Os 10 melhores de 2015 da EE

2015 foi MAIOR. Tão grande que a única forma de o resumir era com uma lista dourada do top 10 e um vídeo fantástico com os destaques no final. Por isso, aqui vai...

1. Começámos o ano com o nosso primeiro simpósio científico de sempre, em janeiro. Em parceria com o Penn Medicine Orphan Disease Center, juntámos cientistas de renome e empresas biotecnológicas e farmacêuticas de todo o mundo e estabelecemo-nos como importantes mediadores no domínio da FC e, especialmente, das mutações nonsense raras, a causa de aproximadamente 1/3 de todas as doenças genéticas (incluindo a forma rara de FC da Emily). Ler mais.

2. Recebemos uma prenda transformadora de $400K. Catapultou-nos para novos patamares e aumentou exponencialmente o nosso potencial de impacto. Ver vídeo.

3. Atingimos e ultrapassámos rapidamente a marca do milhão de dólaresA nossa equipa está a trabalhar em conjunto com a Fundação de Saúde Pública, colocando-nos no mapa e mostrando ao mundo que não somos uma fundação qualquer. Estamos cá para ficar - até haver uma cura.

3. Fomos nomeados um dos 9 Campeões da Mudança da Medicina de Precisão do país pela Casa BrancaO prémio foi um reconhecimento incrível do nosso trabalho inovador que nos elevou a novos patamares no debate nacional sobre o futuro da medicina. Foi também uma enorme plataforma para a defesa da FC e dos doentes. Ler mais.

4. Realizámos um segundo simpósio científico em setembro onde reunimos não só cientistas de renome na área da FC, mas também cientistas de renome de outras áreas para partilhar ideias e tecnologias inovadoras. O nosso objetivo era acabar com os silos da doença e promover a inovação, a colaboração e, acima de tudo, descobertas mais rápidas. Ler mais.

5. Apercebemo-nos de que podemos fazer parte da solução. Risque-se: temos de fazer parte da solução. E foi assim que Emily viajou até à Universidade da Califórnia em São Francisco e à Universidade do Alabama em Birmingham para doar milhões das suas próprias células para fazer avançar a ciência e promover o estudo das mutações sem sentido da FC.

6. Estabelecemos relações fortes com as principais empresas de biotecnologia no sector da FCincluindo uma palestra na PTC Therapeutics e uma visita aos laboratórios da Vertex em San Diego.

7. Percebemos que ser um pónei de um só truque com apenas um apelo anual era limitador e não conduziria às descobertas rápidas de que necessitávamos. Por isso, diversificámos. Estamos muito gratos aos fantásticos EE'ers que correram em maratonas, andaram de bicicleta em corridas, organizaram e participaram em eventos de ioga, se candidataram a Campeões da Emily's Entourage na nossa gala anual e muito mais. Ajudaram a transformar a EE numa máquina multidimensional de angariação de fundos e num motor de inovação. Ver fotos aqui e ler mais aqui e aqui.

8. Desenvolvemos relações com alguns mentores e conselheiros que nos acolheram sob as suas asas, traçaram um caminho a seguir e deram-nos uma esperança sem precedentes para o futuro.

9. Apercebemo-nos do poder dos meios de comunicação social e de que os jornalistas podem ser parceiros fantásticos nesta procura desesperada de descobertas. Este ano, fomos muito apreciados pela imprensa, incluindo lugares em NBC10, CBS Filadélfia, Fox 29, Philly Style, bem como nomeações fantásticas para Herói da Saúde de Filadélfia pela Philly Mag e "Women on the Move" (Mulheres em movimento) por Main Line Today. Até voámos para Los Angeles para filmar um episódio para o programa da CBS, The Doctors, que irá para o ar a 11 de janeiro. Preparem os vossos DVRs, há uma surpresa reservada! E há muito mais para vir sobre esta frente também, por isso fiquem atentos.

10. Começámos a acreditar, profundamente, nas nossas entranhas, que conseguíamos fazer isto! Que o nosso sonho de um avanço para a Emily e para todos os que são como ela É possível. E que estamos a construir a equipa que está preparada para o fazer. E isso, queridos amigos, inclui-vos.

OBRIGADO por serem o combustível que impulsionou este balão de ar quente da esperança a descolar e a voar. ESTAMOS A FAZER ISTO. E é tudo graças a vós.

Por isso, nesta véspera de Ano Novo, ao despedirmo-nos de 2015 e ao darmos as boas-vindas a 2016 com os braços estendidos, fazemo-lo com paixão no coração, tenacidade na barriga e um vislumbre de esperança nos olhos. Que 2016 seja o ano de fazer coisas... de promessas cumpridas... de sonhos realizados... de vidas salvas... e de uma Entourage a provar que somos, verdadeiramente, a pequena fundação que podia. VAMOS A ISTO!!!

Feliz 2016, com saúde, com sonhos, com montanhas, com paradigmas quebrados, para vós, nossos queridos amigos.