Rostos da FC: um aniversário especial

Aqui na Emily's Entourage dedicamo-nos a trazer-lhe conteúdo fresco cheio de honestidade, paixão e informação. Com entusiasmo, apresentamos a primeira de uma nova série de blogues, "Faces da FC", em que convidamos bloguistas para nos darem um relato em primeira mão da sua vida com FC. Esperamos dar destaque a pessoas de todas as fases desta doença que, de forma heróica, encontraram e enfrentaram uma variedade de obstáculos. Se estiver interessado em partilhar a sua perspetiva, diga-nos, gostaríamos de o ouvir! Desfrute do nosso primeiro blogue desta série, escrito pela maravilhosa Laura Smith, por ocasião de um aniversário muito especial......

O meu estômago esteve desarrumado durante toda a semana passada. Tenho um ligeiro chiado no peito e uma tosse improdutiva. A parte da frente do meu peito está dormente. Faço análises ao sangue todos os meses e, por vezes, todas as semanas. Tomo comprimidos quatro vezes por dia. Tenho de ter muito cuidado com uma série de coisas com que as pessoas normais não têm de se preocupar.
Sou um sobrevivente de um transplante duplo de pulmão. Hoje é o meu aniversário de um ano.

Fiz um transplante de pulmão devido a uma fibrose quística em fase terminal. O transplante era a minha única opção para continuar a viver. Em muitos aspectos, o transplante normalizou a minha vida para além do que eu poderia ter imaginado ser possível depois de 35 anos a viver com fibrose quística. Até ao meu transplante, os pulmões com fibrose quística exigiam que eu passasse horas por dia a fazer tratamentos com nebulizadores e coletes de percussão, e eu tossia produtivamente a toda a hora. No final, estava sempre a sair ou a dirigir-me para a próxima ronda de antibióticos intravenosos e precisava de oxigénio 24 horas por dia. As coisas divertidas que eu e o meu marido gostamos de fazer, como caminhadas e viagens, tornaram-se cada vez mais difíceis.

No último ano, tive muito tempo para pensar. E embora a vida tenha agora novos desafios - preocupar-me com a minha função renal e a rejeição dos pulmões, evitar certos alimentos que podem, sem saber, albergar bactérias perigosas, estar super vigilante em relação ao cancro da pele, uma vez que os medicamentos imunossupressores tornam a pele mais vulnerável - gostaria de partilhar convosco algumas das coisas que aprendi.

É importante ter médicos em quem confia intrinsecamente para o orientar. Depois de tantos anos como doente com FC, tinha-me tornado muito bom a saber o que precisava. Quando mudei da minha clínica de FC para o novo centro de transplantes, não só todo o processo de conhecer o doente começou de novo, como também estava a entrar num reino de desconhecimento da cidade dos transplantes. Houve uma altura, após a cirurgia, em que estava tão abatido e frustrado que pensei mesmo em desistir. Um médico em particular pareceu-me compreender e serviu-me de guia. Com a sua ajuda, e pondo um pé à frente do outro, fui saindo lentamente da minha depressão.

O meu corpo é agora fundamentalmente diferente e exige que eu viva com um novo conjunto de critérios. O facto de ser um doente transplantado obrigou-me a aprender as regras de uma nova doença. De repente, tinha de prestar muita atenção a tudo, sem fazer ideia se os sintomas estavam ou não relacionados ou eram importantes. Foi assustador. A vida com o transplante também trouxe uma série de novas limitações. O maior desafio para mim foi aprender todas as novas restrições alimentares que vêm com a imunossupressão após o transplante, tornar-me mais diligente em relação a estar ao sol e ter um cuidado extra para não ser arranhada ou mordida por animais - até os gatinhos mais pequenos e fofos podem provocar a febre da arranhadela do gato!

Existe uma coisa chamada demasiado tempo livre. Durante as minhas três semanas no hospital e os primeiros meses em casa, a vida ainda girava em torno da minha saúde: horários dos medicamentos, horários da sonda de alimentação, ir à reabilitação pulmonar durante duas horas por dia. Mas, a certa altura, comecei a ter mais energia e comecei a pensar no que iria fazer com ela! Infelizmente, não tinha um emprego para onde voltar, mas encontrei alguns sítios muito bons para começar a fazer voluntariado, incluindo aqui mesmo na Emily's Entourage. Tem sido uma forma muito gratificante de passar o meu tempo.

Ser cuidadoso pode valer a pena. Sempre fui um grande adepto de mãos limpas. Depois de um transplante, temos de ter ainda mais cuidado. Lavo e higienizo as minhas mãos, tenho muito cuidado com as crianças, evito pessoas doentes. O meu marido também o faz. Até agora, tenho conseguido não apanhar nenhum vírus ou infeção bacteriana. Isto é bom porque algo como o vírus da gripe pode rapidamente tornar-se um grande problema para os pulmões imunocomprometidos - estamos a falar de uma diminuição das funções pulmonares, hospitalização, administração de soro e, possivelmente, até de voltar a usar oxigénio.

Devagar e sempre vence a corrida. Passar por uma grande cirurgia requer aprender a ouvir o corpo a outro nível. Os meus 35 anos de experiência com a FC foram-me roubados após o transplante. Sempre gostei muito de fazer exercício físico, mas o transplante deixou-me tão fraco que a minha recuperação foi muito difícil e frustrante. Tive de aprender que esforçar-me tanto quanto podia nem sempre era o melhor e que, por vezes, um pequeno progresso é melhor do que nenhum. E, por vezes, só precisamos de dormir uma sesta.

É espantoso o que o corpo consegue suportar. Quando cheguei a casa, andar com o andarilho os seis metros que separam o carro da porta de entrada deixou-me exausta. Fazer exercício todos os dias ajudou-me a ficar lentamente mais forte. Aos seis meses após o transplante, fui de férias a Las Vegas e ao Utah com um grupo de amigos para um casamento - a primeira vez que voei sem oxigénio em muito tempo! Aos nove meses, o meu marido e eu fizemos a nossa viagem anual a Montana (também sem oxigénio), que não tínhamos feito no ano anterior devido ao meu estado de saúde. Fazer caminhadas, pescar com mosca e passear ao ar livre é muito mais divertido com pulmões novos! Agora luto com os meus músculos para que trabalhem mais, não com os meus pulmões.

Nas fases finais de uma doença crónica e na recuperação após uma cirurgia de grande envergadura, os cuidados pessoais, os amigos e a família passam para primeiro plano e tudo o resto fica para segundo plano. Há uma razão para o hospital de transplantação querer certificar-se de que tem um bom apoio em casa. É porque não há absolutamente nenhuma maneira de o fazer sem a ajuda da sua comunidade de pessoas. O meu marido, a minha mãe e o meu irmão vieram do Michigan enquanto eu estava no hospital. Tive tias de quatro horas de distância que vieram ficar connosco depois de eu ter chegado a casa. Tivemos amigos que vieram fazer limpezas, trazer-nos comida, fazer recados, tomar conta dos nossos animais de estimação. E tivemos uma tonelada de ajuda e apoio emocional de outros familiares e amigos.

É possível encontrar os amigos mais especiais nos sítios menos prováveis. Nunca me tinha deparado com uma situação em que tivesse feito tantos amigos genuínos, atenciosos e duradouros. Desde o meu primeiro dia de reabilitação pulmonar obrigatória antes da cirurgia, conheci pessoas com todos os tipos de doença pulmonar em fase terminal. Tornámo-nos uma família. Um ano depois, ainda mantenho contacto com a maioria deles. E não consigo imaginar uma altura da minha vida em que estas pessoas não estejam presentes para mim.

Quanto mais me afasto do transplante, mais aprendo e mais sou capaz de desfrutar da vida como uma pessoa normal. Agora posso simplesmente acordar de manhã e ir embora! Já não tenho de me preocupar com terapias prolongadas e tratamentos com nebulizadores. Se quiser fazer uma viagem, só tenho de me certificar de que as minhas caixas de comprimidos estão cheias, em vez de organizar o oxigénio e de me preocupar em transportar todo o meu equipamento volumoso através da segurança e para dentro do avião.

Antes do transplante, tentei sempre viver a minha vida ao máximo, porque nunca sabia quanto tempo passaria até apanhar uma infeção pulmonar que me atrasasse ou me matasse. Ainda há possibilidades assustadoras no meu futuro, mas agora posso fazer tantas coisas que não era capaz de fazer antes!

Dizem que o transplante é um jogo de azar. Eu joguei os dados e ganhei. Graças à incrível generosidade do meu dador de órgãos e ao apoio de tantas pessoas, a minha vida está mais cheia de possibilidades do que nunca.

P.S. Se ainda não se registou como dador de órgãos, considere a possibilidade de o fazer agora em http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith tem 36 anos e vive com FC em Raleigh, NC. Leia mais sobre os seus escritos no seu blogue em http://catboogiesdream.blogspot.com/.