Cystic Fibrosis Patient Database

Emília Comitiva
Clínica de FC Conexão de teste

Entourage de Emily Ligação de ensaio clínico de FC

O Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) da Emily é a única base de dados global de doentes exclusivamente para pessoas com FC que não podem beneficiar dos moduladores CFTR, incluindo aqueles com:

Ao aderir ao CF Clinical Trial Connect, pode ajudar a acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas para pessoas com FQ.

Inscrever-se no CF Clinical Trial Connect é fácil.

1 Registe-se hoje

Ser-lhe-á pedido que partilhe alguns detalhes sobre si e a sua FC.

2 Seja notificado

Enviaremos um e-mail quando houver um teste que possa ser relevante para si.

3 Tome uma atitude

Obtenha as informações necessárias para saber mais e participar nos ensaios clínicos mais recentes.

Porquê registar-se no CF Clinical Trial Connect?

Obtenha acesso antecipado a informações sobre ensaios clínicos

Junte-se ao CF Clinical Trial Connect para ter acesso antecipado às oportunidades de ensaios clínicos mais recentes e relevantes - entregues diretamente na sua caixa de correio.

Tratamento avançado para 100% das pessoas com FQ

A inscrição num ensaio clínico ajuda a acelerar o desenvolvimento de medicamentos para aqueles que foram deixados para trás pelos atuais moduladores do CFTR.

Faça parte da solução

A participação em ensaios clínicos é fundamental para acelerar o desenvolvimento de medicamentos para aqueles que não beneficiam dos moduladores CFTR. Ao aderir ao CTC, está a ajudar a criar um futuro onde ninguém será deixado para trás.

Quem pode participar?

A base de dados CF Clinical Trial Connect está aberta a pessoas com FC de todo o mundo que não podem beneficiar dos moduladores CFTR, incluindo aqueles com:

Mutações genéticas inelegíveis
Efeitos secundários dos moduladores CFTR
Resposta abaixo do ideal aos moduladores CFTR

Se tiver menos de 18 anos, um dos pais ou um responsável poderá registar-se em seu nome.

Como funciona o CF Clinical Trial Connect?

A adesão ao CF Clinical Trial Connect demora apenas alguns minutos. Serão solicitadas informações básicas, incluindo dados de contacto, dados demográficos, mutação genética e microbiologia. Pode registar-se para si ou para um ente querido qualificado se for pai ou responsável por uma criança menor de 18 anos.

Depois de se registar, será adicionado à nossa base de dados. Entraremos em contacto consigo sobre ensaios clínicos para os quais se possa qualificar com base nas informações fornecidas. Pode iniciar sessão a qualquer momento para atualizar o seu perfil e ver os testes atuais para os quais o Emily's Entourage está a apoiar o recrutamento.

O CF Clinical Trial Connect também utiliza dados geográficos agregados dos inscritos para ajudar a informar a seleção do local do ensaio clínico.

Como são protegidos os meus dados e privacidade?

O CF Clinical Trial Connect cumpre os requisitos de conformidade das comunidades servidas pela Emily's Entourage, incluindo os requisitos do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) para o Reino Unido e a União Europeia.

A privacidade e proteção dos seus dados são importantes para nós. Leia a política de privacidade do CF Clinical Trial Connect.

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