Recapitulação: A noite de 2017 com a gala da Emily's Entourage

Ainda estamos a flutuar de volta à terra depois de uma noite deslumbrante e de outro mundo que foi a Noite com a Emily's Entourage de 2017! Esta gala - a nossa sexta - foi verdadeiramente de cortar a respiração.

A Anthropologie, o patrocinador oficial da decoração de 2017, uniu forças com os nossos génios do design de longa data, as irmãs Boston, para transformar o nosso espaço de gala - Moulin at Sherman Mills - numa paisagem espacial galáctica! Inspirado pelo belo convite concebido pelo Brownstein Group e pelo website complementar dos nossos amigos da Strategic Websites, foram projectadas imagens ampliadas das células da Emily nas paredes de uma área de estar elegante e um centro de mesa em vidro estrelado pendurado sobre as mesas de jantar. Era preciso ver para crer!

Os convidados passaram o seu tempo a tirar fotografias na estação de redes sociais da Hill-Rom, a saborear um delicioso jantar da Brulee Catering no Moulin, a tomar uma bebida generosamente fornecida pela Tito's Vodka e pela Yards Brewing Company num bar personalizado com "EE" gravado no painel de madeira e a examinar o nosso maior leilão silencioso de sempre!

Quando chegou a altura do nosso programa começar, só havia lugares de pé e, pela primeira vez, o irmão da Emily, Coby Kramer-Golinkoff, foi o mestre de cerimónias da noite! Começou por agradecer aos nossos incríveis patrocinadores empresariais - Vertex Pharmaceuticals, Firstrust e Eloxx Pharmaceuticals - e aos nossos doadores em géneros - Strategic Websites, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie e Brownstein Group.

Coby apresentou os presidentes honorários da noite, Mariann e Greg Reh, e os seus pais, Liza Kramer e Michael Golinkoff, para partilharem algumas palavras.

Coby trouxe então ao palco os nossos EE Champions - jovens profissionais, nomeados pelo seu espírito filantrópico, que estabeleceram objectivos ambiciosos de angariação de fundos para nos aproximarmos da descoberta de uma cura para a Fibrose Cística.

 

Os Campeões foram muito além do pedido, angariando o impressionante montante de $33,828!!! Foram atribuídos prémios a Belle Starr, a "Campeã mais jovem de sempre" da EE, com 7 anos de idade; a Ted e Kendra Oxholm, por terem sido os primeiros "Campeões mais antigos"; e à equipa de irmãos "Campeões do ano", Paula e Robert Barg, que angariaram o maior número de euros este ano!

Em seguida, Paul Negulescu, PhD, aceitou o primeiro "Trailblazer Award" da EE em nome da Vertex Pharmaceuticals, um patrocinador de longa data e apoiante do trabalho da EE. Ele falou sobre as formas em que a ciência e a inovação se cruzam para oferecer perspectivas encorajadoras.

Terminou as suas observações proclamando que a sua aceitação do Prémio Trailblazer não foi pelo trabalho inovador que a Vertex já realizou, mas sim como um compromisso para com o trabalho que ainda têm de fazer. 

Como sempre, os irmãos Kramer-Golinkoff proferiram discursos sinceros, sublinhando a urgência e a importância do trabalho da EE. A irmã de Emily, Julia, partilhou a sua história sobre a difícil decisão de renunciar a uma viagem pelo mundo para estar ao lado de Emily, e Coby partilhou a sensação profundamente gratificante de um simples ato de bondade.

Emily subiu ao palco para falar às mais de 450 pessoas presentes na sala, bem como a milhares de pessoas que estavam a assistir em direto no Facebook e no Instagram. Emily partilhou a metáfora de uma missão de busca e salvamento em que nove pessoas são salvas e uma é deixada para trás. Emily e as outras pessoas com duas cópias de uma mutação sem sentido da FC, explicou, são os 10% de pessoas deixadas para trás pelos avanços que estão a chegar nos próximos anos para 90% da população com FC - mas não para Emily.

Coby deu início à contagem decrescente: cinco minutos para angariar os fundos necessários para impulsionar o ambicioso plano de investigação da Emily's Entourage para salvar o último 10%. Vimos o termómetro dos donativos a subir em tempo real, à medida que cada dólar crítico ia chegando dos convidados presentes na sala e das pessoas que assistiam online. Ficámos muito entusiasmados quando soubemos que Erin Shanahan e Joel Nierman, da Eli and Pauline Nierman Family Foundation, tinham contribuído com um donativo equivalente a $10.000 em honra do seu filho, que partilha a mutação sem sentido da Emily.

À medida que o tempo se aproximava do fim, inspirámos em conjunto-porque o termómetro mostrava que tínhamos angariado $470.000, batendo um recorde, esmagando os objectivos e a terra, lançando oficialmente a campanha de 2018

Com a energia da sala em alta, um grupo de breakdancers, EU SOU Talento, correram para o palco! Saltaram, pularam e deslizaram - e depois convidaram a Emily e a Julia para fazerem parte do seu truque final!

A noite, em todos os sentidos, foi de pura perfeição - um testemunho do poder de cada indivíduo naquela sala. Ficámos impressionados com o empenho desta incansável Entourage.

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O que é que se segue?

TU perdeu a Gala? Veja o vídeo de recapitulação aqui.

TU pode ver o vídeo da nossa campanha de 2018: estreado na gala, apresenta um resumo poderoso do trabalho da EE e dos planos para o futuro. Ver o vídeo aqui.

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TU pode fazer um donativo: contribuir com os fundos que nos farão voar ainda mais alto enquanto corremos para angariar fundos para ajudar a Emily e tantos outros como ela. Doar aqui.

TU pode ver por si próprio como foi uma noite épica ver o álbum de fotografias da Gala no Facebook.  

TU pode juntar-se a nós na gala do próximo ano: peça para ser adicionado à lista de convidados da gala e/ou seja voluntário no comité de eventos da gala ou na gala. Enviar-nos um e-mail.

Para aqueles que têm estado connosco desde o início - obrigado pela vossa energia, pelo vosso apoio ilimitado e generoso e pela vossa crença. Para aqueles que se juntam a nós pela primeira vez - damos-vos as boas-vindas de braços abertos. Até ao infinito e mais além!