Só por um dia: Um olhar interno sobre a vida de Emily com FC

Já alguma vez pensou como seria viver com FC - apenas por um dia? Fazer horas e horas de tratamentos médicos e suportar as complicações da doença, ao mesmo tempo que faz malabarismos com uma carreira profissional e uma vida social ativa? Temos uma publicação muito especial no blogue para partilhar hoje, de alguém que fez exatamente isso.

Kathryn Burn vive em São Francisco com o marido, dois cães e um filho de 18 meses. Durante o #CF1Day, conseguiu escapar-se brevemente do seu trabalho na Doentes inteligentes, uma comunidade em linha para doentes e respectivos prestadores de cuidados, e tornar-se um estudante com uma visão especial do que é viver com Fibrose Cística - apenas por um dia. 

No dia 2 de abril, a Kathryn e a Emily partilharam um dia único e, hoje, a Kathryn partilha graciosamente a sua reação à experiência num belo post de blogue convidado para o Emily's Entourage.

Tenho o privilégio de fazer parte de um projeto maravilhoso chamado "Só por um dia". Este programa junta professores que vivem com uma doença a alunos que querem compreender melhor como é um dia no lugar dos seus professores. A minha professora era a Emily e eu não podia ter tido mais sorte com o meu par para #CF1dia.

Quando acordei nessa manhã, às 6h, já tinha 23 mensagens de texto. Isso era apenas o início. Ao longo do dia, Emily enviava-me mensagens de texto, fotografias e vídeos para partilhar o que estava a fazer e porquê.

Eu conhecia algumas das coisas importantes - o nebulizador e o colete. Mas quando se partilha um dia inteiro com alguém que vive com FC, descobre-se como é vasto o espaço em branco entre as palavras "Cística" e "Fibrose" e que só uma ligação humana pode preencher o vazio com significado.

A Emily preencheu-me esse vazio com os seus textos, fotografias e vídeos. Ensinou-me como é realmente um nebulizador; como trabalhar enquanto se está ligado a ele; como tirar uma selfie gira enquanto se está a nebulizar; como evitar ficar doente enquanto se anda de transportes públicos ou se vai buscar um café; e como a rotina do dia a dia faz parte do quadro geral de se manter saudável. Ensinou-me como a terapia se encaixa na vida, como a vida se encaixa na terapia e como manter-me positiva e animada durante todo o processo.

E sabem o que nos surpreendeu? O facto de um professor também poder aprender. A Emily descobriu que era surpreendentemente fácil partilhar o seu dia sem medo de ser julgada - aprender que partilhar enriquecia a minha vida e a tornava mais presente na sua própria rotina.

A Emily e eu decidimos que, embora o nosso "Só por um dia" tenha terminado, não queremos deixar de nos relacionar. Escolhemos uma altura muito especial, programámos os alarmes dos nossos telemóveis todos os dias para essa altura e enviaremos uma fotografia uma à outra do que estivermos a fazer nessa altura.

Recomendo que experimente "Just Por um dia" como professor ou como aprendiz. É uma oportunidade de calçar os sapatos de outra pessoa, de ver o mundo com outros olhos e, entretanto, abrir e enriquecer os seus próprios olhos. Ou simplesmente escolha uma altura para pensar em alguém e estabeleça uma ligação através de uma mensagem de texto ou de uma fotografia. Se for um doente, estenda a mão a alguém que esteja a pensar em si. Se for um amigo ou familiar, pode pensar no que eles estão a fazer - os momentos do dia a dia que importam. Estou ansioso por enviar e receber o meu momento quotidiano hoje. Sugiro que experimentem.

-Kathryn Burn

Kathryn, muito obrigado por partilhar a sua experiência connosco!

Agora, em honra do #CFAwarenessMonth, queremos dar-lhe uma visão mais íntima da vida com FC. É por isso que estamos a lançar uma série de vídeos dos bastidores para lhe dar um acesso especial à vida diária da Emily. O nosso primeiro vídeo segue a Emily durante a sua rotina matinal - para ela, muito mais do que lavar os dentes e sair pela porta.

Dê uma vista de olhos, partilhe livremente para ajudar a espalhar a consciência e diga-nos o que pensa!! Fica também atento ao próximo segmento da série!