobrinho começou a tomar Kalydeco", disse-me o meu amigo Andy, radiante. "Ele está a ganhar peso e os seus PFTs estão a subir. É incrível!"

"Isso deixa-me tão feliz", exclamei.

Esta foi uma grande vitória para a comunidade da fibrose cística (FC).

Desde a minha infância que andava a angariar fundos para a FC e a introdução do Kalydeco em 2012 foi uma prova tangível do progresso. Não me encontrava entre os 4 a 5% da população com FC que poderiam beneficiar da medicação, mas não me importava muito. 

Estava apenas grato por saber que estávamos a chegar a algum lado.  

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Ao crescer nos anos 90, a comunidade da FC era muito unida - por vezes, talvez até demasiado unida. Todos os verões, de 1996 a 2002, participei num campo de férias de uma semana para pessoas com FC. Tendo em conta o que aprendemos desde então sobre o risco de infeção*, é difícil imaginar que eu dormia numa cabana de madeira rodeada de outras raparigas da minha idade com FC.

Tossimos em uníssono, engolimos enzimas em harmonia e tratámos da nossa doença em conjunto.

Embora algumas das minhas memórias de infância favoritas tenham nascido no Campo Wak-N-Hak (que nome!), foram mais tarde fonte de grande sofrimento. Vi, impotente, as doenças dos meus amigos do campo ultrapassarem os avanços da medicina. Chorei as suas mortes como se tivesse perdido uma parte de mim porque, de certa forma, tinha perdido.

Lutei para compreender porque é que ainda estava aqui quando eles tinham partido. Carreguei uma tremenda culpa de sobrevivente enquanto prosseguia, sem saber porque é que tinha tido um resultado diferente. 

Mas, ao mesmo tempo, sabia a sorte que tinha por estar vivo e canalizei a minha gratidão para a angariação de fundos. Nenhuma quantia de dinheiro poderia trazer os meus amigos do campo de férias de volta, mas talvez, apenas talvez, eu pudesse influenciar os resultados futuros.     

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Depois do Kalydeco, veio o Orkambi em 2015. E depois do Orkambi veio o Symdeko em 2018. E com cada novo medicamento, a população com FC ficou ainda mais segmentada. Ou se tomava um medicamento milagroso ou não se tomava.

Lembro-me de estar sentada ao lado da minha prima, que também tem FC, numa receção de casamento, enquanto ela engolia os seus comprimidos mágicos, e ansiava pelo dia em que pudesse partilhar essa alegria com ela. 

Não é que eu desejasse que fosse eu. Só o queria para ambos de nós.

Depois veio o Trikafta, o medicamento que causou grande impacto em toda a comunidade da FC. Tive a sorte de tomar o Trikafta durante um ensaio clínico, mas tive de o interromper devido a complicações relacionadas com o fígado. Apreciei muito as semanas em que respirava sem pensar conscientemente nisso. Perguntava-me regularmente: "É isto que a vida deve como será?" Mas tão rapidamente como a vida tinha mudado para melhor quando comecei a tomar Trikafta, a minha vida de respiração difícil recomeçou quando fui forçada a deixar de a tomar.

Fiquei muito feliz e com o coração partido quando Trikafta obteve a aprovação da FDA em outubro de 2019. Com cerca de 90% da população com FC a tomar um medicamento milagroso, os "que têm" superaram em número os "que não têm". Vi como grande parte da comunidade da FC prosperou e não pude deixar de me sentir deixada para trás. 

Mais uma vez, não era que eu esperasse trocar de lugar com os "que têm". Só o queria para todos de nós. 

Observei como aqueles que estavam a tomar Trikafta se esforçavam por processar as suas identidades em mudança, perguntando-se o que fazer com esta nova liberdade de viver. E admito que, por vezes, era desanimador. As suas transformações eram a prova viva do milagre da medicina moderna.

No entanto, por vezes, parecia que os restantes 10% da população com FC tinham sido deixados a descobrir tudo sozinhos. 

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Juntamente com o meu pneumologista, tentámos novamente o Trikafta em 2021. Desta vez, optei por uma abordagem gradual, que envolveu visitas quinzenais ao laboratório para análises ao sangue - acompanhadas de ansiedade enquanto esperava que o outro sapato caísse. Mas nunca caiu, e estou a tomar Trikafta há quase dois anos! 

A minha tosse praticamente desapareceu e os meus problemas de sinusite são poucos e raros. O meu nível de energia aumentou e atingi um peso mais saudável. Continuo a tomar enzimas pancreáticas e a seguir o mesmo regime de terapia respiratória, mas são pequenos inconvenientes numa vida "normal".  

Não há um dia que passe sem que eu reflicta sobre o quão grato estou por ter vivido o tempo suficiente para experimentar esta descoberta. E não passa um dia sem que eu me lembre daqueles que não estão cá para isso - e dos 10% da população com FC que ainda estão à espera.

Enquanto crescia, não podia imaginar a história de sucesso em que me encontro hoje. Mas poderia muito bem estar entre os 10% cujas vidas permanecem inalteradas - que ainda enfrentam as realidades brutais da FC a cada momento de cada dia. 

Portanto, para os doentes com FC que, tal como eu, obtiveram uma nova oportunidade de vida: o que tencionam fazer com ela?

Vai deixar que a sua história de sucesso acabe consigo?

Ou vai usar a sua plataforma para defender até podermos todos partilhar o sucesso? 

É uma escolha fácil para mim.

Saiba mais sobre a Equipa de FC da EE, um grupo de pessoas diretamente afectadas pela FC, que se juntam para angariar fundos e acelerar as descobertas que salvam vidas a quem se encontra nos últimos 10% da comunidade da FC. 

JUNTAR-SE À EQUIPA DA CF

*Os indivíduos com FC têm bactérias nos pulmões que só podem ser transmitidas a outras pessoas com FC, o que é designado por "infeção cruzada". Estas bactérias podem ser muito perigosas para as pessoas com FC, mas não representam um risco para as pessoas que não têm FC. Para reduzir o risco de infeção cruzada, as pessoas com FC são aconselhadas a manter-se a pelo menos 2 metros de distância de outras pessoas com FC. 

Obrigado ao nosso patrocinador principal do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística

 

Autor

Drew Dotson

Drew é uma autora sediada em Atlanta que utiliza a sua experiência com fibrose cística, viuvez e improvisação para inspirar e elevar os outros. Escreve regularmente em www.drewdotson.com e está a trabalhar num livro de memórias.