Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition
Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape... Ler mais
Emily fala no evento do mês de sensibilização para a FC da Translate Bio
No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística (FC) da Translate Bio, em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, forneceu... Ler mais
O dispositivo de flutuação a que me agarro: Viver com mutações sem sentido da FC
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas... Ler mais