Feliz 35º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cujo post lança oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebração do aniversário da nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, o meu nome é Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde a escola secundária e tenho também a honra de fazer parte do Conselho de Administração da EE. Este ano, vou continuar a minha tradição de dar o pontapé de saída da nossa campanha em honra do 35º aniversário da Emily, encerrando efetivamente a nossa campanha anual. 

Se percorresse a minha agenda de 2019, provavelmente assumiria que eu e a Emily nos víamos com bastante frequência. Havia planos para jantares no nosso restaurante japonês local, onde os donos conhecem a Emily e têm os seus pedidos habituais memorizados; para comer iogurte gelado, onde ambas tentávamos controlar os nossos respectivos gostos por doces; ou para tomar café no Starbucks do bairro, onde nos encontrávamos desde o ensino secundário, nos dias em que tínhamos de ser deixadas por um dos pais.

A realidade, porém, é que essas datas no calendário eram as esperanças, os planos optimistas e os encontros desejados. A maior parte deles não se concretizou, e não foi por falta de vontade ou de esforço.

Quer seja por exaustão, por cócegas na garganta ou por medo de germes colaterais, a infeliz verdade é que a maioria dos nossos planos teve de ser cancelada ou adiada. É essa a nossa realidade atual. A maior parte das pessoas não se apercebe das escolhas diárias que a Emily, ou qualquer pessoa com uma doença como a Fibrose Cística (FC), tem de fazer e muitas delas permanecem invisíveis. 

"A diferença entre estar doente e estar saudável é ter de fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo não tem de o fazer. Os saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas..."
~ Christine Miserandino, A teoria da colher

Há alguns anos, a Emily apresentou-me a ideia de "A Teoria da Colher" de Christine Miserandino e a forma como se relaciona com as escolhas difíceis que tem de fazer todos os dias ao viver com uma doença fatal. A teoria utiliza colheres individuais para representar a quantidade limitada de escolhas, energia e vitalidade disponíveis todos os dias quando se sofre de uma doença crónica. 

Christine descreveu: "a diferença entre estar doente e estar saudável é ter de fazer escolhas ou pensar conscientemente nas coisas quando o resto do mundo não tem de o fazer. Os saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, uma dádiva que a maior parte das pessoas dá por garantida. A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia para fazer tudo o que deseja... 

É útil para mim pensar em termos da contagem diária de colheres da Emily e das suas unidades de energia para compreender que ela tem uma quantidade limitada para dar. A Emily tem dado tanto ao trabalho crítico da EE como líder na defesa dos doentes e na filantropia empresarial, trabalhando incansavelmente para trazer avanços para as pessoas com FC. Mas vejo as colheres da Emily, a sua força física e mental, e receio que se possa esgotar rapidamente.    

Este ano, vi a Emily ir parar ao hospital por ter apanhado uma constipação, algo que nem sequer está no radar da maioria de nós. Por isso, mesmo quando estamos ansiosos por um jantar marcado há três semanas, não nos podemos dar ao luxo de deixar que o nosso desejo de passar tempo juntos se sobreponha a possíveis riscos para a saúde. Agora, mais do que nunca, preocupo-me com as potenciais repercussões de a expor a germes que provavelmente carrego do meu filho em idade pré-escolar. Também compreendo perfeitamente como é importante insistir para que adiemos o momento em que a Emily se apercebe que já se está a sentir um pouco cansada ou esgotada. Estou a ver a minha melhor amiga ficar muito mais doente, significativamente mais rápido e com um tempo de recuperação mais longo.

Quando penso no aniversário da Emily este ano, apercebo-me, de muitas formas, dos seus desafios diários acrescidos. Há uma década, ela tinha mais colheres para dançar e cantar nos bares locais e para jantar fora no nosso prédio de apartamentos. Mas em 2020, embora eu planeie acrescentar à nossa longa lista de memórias histéricas e momentos especiais, é doloroso não ser capaz de acrescentar à sua reserva. Se eu pudesse dar-lhe alguma coisa, gostaria de lhe dar mais colheres, mais energia, mais tempo. 

Só descobertas revolucionárias podem dar à Emily, e a outras pessoas com mutações absurdas da FC, mais tempo e um futuro. E a criação desse futuro, repleto de possibilidades ilimitadas, depende de nós!

A melhor prenda de aniversário que podemos oferecer à Emily - e a toda a comunidade de doentes com FC - é um donativo financeiro que ajudará a EE a financiar mais investigação que salve vidas e que nos aproximará mais um passo do nosso objetivo final. O ano passado trouxe grandes avanços para 90% da comunidade da FC, mas ainda estamos a lutar pela Emily e por outros nos 10% finais. 

Participa na nossa campanha #35for35 e ajuda-me a celebrar o 35º aniversário da minha melhor amiga Emily com um presente que ajuda a garantir muitos mais!

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OU

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"The Spoon Theory" foi escrito em 2003 por Christine Miserandino para descrever a sua experiência de vida com lúpus. É uma escritora premiada, blogger, oradora, embaixadora da marca, defensora da experiência do doente e fundadora da www.ButYouDontLookSick.com.