Viver o meu sonho - com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. O escritor convidado de hoje é Steve BellSteve é um estratega de marcas de cuidados de saúde, marido, pai e adulto com FC. Steve partilha algumas das perspectivas que adquiriu ao viver com FC e o que gostaria que as pessoas sem FC soubessem sobre a vida com uma doença crónica.Para saber mais sobre a campanha do Mês de Sensibilização para a FC da EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Recentemente, levei o meu filho Landon a comprar a sua primeira luva de basebol. Experimentámos a vermelha, a azul e a cinzenta. Fizemos um mini-jogo de apanhada na loja para ver qual delas apanhava melhor a bola. Decidimo-nos pela cinzenta porque combinava com as calças de fato de treino dele naquele dia. Foi uma coisa tão pequena. Um momento da vida dele que provavelmente não se vai lembrar. 

Mas para mim é um marco que muito provavelmente não esquecerei. 

Pequenas coisas como esta acontecem todos os dias. Por vezes, sou capaz de dar um passo atrás e apreciar a gravidade dos momentos e, outras vezes, os momentos passam a correr. É assim que a minha vida tem sido moldada. Viver com uma doença crónica é como andar a equilibrar um copo na cabeça. Não se sabe quando é que se vai escorregar. Não sabemos quando é que se vai partir. E não se sabe a profundidade dos cortes quando se pisa o copo. 

Viver com uma doença crónica é como andar a equilibrar um copo na cabeça. Não se sabe quando é que se vai escorregar. Não sabemos quando é que ele se vai partir. E não se sabe a profundidade dos cortes quando se pisa o copo. 

A minha vida com FC trouxe-me uma perspetiva única. Por vezes, as pessoas brincam comigo dizendo que sou um homem de 65 anos preso num corpo de 37 anos. E muitas vezes sinto isso. A FC faz-nos crescer rapidamente - ter conversas que os miúdos não deviam ter, fazer coisas que os miúdos não deviam fazer. Faz-nos perceber o que é importante numa idade precoce. Com isso, o que eu acho que é importante para aqueles que não têm FC perceberem é: nós ainda temos sonhos. Objectivos. Aspirações. Continuamos a querer tirar o máximo partido do que temos. Temos um gosto pela vida como toda a gente. Mas somos desafiados por algo que literalmente nos tira a vida. 

Tal como a maioria das pessoas com FC, passei e continuo a passar muito do meu tempo a combater esta doença. Também tive a sorte de experimentar os benefícios do Trikafta, um milagre que prolonga a vida e que me colocou de novo no caminho da vida que imaginei quando era miúdo. O que eu não percebi na altura foi como os meus sonhos iriam mudar. Que o simples sonho de ser marido da minha maravilhosa mulher, Megan, e pai dos meus dois filhos fantásticos, Landon e Mackenzie, se tornaria realidade. E uma realidade que eu seria capaz de vivenciar com a respiração.  

Penso que é importante que aqueles que não têm FC percebam que ainda temos sonhos. Objectivos. Aspirações. Continuamos a querer tirar o máximo partido do que temos. Temos um gosto pela vida, tal como toda a gente. Mas somos desafiados por algo que literalmente nos tira a vida. 

 Acordo todos os dias e luto com dois bebés para os levar para a creche. A maior parte das manhãs é uma batalha, mas também é algo especial.

Posso dizer: "Sou pai". 

Posso dizer: "É o meu filho que está ali". 

Posso dizer: "Sim, a Mackenzie é grande para a idade dela." 

Posso viver o meu sonho.

A EE agradece imensamente ao Steve pela sua bela peça, uma contribuição maravilhosa para a campanha do Mês de Sensibilização para a FC da EE! 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo patrocínio da série #MyCFStory.