A Linha Mágica
uma campanha virtual para conquistar
a última cimeira da cf
12.08.2020
estreia de vídeo virtual
e lançamento da campanha
01.12.2021
festa de aniversário e
evento de gratidão da campanha
juntar-se à expedição
guia de expedição
A caminhada até ao cume exige trabalho árduo, treino extensivo e o esforço coletivo de muitos. Abaixo estão os elementos da nossa expedição de um mês.
CONTEÚDOS SELECCIONADOS E IMERSIVOS
NARRAÇÃO DE HISTÓRIAS EM VÍDEO
Retratos íntimos de pessoas com FC que destacam o impacto na vida das recentes descobertas médicas e a urgência que continua a existir para aqueles que não beneficiam, bem como outros membros da Entourage.
COMPROMISSO ENTRE PARES
Uma rede de pessoas que angaria fundos críticos e sensibilização, aproveitando o poder da Entourage para alimentar a expedição até ao cume.
LEILÃO EM LINHA COM
EXPERIÊNCIAS ÚNICAS
Acesso especial para licitar artigos e experiências exclusivas no Charitybuzz, um dos principais sítios de leilões em linha, para apoiar a conquista da cimeira final da FC.
A linha divisória
Estão disponíveis terapêuticas que salvam vidas para 90% da comunidade de doentes com Fibrose Quística (FC). Para os restantes 10%, ainda não há nada. Algo tão pequeno e arbitrário como a mutação genética de uma pessoa pode ditar o lado da linha em que ela se encontra - o lado da melhoria ou do declínio da saúde, da esperança ou da ausência de esperança, da vida ou da morte.
Veja estes vídeos para descobrir em que lado da linha se encontram estes membros da comunidade da FC.
PROLONGAMENTO DO PRAZO
Como todos na comunidade da FC sabem muito bem, o futuro não está prometido. Cada dia e cada ano são uma dádiva que deve ser acarinhada. A EE está muito empenhada em prolongar esse período de tempo, dando a todos na comunidade da FC a oportunidade de envelhecer.
A 12 de janeiro de 2021, a EE organizou uma Festa de Aniversário e um evento de Gratidão pela Campanha para celebrar o 36º aniversário da Emily e expressar o seu sincero agradecimento pelo apoio da campanha da Entourage e pelo seu papel fundamental em manter as velas acesas para a comunidade da FC. Ouça uma nota maternal de Liza Kramer, co-fundadora da EE, para Emily no seu 36º aniversário.
Entre a linha
A Entourage é constituída por um grupo diversificado de partes interessadas apaixonadas, unidas por um objetivo único: acelerar descobertas que salvam vidas e uma cura para os últimos 10% da comunidade da FC, incluindo os que têm mutações sem sentido.
Ouvir nas suas palavras porque é que apoiam a EE.
"Todos nós que trabalhamos com a Emily's Entourage somos estimulados pela sua energia e inspirados pela sua missão. A Emily, a Liza e o Michael reuniram um conjunto espantoso de talentos leigos, científicos e médicos e, como resultado, a Emily's Entourage é impulsionar a investigação de tratamentos não só para a FC mas também para outras doenças debilitantes."Marta e Robert Adelson
Patrocinadores da equipa de sonho
"A EE reúne investigadores, oferecendo-nos a oportunidade de nos encontrarmos, partilharmos ideias, colaborarmos e, em última análise, aprendermos coisas em conjunto que não teria sido possível sozinho. Para mim, essa é uma caraterística espantosa da EE".Theo Moraes, MD, PhD
Crianças doentes
Beneficiário do subsídio de EE
"A Emily's Entourage é muito mais do que um mecanismo de financiamento.é uma revolução em curso, a manifestação máxima da ciência cidadã, uma missão lunar para o nosso tempoe um motor tremendamente inspirador e poderoso para a inovação disruptiva".Martin D. Burke, MD, Phd
Universidade de Illinois em Urbana-Champaign
Beneficiário do subsídio de EE
"Trabalhar com a Emily's Entourage distingue-se de outras agências de financiamento devido ao seu interesse genuíno e elevado em melhorar a vida de todas as pessoas com Fibrose Quística, o que cria uma bela colaboração que prova que só juntos podemos acelerar os avanços que salvam vidas."Benjamin K. Chan, PhD
Universidade de Yale
Beneficiário do subsídio de EE
por detrás da "linha mágica"
"The Magic Line" é uma campanha multimédia com a duração de um mês que substitui a gala Evening with Emily's Entourage de 2020. O tema é inspirado num percurso até ao topo do K2, a última das montanhas de elite com mais de 8000 metros a ser escalada no inverno. É uma metáfora para a missão urgente da EE de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade da FC sem terapias específicas - o último cume da FC. A campanha serve como um poderoso lembrete de que podemos fazer e alcançar coisas difíceis e que, muitas vezes, os desafios mais difíceis acabam por ser os que mais valem a pena.
sobre a emily's entourage
A Emily's Entourage (EE) é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para as mutações nonsense da Fibrose Quística (FC), uma doença genética fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o The New York Times, STAT, CNN, People e outros.
Concebido por
Entourage de EmilyP.O. Box 71Merion Station, PA 1906NIF nº 45-3768161
