As estrelas alinharam-se na noite de 2023 com a comitiva de Emily: O verdadeiro norte

Estamos realmente a ver estrelas! No sábado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", e angariou uns impressionantes $1.3M - mais do que qualquer outra gala na história da EE!!! 

Realizado no Mann Center for the Performing Arts, em Filadélfia, este evento anual reuniu líderes empresariais e filantrópicos, jovens profissionais, membros da comunidade da região da grande Filadélfia e membros das indústrias biotecnológica e das ciências da vida de todo o país, unidos no seu empenho em impulsionar a investigação fundamental sobre a fibrose quística (FC).

O tema deste ano, "True North", foi inspirado no conceito da Estrela Polar. Representa o objetivo singular da EE de acelerar os avanços para os 10% finais da comunidade da FC que não beneficiam de terapias direcionadas para as mutações - a razão de ser da EE. A Estrela Polar é também uma ferramenta de navegação que serve de luz orientadora. O tema do Norte Verdadeiro deste ano celebra o progresso que a EE alcançou nos últimos 12 anos. Pela primeira vez, estamos a assistir a um progresso significativo em direção a esse objetivo singular, com múltiplas terapias que começaram ou vão começar em breve ensaios clínicos para as pessoas no último 10%. 

A noite começou com um brinde com champanhe e breves comentários exclusivamente para patrocinadores VIP, Campeões e convidados estimados com uma vista panorâmica do horizonte de Filadélfia. Um desses oradores foi Bijal Trivedi, jornalista premiada e autora de Bafo de sal. À medida que mais participantes se juntavam ao evento, eram recebidos com bebidas, snacks e calorosas boas-vindas da família Kramer-Golinkoff, que estava presente na segurança de uma tenda privada separada no local para os proteger de infecções devido à FC em fase avançada da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. 

Após a receção VIP, os convidados dirigiram-se a uma segunda tenda para o programa, que também foi transmitido em direto para os nossos apoiantes de todo o mundo. Coby Kramer-Golinkoff, membro da direção e irmão de Emily, foi o apresentador dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais. Partilhou mais informações sobre o percurso de Emily na FC e a dinâmica por detrás do trabalho que está a ser desenvolvido na EE. Coby descreveu a esperança real e tangível na comunidade da FC e as descobertas para o último 10%, finalmente iluminadas graças ao progresso impressionante da investigação e do desenvolvimento de medicamentos.

"Quando começámos a EE em 2011, não fazíamos ideia do que estávamos a fazer, nem de como lá chegar. O que sabíamos, no entanto, era o que estávamos a tentar alcançar - descobertas rápidas e uma cura para os 10% finais da população com FC que não beneficia das terapias existentes... Nos 12 anos desde a fundação da Emily's Entourage, muita coisa mudou, mas esse objetivo singular, o nosso Norte Verdadeiro, nunca vacilou. Todos os dias, todas as decisões são guiadas pelo nosso objetivo. É a nossa razão de ser e é o que nos tem permitido crescer e tornarmo-nos na organização impactante que somos hoje." - Coby Kramer-Golinkoff

Coby continuou, partilhando a genuína gratidão da EE por todos os generosos patrocinadores, apoiantes, doadores em géneros e membros da equipa da EE que tornaram a noite possível, incluindo o Patrocinador Apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipa de Sonho, cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Individuais Apresentadores Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e Eli e Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em géneros Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, e muitos mais. 

De seguida, Phil Wachs - querido amigo da família Kramer-Golinkoff, apoiante de longa data da EE e primo da homenageada deste ano, Pearl Graub Goldstein. Phil partilhou algumas palavras e apresentou os homenageados da noite, Dr. Billy e Evelyn Graub (de abençoada memória), David e Pearl Graub Goldstein, e Gabe e Ariel Amzallag. Pearl e Ariel falaram de forma comovente sobre a ligação pessoal da sua família à FC, tendo perdido dois familiares queridos (Kathy e Lee Graub, irmã e irmão de Pearl, e tia e tio de Ariel) devido à FC demasiado cedo, há muitas décadas. Os seus pais e avós, Billy e Evelyn, dedicaram as suas vidas a encontrar uma cura para as pessoas com FC. Pearl e Ariel partilharam a sua ligação aos Kramer-Golinkoffs e o empenho da sua família na EE. 

"Não vamos parar enquanto a investigação não encontrar um tratamento eficaz para os últimos 10% que não beneficiam dos sucessos anteriores." - Pearl Graub Goldstein, homenageada da Gala

À medida que o programa prosseguia, era altura de um momento muito especial - reconhecer e agradecer aos nossos Campeões da EE de 2023! Beth Shapiro Lavin, membro do conselho de administração da EE e gestora do programa de matchmaking de ensaios clínicos, subiu ao palco para reconhecer e felicitar os Campeões de 2023, líderes filantrópicos que angariaram dinheiro que ajudará a impulsionar a EE para avanços urgentes. O grupo deste ano era composto por 19 indivíduos que angariaram $22.500 para fazer avançar a missão da EE! Em seguida, convidou Coby a subir ao palco para revelar o Campeão do Ano, a Equipa Seeking a Cure, que angariou $10.700!!!

À medida que o ímpeto aumentava e a noite prosseguia, chegou a altura de uma antevisão exclusiva e antecipada do imponente vídeo da campanha 2023 da EE, que pretende responder à pergunta "não merecem todos sonhar?" Fique atento - o vídeo será apresentado ao público em dezembro!

A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, seguiu-se ao vídeo com os seus tão esperados comentários. A partir de uma tenda do outro lado do recinto, Emily partilhou um relato emocionante e de cortar o coração de quando descobriu uma nova bactéria nos seus pulmões - e o impacto significativo que esta notícia teve não só nela, mas também nas pessoas que mais amava no mundo. Ela partilhou que as partes mais difíceis da FC não são as físicas, mas sim o impacto que a doença tem nas pessoas que mais amamos. 

A história de desespero e vulnerabilidade de Emily transformou-se numa história de triunfo e novos horizontes quando descreveu as terapêuticas promissoras financiadas e promovidas pela EE que estão agora em ensaios clínicos e a esperança tangível que estes programas clínicos estão a dar à comunidade da FC. Emily atribuiu à generosidade e devoção da Entourage o mérito de ter impulsionado o progresso. O seu discurso foi aplaudido de pé por uma multidão emocionada. 

"Por isso, quando falamos em acelerar os avanços, trata-se de recuperar a função pulmonar e reduzir as infecções. Trata-se de libertar tempo, libertando-nos dos grilhões da doença. Trata-se de nos dar a confiança para sonhar e perseguir um futuro. E também tem a ver com libertar as pessoas que mais amamos do estrangulamento da FC nas suas vidas e, finalmente, deixá-las ser livres. É para isso que estamos aqui esta noite. Para nos atrevermos a sonhar com um futuro em que possamos finalmente ser livres." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby voltou ao palco com um objetivo ambicioso: angariar $30.000 em apenas cinco minutos! Começou a contagem decrescente e os participantes pegaram ansiosamente nos seus telemóveis para contribuir. Coby foi acompanhado por Julia Kramer-Golinkoff, que anunciou um donativo de $10 000 de uma família com FC! O ar fervilhava de expetativa à medida que o termómetro das doações subia, acabando por ultrapassar o objetivo e atingindo um total notável de $30.000, para grande espanto de todos!!!

A 2023 Evening with Emily's Entourage Gala foi uma noite verdadeiramente inesquecível, que celebrou o poder da comunidade e a procura de avanços para os últimos 10% da comunidade da FC. 

Veja o programa na íntegra abaixo e confira as fotos do evento aqui e todas as fotografias da estação fotográfica aqui.

A Emily's Entourage agradece sinceramente a cada uma das pessoas e membros da Entourage que contribuíram para o sucesso da gala. Quer tenham feito parte da nossa jornada desde o início ou se tenham juntado a nós pela primeira vez nesta gala, o vosso apoio inabalável impulsiona-nos na nossa busca incessante de acelerar os avanços para os últimos 10%. Com a sua ajuda, estamos mais perto de um futuro em que 100% de pessoas com FC possam finalmente respirar melhor e alcançar as estrelas.