Emily's Entourage

25 Abr 2022

EE anuncia $178,882 em financiamento para investigação sobre fibrose cística

Em fevereiro de 2022, anunciámos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Hoje, estamos entusiasmados ...

Ler mais

08 Mar 2022

EE publica pela primeira vez o "Inquérito Final 10%" e anuncia um Webinar Informativo

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que o seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam de tratamentos aprovados...

Ler mais

28 Fev 2022

EE atribui $440,000 em financiamento da 6ª ronda para investigação sobre fibrose cística

Estamos entusiasmados por partilhar que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose quística (FC). As bolsas apoiam...

Ler mais

22 Fev 2022

EE lança a campanha "Atreva-se a ser raro" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, é uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. É uma altura...

Ler mais

10 Fev 2022

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

Estamos muito entusiasmados por anunciar que Chandra Ghose, doutorada, se juntou à Emily's Entourage (EE) como a nossa primeira Diretora Científica. Falámos com Chandra para saber mais sobre...

Ler mais

04 Jan 2022

Aproveitar o nosso superpoder

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Se conhece a Emily, sabe que os seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,...

Ler mais

23 Dez 2021

Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável. Em primeiro lugar, para celebrar o nosso importante...

Ler mais

20 Dez 2021

Conheça os nossos campeões da Gala Drive-In de 2021

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,...

Ler mais

22 Nov 2021

Permiti-me ser vulnerável e senti-me humilhada pela imensa reação da minha comunidade

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística Com o aproximar do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa por uma descompressão muito necessária e por passar algum tempo de qualidade com a minha família. Mas, como o...

Ler mais

04 Nov 2021

Como tudo começou: Uma retrospetiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Por Nicholas Dinges, membro da direção, Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (andámos juntos na escola primária, no liceu e até na faculdade!). Mas só aos 7 anos é que...

Ler mais

28 Out 2021

Sejamos a luz para os últimos 10% das pessoas com FC

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose quística "Disseram-lhe que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto acabava de vestir o seu EPI ao entrar na nossa...

Ler mais

07 Out 2021

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua...

Ler mais

23 Set 2021

Sonhos roubados e liberdade: A jornada de um adulto com FC para um transplante duplo de pulmão

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

Ler mais

02 Ago 2021

Correndo contra uma bomba-relógio: O apelo de um pai para acelerar os avanços para o seu filho com fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

Ler mais

02 Ago 2021

A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

Ler mais

22 Jul 2021

Recapitulação: Sessão de auscultação da FDA para o 10% final das pessoas com fibrose cística, organizada pela Emily's Entourage

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

Ler mais

21 de junho de 2021

Desenhar um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Com o mundo ainda a braços com uma pandemia global e com as reuniões presenciais, embora começando a ganhar força, ainda não sendo uma realidade totalmente segura para muitos, Emily...

Ler mais

27 de maio de 2021

Viver o meu sonho - com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. O escritor convidado de hoje é Steve Bell, marca de cuidados de saúde...

Ler mais

13 de maio de 2021

Conheça os campeões do EENY 2021

Sobre os Campeões A campanha Campeões da Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que ajudam a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da Fibrose Cística...

Ler mais

12 de maio de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. A escritora convidada de hoje é Katie Fielding, uma professora,...

Ler mais

Blogue

EE anuncia $178,882 em financiamento para investigação sobre fibrose cística

EE publica pela primeira vez o "Inquérito Final 10%" e anuncia um Webinar Informativo

EE atribui $440,000 em financiamento da 6ª ronda para investigação sobre fibrose cística

EE lança a campanha "Atreva-se a ser raro" para a Semana das Doenças Raras

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

Aproveitar o nosso superpoder

Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Conheça os nossos campeões da Gala Drive-In de 2021

Permiti-me ser vulnerável e senti-me humilhada pela imensa reação da minha comunidade

Como tudo começou: Uma retrospetiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Sejamos a luz para os últimos 10% das pessoas com FC

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Sonhos roubados e liberdade: A jornada de um adulto com FC para um transplante duplo de pulmão

Correndo contra uma bomba-relógio: O apelo de um pai para acelerar os avanços para o seu filho com fibrose cística

A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

Recapitulação: Sessão de auscultação da FDA para o 10% final das pessoas com fibrose cística, organizada pela Emily's Entourage

Desenhar um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Viver o meu sonho - com FC

Conheça os campeões do EENY 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Subscrever o nosso blogue