Desenhar um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Com o mundo ainda a braços com uma pandemia global e com os encontros presenciais, embora começando a ganhar força, ainda não sendo uma realidade totalmente segura para muitos, a Emily's Entourage (EE) começou o trabalho de transformar o EENY, um evento tradicionalmente sediado em Nova Iorque, num formato virtual mais uma vez. No entanto, desta vez era diferente: a primavera - e a promessa das vacinas contra a COVID-19 - estava no ar.

E assim, impulsionado por essa energia e esperança renovadas, nasceu "A Linha Mágica: Desenhando um futuro sem FC", um evento virtual organizado pela EENY.

O tema do evento expandiu a campanha "The Magic Line" da EE de dezembro de 2020 e inspirou-se no livro infantil "Harold and the Purple Crayon". O lápis de cera roxo de Harold permitia-lhe desenhar tudo o que a sua imaginação permitisse. O tema era um lembrete do nosso próprio poder de criar o mundo com que sonhamos - um mundo sem fibrose cística (FC).

A visão estava definida, mas as questões mais difíceis permaneciam. Nestes tempos de fadiga do Zoom, será que as pessoas iriam aparecer? Com tantas dificuldades e necessidades no mundo atual, será que as pessoas fariam um donativo? Temos o prazer de partilhar que as pessoas apareceram e doaram, sem dúvida! Este foi um evento virtual para os livros de história!!

O evento começou com uma celebridade anfitriã, escritora, produtora e investidora (uma verdadeira multi-hifenizada!), Erin FosterErin, que imprimiu o seu caraterístico sentido de humor seco e impassível ao longo da noite. Erin deu as boas-vindas a todos e partilhou a forma como foi apresentada a Emily através de um velho amigo da família e veio a saber mais sobre Emily's Entourage.

"A Emily está num patamar muito próprio, é uma verdadeira criadora de mudanças e uma verdadeira empreendedora", afirmou Erin.

Erin apresentou os co-presidentes do evento, o irmão de Emily, Coby Kramer-Golinkoff, e a querida amiga Jessica Rotman, que partilharam a razão pela qual o apoio da Entourage é tão importante neste momento. Atualmente, existem tratamentos revolucionários para 90% da população com FC, mas para os restantes 10%, ainda não há nada.

Para ilustrar o quão poderosos são os novos tratamentos, ouvimos brevemente Mary Frey e Gunnar EsiasonA conferência de imprensa da Comissão Europeia, realizada em Lisboa, contou com a presença de dois adultos com FC que falaram de forma muito forte sobre a forma como as suas vidas foram transformadas por estas novas terapias específicas.

Gunnar explicou: "Numa questão de sete a dez dias, o meu futuro foi desbloqueado. A minha vida com fibrose quística mudou enormemente".

Mary partilhava sentimentos semelhantes. "A realidade ainda está a assentar que isto é meu", disse ela. "E que tenho a oportunidade de viver."

O impacto destas novas descobertas é dramático, mas só beneficiam 90% da população com FC. Para os 10% finais da comunidade da FC, incluindo aqueles com "mutações sem sentido" raras da FC como a Emily, ainda não há nada. A FQ continua a ser a mesma doença assassina que sempre foi.

"É por isso que estamos aqui esta noite, porque o 90% é notável, mas não é suficientemente bom", disse Coby.

De seguida, Jess agradeceu sinceramente aos patrocinadores que tornaram o evento possível, incluindo o patrocinador apresentador, Vertex Pharmaceuticals; o patrocinador Ametista, Genentech; os patrocinadores Violeta, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka e Viatris; entre muitos outros.

Em seguida, ouvimos os membros da comunidade de FC que fazem parte do 10% final e que não beneficiam das terapias direcionadas existentes. Partilharam os seus desafios e receios de viver com FC e de fazer parte do 10% final, mas também as suas esperanças de um avanço e a sua gratidão à EE.

"Não consigo deixar de pensar quando será a minha vez e não consigo deixar de sentir medo de ser deixada para trás", explicou Stacy Carmona, uma adulta com FC. "Emily's Entourage] dá-me esperança de que pessoas como eu com FC vão ter uma terapia ou uma descoberta durante a nossa vida."

Miguel Angel Rodriguez, pai de uma criança com FC, fez eco deste sentimento. "Para nós, a Emily's Entourage é o nosso único farol de esperança para aqueles de nós com mutações sem sentido".

Os seus testemunhos constituíram um importante lembrete do que está em jogo e das pessoas e famílias que a EE está a trabalhar tão incansavelmente para salvar.

Erin regressou para apresentar a parte seguinte da noite, um dos principais destaques do evento virtual! Este ano, em vez de um discurso de abertura, Emily teve a honra de ser entrevistada por Rebecca Jarvis, correspondente da ABC News para as áreas de negócios, tecnologia e economia, e criadora e anfitriã do podcast "No Limits with Rebecca Jarvis", que traça o perfil de mulheres CEO, fundadoras e inovadoras.

Erin descreveu a entrevista com Emily e Rebecca como "uma combinação feita no céu" e nós concordamos plenamente. Discutiram o que motiva Emily, o que lhe dá esperança, como consegue ser uma empresária enquanto vive e luta contra a sua própria doença, e muito mais. Rebecca descreveu Emily como "uma mulher numa missão".

A entrevista terminou com Rebecca a perguntar a Emily: "Se pudesses fazer com que as pessoas tirassem uma lição da tua vida e das tuas experiências, qual seria?"

"É muito fácil passar pela vida partindo do princípio de que as outras pessoas são mais inteligentes ou têm mais acesso ou têm as coisas sob controlo", respondeu Emily. "O que aprendi com a EE é que, por vezes tu és a força que o mundo precisa para liderar uma mudança crítica. E penso que é isso que EE é para a comunidade de FC e para o 10% final".

Depois da entrevista, Coby voltou com um testemunho sincero e cru sobre o que é ver a sua irmã sofrer a crueldade da FC.

"No meu íntimo, num sítio que empurro compulsivamente para baixo, estou triste. Estou triste por aquilo com que a minha irmã vive - o medo, a dor, as coisas que a FC lhe rouba e o esforço que ela tem de fazer só para respirar. E tenho medo. Tenho medo do que o futuro me reserva".

Falou de como, para ele, o trabalho da EE é profundamente pessoal. Trata-se de salvar a sua irmã, mas para Emily, isto é muito maior do que ela.

"O sonho dela é garantir um futuro melhor para os últimos 10% da comunidade da FC e, por isso, agora, esse é também o meu sonho", partilhou.

Coby concluiu as suas observações com um estimulante apelo à ação. "Estamos aqui esta noite porque imaginamos um mundo em que todas as pessoas com FC possam respirar fundo e livremente, e sabemos que esse futuro depende de nós."

Seguiram-se progressos em direção a esse futuro! Nos três minutos que se seguiram, $19.215 em donativos chegaram de 34 estados e nove países. No total, o evento acabou por ultrapassar todos os objectivos de angariação de fundos, angariando $213.792 para acelerar as descobertas que salvam vidas aos últimos 10% da comunidade da FC - tornando-o no EENY com maior sucesso até à data.

Mas o espetáculo não terminou aí! Coby reconheceu os 10 Campeões EENY de 2021, jovens profissionais que se empenharam em utilizar as suas redes e talentos para angariar fundos para a EE. Estes inspiradores membros da Entourage angariaram coletivamente uns espantosos $21,412! Coby celebrou os seus feitos e anunciou a Campeã do Ano de 2021, a sua copresidente, Jessica Rotman.

Por fim, os membros do comité de direção da EENY, Emily Priebe e Judah Levine, deram início à pós-festa, que contou com as actuações musicais enérgicas dos extremamente talentosos David Shaw, O Movimento, Brianna Collichioe LUVRS. Foi uma forma comovente de encerrar um evento mágico, transformador e profundamente inspirador.

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a todos os que tornaram possível "The Magic Line: Desenhando um Futuro sem FC": patrocinadores empresariais, comunitários e individuais, doadores, campeões, inscritos, celebridades e influenciadores, músicos, comités de direção e planeamento e muito mais! Obrigado pela vossa paixão, pela vossa visão e pela vossa parceria para criarmos o futuro com que sonhamos - um futuro sem FC. 

Veja o programa na íntegra abaixo.