Cofundador da Emily's Entourage premiado com o Prémio de Liderança em Medicina Personalizada 2024 pela Coligação de Medicina Personalizada

Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose cística e co-fundadora da Entourage de Emilyé o vencedor do Prémio de Liderança em Medicina Personalizada deste ano, apresentado pela Personalized Medicine Coalition.

Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da Emily's Entourage e vencedora do Prémio Liderança em Medicina Personalizada 2024

Lower Merion, PA - 12 de junho de 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora de Entourage de Emily (EE), uma empresa inovadora 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para o último 10% de pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam dos moduladores CFTR existentes, foi hoje anunciada como a destinatária do Prémio 2024 para a Liderança em Medicina Personalizada pela Coligação para a Medicina Personalizada (PMC).

Diagnosticada com FC em criança, Kramer-Golinkoff enfrenta uma batalha sem tréguas contra esta doença genética progressiva e fatal, que provoca graves lesões nos pulmões, no sistema digestivo e noutros órgãos. Embora os medicamentos disponíveis possam melhorar a forma como a proteína CFTR funciona em 90% dos indivíduos com FC, Kramer-Golinkoff e milhares de outras pessoas com as formas mais raras desta doença continuam a enfrentar imensos desafios diariamente.

Apesar de um regime rigoroso que inclui tratamentos respiratórios, injecções para a diabetes relacionada com a fibrose quística e a toma de 30 comprimidos por dia, Kramer-Golinkoff tem sido uma força motriz no pioneirismo de novos futuros para as pessoas com FC que, como ela, não beneficiam de nenhum dos tratamentos moduladores da doença existentes.

Depois de obter uma licenciatura e um mestrado em comunicação e bioética na Universidade da Pensilvânia, Kramer-Golinkoff foi co-fundadora da Emily's Entourage em 2011 para acelerar descobertas de grande impacto para a comunidade da FC. Desde então, a EE concedeu mais de $9,8 milhões em financiamento para programas de investigação e desenvolvimento de medicamentos destinados a encontrar tratamentos e curas que salvam vidas para os últimos 10% dos indivíduos com FC. Além disso, a EE assegurou $52,3 milhões em financiamentos subsequentes, lançou uma empresa de terapia genética, agora adquirida, e desenvolveu um programa de correspondência de ensaios clínicos directos aos doentes para acelerar o recrutamento e aumentar o acesso a terapias específicas.

"A medicina personalizada é a minha esperança e é a esperança de todas as pessoas que, como eu, têm uma doença rara ou uma mutação rara ou uma condição médica que simplesmente requer um tratamento mais personalizado", afirma Kramer-Golinkoff sobre a causa.

O prémio será entregue durante a 18ª Conferência Anual de Medicina Personalizada, a 13 de novembro de 2024, em Boston, Massachusetts. Saiba mais sobre o prémio e o evento em Sítio Web da Conferência da PMC aqui.

Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos nos últimos 10% da população com fibrose cística (FC) que não beneficiam das terapias direccionadas para as mutações atualmente disponíveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC, agora adquirida, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em emilysentourage.org.

Contacto para a imprensa

Hannah Kleckner

Diretor de Marketing e Comunicação

hannah@emilysentourage.org