O presente do envelhecimento: Feliz aniversário de 36 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é Jessica Rutstein Lazarus, membro do Conselho da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de Emily, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #36for36 e a comemoração do aniversário da nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, meu nome é Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde o ensino fundamental e também tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administração da EE. Este ano, continuarei minha tradição de dar início à nossa campanha de aniversário #36for36 em homenagem ao 36º aniversário da Emily.

Tenho uma confissão a fazer: nos últimos seis meses, encontrei três cabelos brancos no topo da minha cabeça. Próxima confissão - no momento em que vejo um, eu o arranco imediatamente. É uma reação impulsiva descartá-lo imediatamente e tentar negar que ele exista. Percebi que, se eu admitir que esses cabelos brancos existem, também terei de admitir que estou envelhecendo e que o tempo está passando, o que às vezes é difícil de aceitar.

Como pai, frequentemente converso com amigos que também têm filhos sobre nosso desejo comum de "pausar o tempo" para que nossos filhos parem de crescer rápido demais. Não estamos prontos para que eles andem ou falem. Não estamos prontos para que eles não precisem mais de nós. Mas, acima de tudo, este ano me forçou a ter um momento de profunda perspectiva. A oportunidade de ver nossos entes queridos crescerem e amadurecerem é um belo presente. Cada aniversário nos dá a chance de vê-los ganhar sabedoria, experimentar os belos momentos altos da vida e alcançar seus sonhos.

E, no entanto, a passagem do tempo continua sendo agridoce. Em novembro de 2019, depois de meses tentando desesperadamente tornar realidade os encontros planejados, Emily foi parar no hospital com insuficiência respiratória causada por um resfriado comum. No início do novo ano, enquanto Emily se recuperava lentamente, eu esperava que 2020 trouxesse mais momentos especiais para nós, mas, como você bem sabe, 2020 trouxe exatamente o oposto.

Em meio a uma pandemia global, o ano nos forçou a perder dolorosamente o tempo passado com os melhores amigos, as reuniões de férias com a família e as rotinas diárias habituais. Uma citação que vi compartilhada inúmeras vezes nos últimos meses realmente se destaca: "Pulamos nossas reuniões este ano para garantir que, quando nos reunirmos no próximo ano, não falte ninguém". Abrimos mão de inúmeras tradições e sacrificamos nosso tempo juntos no presente porque estamos concentrados na expectativa de momentos mais felizes e fáceis juntos no futuro.

No entanto, essa expectativa do futuro é uma privilégio nem todos são fornecidos.

Há uma sensação adicional de urgência, de pânico, quando me dou conta de quanto tempo se passou desde que jantei sushi com Emily ou tomei uma bebida quente na Starbucks local. A maioria de nós supõe que temos o luxo do tempo e o consideramos garantido. Achamos que um ano perdido aqui ou ali não fará uma grande diferença a longo prazo. Emily e sua família, bem como todas as mães, pais, irmãos, irmãs, cônjuges e melhores amigos de pessoas que vivem com fibrose cística (FC), sabem que o tempo não é algo garantido. O próximo ano nunca é prometido. Isso é verdade para todos, mas é particularmente verdadeiro para a comunidade da FC e para todos que vivem com uma doença fatal grave.

A maioria de nós supõe que tem o luxo do tempo e o considera garantido. Achamos que um ano perdido aqui ou ali não fará uma grande diferença a longo prazo. Emily e sua família, bem como todas as mães, pais, irmãos, irmãs, cônjuges e melhores amigos de pessoas que vivem com fibrose cística (FC), sabem que o tempo não é algo garantido. O próximo ano nunca é prometido.

Portanto, cada aniversário e cada ano que passa é um motivo para comemorar! Envelhecer é um motivo para nos sentirmos gratos e privilegiados e nos deleitarmos com o momento presente. Mesmo que este ano eu cante parabéns por telefone e não possa ver Emily fazer seu pedido de aniversário pessoalmente, sei como sou sortudo por ainda tê-la comigo.

Porque Emily está correndo contra o tempo.

Estamos correndo para encontrar um avanço que salve a vida das pessoas com FC nos últimos 10% que estão esperando com a respiração fraca. O melhor presente de aniversário que podemos dar à Emily em seu 36º aniversário é uma doação financeira que ajudará a EE a financiar mais pesquisas essenciais para o objetivo final de criar um futuro para 100% da comunidade de FC, sem deixar ninguém para trás. Porque viver com uma bomba-relógio como a FC dentro de si é incrivelmente difícil, estressante e assustador. Emily e todos como ela merecem um futuro longo e saudável e o maior presente de todos: o luxo do tempo.

Participe da nossa campanha #36for36 e me ajude a comemorar o 36º aniversário da minha melhor amiga Emily, em 9 de janeiro de 2021, com um presente que ajude a garantir muitos outros para ela e para todos na comunidade de FC!

P.S. Da próxima vez que eu notar cabelos brancos, prometo não arrancá-los... e peço que você faça o mesmo.

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