Emily's Entourage

27 Abr 2021

PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística (FC), juntamo-nos como comunidade para divulgar a sensibilização, partilhar histórias pessoais e unirmo-nos numa missão comum para acelerar os avanços e a cura...

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22 Fev 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"

A Semana das Doenças Raras, que arranca a 22 de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual de sensibilização para as doenças raras. É uma...

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19 Fev 2021

A campanha "Linha Mágica" ultrapassa os objectivos e leva a EE a novos patamares

Com a pandemia de Covid a pôr fim aos eventos de angariação de fundos presenciais em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar a sua campanha anual à verdadeira moda da EE, sonhando em grande e...

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02 Fev 2021

Emily's Entourage estreia "A Linha Mágica" e lança a campanha para a Cimeira Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou a um desafio. Isso é de esperar de uma organização que está a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido...

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06 Jan 2021

A dádiva de envelhecer: Feliz 36º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #36for36 e a celebração do aniversário da...

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16 Set 2020

EE atribui $790,000 em financiamento da 5ª ronda para investigação sobre fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas quatro novas subvenções para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), num total de $790.000 a atribuir em dois...

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16 Set 2020

A EE lança uma colaboração piloto de registo de doentes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar o seu Registo de Doentes com Mutação Nonsense da Fibrose Cística (FC) como ferramenta para a identificação de doentes em ensaios clínicos...

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30 Jul 2020

Era uma vez uma comitiva: Uma parisiense que faz mudanças partilha a sua história

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 Jul 2020

Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

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29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

Quando se começou a planear a 5ª edição do evento anual de primavera da EENY, o mundo estava a enfrentar novas realidades. A equipa de liderança da Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

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18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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01 Mai 2020

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa de que temos a certeza. maio é o mês da sensibilização para a fibrose cística (FC)...

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14 de março de 2020

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

No blogue de hoje, a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se na sua experiência de vida a tomar medidas preventivas para evitar os germes em resultado da Fibrose Quística. Ela partilha as suas principais...

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20 Fev 2020

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para as Mutações Nonsense da FC

A Emily's Entourage (EE) participou da Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) em Nashville, TN, de 31 de outubro a 2 de novembro de 2019. Esta conferência, realizada anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation...

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13 Fev 2020

Parceiros Comunitários: Doces Gourmet Sweet Stuff

Desde a sua fundação em 2011, a Emily's Entourage (EE) está grata por ter desenvolvido relações significativas com a nossa comunidade local. Estas relações transformaram-se em parcerias que têm sido essenciais para...

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07 Jan 2020

Feliz 35º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebração do aniversário da nossa querida...

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21 Dez 2019

Uma Fundação do Futuro: A 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... WOW. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou a sua 8ª Noite Anual com a Gala Emily's Entourage no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA....

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22 de novembro de 2019

Humans of EE: Conheça os presidentes honorários da Gala de Filadélfia de 2019, Kami e Josh Verne

Às sextas-feiras, a Emily's Entourage (EE) gosta de realçar as histórias notáveis e as diversas perspectivas que compõem a nossa expansiva e incrível Entourage na série "Humans of EE", uma...

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01 Nov 2019

EE organiza o 4º Cocktail de Receção Anual no NACFC em Nashville

A Emily's Entourage (EE) está entusiasmada por organizar o seu 4º Cocktail Anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), a 1 de novembro de 2019. Emily e a sua família...

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PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"

A campanha "Linha Mágica" ultrapassa os objectivos e leva a EE a novos patamares

Emily's Entourage estreia "A Linha Mágica" e lança a campanha para a Cimeira Final do FC

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EE atribui $790,000 em financiamento da 5ª ronda para investigação sobre fibrose cística

A EE lança uma colaboração piloto de registo de doentes com a Translate Bio

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Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

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Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

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Feliz 35º aniversário, Emily!

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