Aproveitar o nosso superpoder
Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre de Emily
Se conhece a Emily, sabe que os seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro e é altamente motivada - só para arranhar a superfície. É também leal, assertiva, honesta e incrivelmente motivada.
A gala Evening with Emily's Entourage do mês passado, "The Power of 10", fez-me refletir sobre o poderoso impulso que a Emily's Entourage desenvolveu ao longo dos últimos 10 anos e também pensar na força e energia indescritíveis que sinto pessoalmente quando estou rodeado por uma Entourage que luta por um objetivo comum. No seguimento deste fio condutor, e em antecipação do 37º aniversário da Emily, no próximo domingo, quisecessito de partilhar algumas ideias sobre os superpoderes da Emily e sobre a forma como ela faz emergir o agente de mudança que existe em todos nós.
A Emily é articulada e aparentemente eloquente sem esforço, tendo um tal jeito com as palavras que o resto de nós fica sem palavras e impressionado. Enquanto alguns de nós podem tropeçar para encontrar as palavras certas durante uma situação emocionalmente carregada ou desafiante, a Emily tem a resposta perfeita que atinge a nota certa de validação e compaixão. Quer esteja a falar apenas para mim, para centenas de apoiantes ou para os maiores cientistas do mundo, ela consegue invocar as palavras perfeitas para chegar genuinamente a cada um de nós e inspirar. As palavras da Emily têm uma capacidade única de se ligar verdadeiramente aos outros, de nos fazer sentir vistos e compreendidos de uma forma que é tão essencial para todo o nosso ser.
A Emily lembra-se de coisas - lembra-se mesmo - desde onde estivemos em determinados acontecimentos da vida, às coisas triviais que lhe mencionamos de passagem, até aos próximos compromissos com que nos sentimos nervosos. Se disser que tem algo em mente, a Emily entrará em contacto para saber mais e lembrar-se-á meticulosamente dos pormenores que lhe forneceu. (Também tenho a sorte de poder confiar pessoalmente na memória dela para a nossa história social colectiva. É um alívio quando não me consigo lembrar de quem estava na nossa turma do 6º ano ou onde fomos jantar no seu 26º aniversário, e é a ela que posso perguntar!)
Devo também mencionar que a Emily consegue ser incrivelmente parva e tem uma gargalhada fantástica e, quando começamos a rir, é muitas vezes difícil parar, continuando nós a provocar a outra até os nossos olhos lacrimejarem e as nossas costelas doerem. Já rolámos literalmente no chão num ataque de riso incontrolável e estamos certamente habituados a ser alvo de olhares críticos nos restaurantes quando a nossa mesa atinge um nível de ruído indigno devido ao riso.
Mas sabem qual é talvez o maior poder da Emily? A sua capacidade de dar poder a cada um dos nós e ajudar-nos a perceber o nosso próprio superpoder - o poder de conduzir a uma verdadeira mudança.
Juntos, como Entourage, somos um grupo de agentes de mudança e de perturbadores do sistema, e somos a prova de que as organizações lideradas por doentes e famílias podem provocar mudanças reais e significativas. O que a Emily teve a clarividência de compreender, e a que aspira, é que se reunirmos um grupo de pessoas altamente motivadas com um objetivo comum, partes interessadas individuais e um grupo diversificado de cientistas e investigadores - nós pode mudar o mundo.
No aniversário da Emily, vamos dar-nos conta deste poder, vamos multiplicá-lo, vamos garantir que a nossa paixão continua a impulsionar esta organização e vamos continuar a esmagar todas as referências e objectivos que estabelecemos até atingirmos o nosso objetivo final: avanços que salvam vidas e uma cura para todos com a FC, ninguém fica para trás. Juntos estamos a fazer verdadeiros progressos e, como uma poderosa Entourage, o nosso poder é infinito.
Este ano, a pandemia vai manter-me a mim e à Emily separados no dia do seu aniversário, uma vez que ela entra no seu 23º mês de quarentena rigorosa. Mas podemos tornar o dia dela ainda mais especial, usando a nossa capacidade de superpoderes para continuar a mudar o mundo - para ela e para todas as outras pessoas do último 10% da comunidade da fibrose quística (FC) que precisam de nós.
Este ano, considere fazer um donativo $37 em honra do 37º aniversário da Emily. Juntos, podemos tornar realidade o seu derradeiro desejo - uma cura para TODOS os doentes com FC!