EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial de sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é um momento especial - e importante - para a comunidade das doenças raras se unir e demonstrar apoio coletivo para aumentar a sensibilização vital e, em última análise, impulsionar mais investigação para melhorar a vida das pessoas afectadas por doenças raras, incluindo a fibrose cística (FC) e as mutações raras da FC - um grupo raro numa doença rara!

Na EE, estamos muito concentrados nos 10% finais da comunidade da FC com mutações raras e sem sentido, e temos muito orgulho em fazer parte da incrível comunidade das doenças raras. Testemunhámos vezes sem conta o poder, a força e a determinação da comunidade das doenças raras e, por essa razão - e muitas outras - estamos entusiasmados por participar e apoiar a Semana das Doenças Raras com o lançamento da nossa campanha "Raring to Go"!

O que é uma doença rara?

Uma doença rara é qualquer doença que afecte menos de 200.000 pessoas nos EUA. A FC afecta 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, o que a qualifica como uma doença rara. Embora individualmente estas doenças sejam "raras", coletivamente estão longe disso. Existem mais de 7000 doenças raras que afectam mais de 30 milhões de pessoas nos EUA - ou seja, cerca de um em cada dez americanos. Pense nisto da seguinte forma: é uma pessoa em cada elevador e quatro pessoas em cada autocarro. Embora chamemos a estas doenças raras, na realidade, elas são bastante prevalecentes e, infelizmente, não existem atualmente tratamentos aprovados para mais de 90% destas doenças raras. Temos muito trabalho pela frente! 

O mais raro dos raros

Embora a FC seja uma doença rara por si só, o que muitas pessoas não se apercebem é que existe uma subpopulação rara dentro da comunidade da FC - aqueles que se encontram no 10% final e que não beneficiam das terapias direccionadas para as mutações atualmente disponíveis. Eles têm mutações genéticas raras da FC que os tornam os mais raros dos raros. Estão à espera de um tratamento que lhes salve a vida, enquanto observam o resto da comunidade de doentes com FC a ter uma segunda oportunidade de vida. É um lugar incrivelmente difícil de se estar.

Além disso, no 10% final, há uma prevalência desproporcional de indivíduos historicamente marginalizados, não brancos, com mutações raras ou pouco estudadas na FC. Entre as populações hispânicas, negras, asiáticas e nativo-americanas com FC, 17 a 40% dos indivíduos não se beneficiam das terapias existentes voltadas para mutações. A inelegibilidade para as terapias dirigidas às mutações contribui para as desigualdades existentes em termos de saúde que estes grupos já enfrentam, incluindo o diagnóstico tardio. Durante a Semana das Doenças Raras, estamos a apresentar histórias poderosas que destacam estas experiências e a sensibilizar para as necessidades não satisfeitas destas populações de FC carenciadas.

"Com demasiada frequência, as pessoas da comunidade das doenças raras, incluindo as que pertencem a grupos não brancos e historicamente marginalizados, são ignoradas, marginalizadas e sentidas como demasiado raras para serem importantes. Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que todas as vidas humanas são importantes, infinitamente, por mais rara que seja a sua mutação ou doença". afirmou Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da EE.

Através da nossa campanha da Semana das Doenças Raras e da nossa incansável defesa da comunidade da FC, o nosso objetivo na EE é aumentar a sensibilização e acelerar a investigação crítica e os avanços no desenvolvimento de medicamentos para os 100% da comunidade da FC, para que ninguém fique para trás.

Apresentamos "Raring to Go!"

Para reconhecer a Semana das Doenças Raras de 2024, a EE lança hoje uma campanha digital com a duração de uma semana, "Raring to Go", para destacar as pessoas que vivem com mutações raras da FC e a comunidade mais alargada das doenças raras, sensibilizar para os desafios que enfrentam e chamar a atenção para a necessidade urgente e não satisfeita de terapias que salvam vidas

Porquê "Raring to Go"? Porque com uma doença fatal como a FC, os dias são importantes. Temos de agir RAPIDAMENTE para fazer avançar as terapias que salvam vidas para aqueles que precisam desesperadamente delas e cujas vidas dependem delas. A velocidade é o nome do jogo! E, por isso, avançamos a alta velocidade para impulsionar o progresso acelerado para os 10% finais das pessoas com FC. Vrroooom!

Durante a Semana das Doenças Raras, a campanha "Raring to Go" da EE irá apresentar histórias inspiradoras da comunidade da FC e factos sobre as doenças raras. Esta semana - e sempre - encorajamos toda a gente a celebrar a comunidade das doenças raras e a sua força, resiliência e coragem raras e extraordinárias. Convidamo-lo a juntar-se a nós na nossa corrida urgente para acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, para que não tenham de continuar a ser tão sobrenaturalmente fortes e extraordinários.

Está "Raring to Go"?

Vamos a isto! Esperamos que, nesta Semana das Doenças Raras, se sinta motivado para participar e nos ajude a reconhecer e a sensibilizar para a excecional comunidade das doenças raras. Dirija-se aos nossos canais nas redes sociais - Facebook, Instagram, Xe LinkedIn - para participar na conversa!

Obrigado aos nossos patrocinadores da Semana das Doenças Raras

Notas de rodapé