Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. O escritor convidado de hoje é Katie FieldingKatie é uma professora, líder da comunidade de FC e adulta com FC. Em honra do tema da nossa campanha, "Cross Out CF", que celebra as "linhas da vida" que nos ligam e fortalecem, Katie partilha algumas das linhas da vida pessoal em que se apoia para obter apoio e ligação na sua vida com FC. Para saber mais sobre a campanha do Mês de Sensibilização para a FC da EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Sinto-me como se tivesse vivido várias vidas diferentes nos meus 40 anos de vida com FC, mas tive duas linhas de vida constantes durante esse tempo: a comunidade da FC e a educação.

Quando eu era criança, vivendo antes da regra de controlo de infecções "6 pés de distância" (estabelecida em 2013 para evitar infecções cruzadas entre a comunidade de FC), pude participar em acampamentos de FC e nos "dias da família" da FC, o que me permitiu comungar com os meus colegas membros da família da FC de uma forma íntima. Jogar jogos em conjunto, fazer novos amigos, partilhar os meus pensamentos e sentimentos num espaço seguro - estas experiências foram muito importantes para me ajudar a construir uma autoestima positiva em relação à vida num corpo deficiente. Consegui relacionar-me com pessoas que tinham mais em comum comigo, que compreendiam o que eu vivia todos os dias. Os nossos laços de FC ficaram para sempre. Era um ponto de ligação - uma linha de vida - que nunca se quebraria.

Como o meu amigo da FC, colega defensor e fundador do blogue Amor para respirar, Somer Love diz que "o sangue é mais espesso do que a água, e o muco é mais espesso do que ambos".

Quando era uma jovem adulta, as minhas ligações a outras pessoas com FC passaram a ser em linha, uma vez que "seis pés de distância" se tornou a minha realidade inevitável. Conheci a minha melhor amiga com FC, Carly, numa sala de conversação sobre FC quando ambas tínhamos 20 anos. Até ao seu transplante de pulmão, quando tínhamos 20 e poucos anos, ela e eu seguimos um caminho muito semelhante no que respeita à nossa saúde. Isso mudou depois do transplante, mas ela continuou a ser a minha confidente da FC, a amiga em quem me apoiei nos bons e nos maus momentos, até a perder no ano passado.

Ligar-se a outras pessoas com FC em cada momento não é uma estratégia para todos, mas para mim tem sido uma tábua de salvação mental e emocional.

E agora, como adulto de meia-idade (!?!), continuo a contar com o apoio da comunidade da FC e tento ser um líder na defesa da FC quando surgem oportunidades. Tive muita sorte em muitos aspectos com a minha saúde e quero o mesmo para a próxima geração de pessoas com FC. A ligação a outras pessoas com FC em cada momento não é uma estratégia para todos, mas para mim tem sido uma tábua de salvação mental e emocional. Poder partilhar as minhas experiências com aqueles que compreendem a vida com FC continua a ser uma fonte de conforto e força. 

A educação também tem sido uma linha de vida fundamental, pois deu-me uma vida fora da FC. Embora nunca tenha tido direito a prémios de assiduidade perfeita, ser um bom aluno em criança era importante para mim. Gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas - o que era melhor do que ser o miúdo doente. E tive a sorte de os estudos terem sido algo que consegui manter apesar dos internamentos no hospital e de outras interrupções na vida da FC. 

Embora nunca tenha sido elegível para prémios de assiduidade perfeita, ser um bom aluno em criança era importante para mim. Gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas - o que era melhor do que ser o miúdo doente.

A educação acabaria por se tornar uma constante na minha vida, acabando por se tornar a minha profissão. Da mesma forma que espero que a comunidade com FC tenha oportunidades de melhorar a sua saúde, também espero que receba apoio em termos de oportunidades educativas e profissionais. Muitas pessoas com FC estão a ter a vida "de volta" ou a experimentar a vida de uma forma diferente pela primeira vez devido às novas terapias revolucionárias com moduladores e a outros avanços. É importante que tenham oportunidades de se realizarem fora das suas vidas com FC e que sejam capazes de se sustentarem. As pessoas com FC têm muitas dimensões diferentes, e a educação permite-lhes crescer em todas essas direcções diferentes. 

A educação e a comunidade têm sido essenciais na minha vida com FC. Acho que faz sentido que estejam no centro do que faço e do que quero para as gerações futuras. 

A EE agradece imensamente a Katie pelo seu belo artigo, uma contribuição maravilhosa para a campanha do Mês de Sensibilização para a FC da EE! 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo patrocínio da série #MyCFStory.