Minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage (EE) convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Ella Balasa, uma consultora e defensora de pacientes que sofre de FC. 

Em 2019, aos 26 anos de idade, fui submetido a uma terapia experimental para combater a pior infecção por FC que eu já havia tido. Ela funcionou. Três anos depois, estou aqui por causa dessa chance em um milhão.

Um experimento desesperado 

O tratamento experimental não testado que, na época, nem eu nem meu médico tínhamos ouvido falar é chamado de "terapia com fagos". Os bacteriófagos, também conhecidos como fagos, são vírus que atacam um hospedeiro bacteriano específico e não outras células. Aprendemos que se você encontrar o fago certo, poderá usá-lo para tratar uma determinada bactéria. 

Chegar a esse ponto de desespero não foi surpresa. Diagnosticado com FC com 1 ano de idade, eu estava constantemente tomando antibióticos para várias infecções. Eu sabia que, um dia, as terapias com antibióticos que me ajudaram durante toda a minha vida poderiam se tornar subitamente ineficazes devido à resistência aos antibióticos. 

Esse dia chegou quando eu tinha 26 anos de idade e tive a pior infecção que já havia tido. Tomei antibióticos intravenosos por semanas e não estava sentindo nenhum alívio dos meus sintomas. Eu tossia sem parar e grandes tampões de muco verde eram expelidos constantemente. Eu estava fazendo tratamentos respiratórios a cada duas horas, mais ou menos, apenas para acalmar o chiado e as secreções em minhas vias aéreas enquanto respirava. Minha função pulmonar caiu para 18% e fui colocado em oxigênio suplementar. Meus sentimentos de medo e desespero foram às alturas.

Alguns meses antes, eu havia entrado em contato com alguns cineastas que estavam filmando um documentário sobre FC. Eles me falaram sobremas um paciente com FC que estava sendo tratado no Texas com um tratamento experimental chamado "terapia com fagos" para combater uma infecção que era resistente aos antibióticos disponíveis. Em meu estado de confusão, eu me perguntava: será que esse poderia ser um tratamento viável para mim?

Dada a gravidade da minha infecção, o estágio avançado da minha FC e a escassez de opções para mim naquele momento, senti que não tinha nada a perder. Levei a ideia da terapia com fagos ao meu médico e entramos em contato com pesquisadores da Universidade de Yale. Algumas semanas depois, eu me encontrava em Yale, sentado em uma maca, inalando fagos desenvolvidos especialmente para mim. 

Risco e recompensa

Depois de uma semana de tratamento, comecei a eliminar a infecção. Isso foi realmente um milagre. Muitos tratamentos falharam ou apresentaram resultados medíocres. A resposta do meu corpo foi chocante e estimulante. Eu havia usado o tratamento com fagos junto com um coquetel de antibióticos que já havia usado muitas vezes, então sabia que a adição do fago era o fator X que fazia a diferença.

Três meses depois, recebi outra rodada de tratamento com fagos. Após esse tratamento, fiquei livre de infecções por seis meses. Isso foi um impulso incrível para minha qualidade de vida - até aquele momento, eu estava tomando antibióticos quase constantemente.

Quando esses efeitos se tornaram menos pronunciados, acessei o fago pela terceira vez. No intervalo entre os tratamentos, eu havia tomado vários cursos de antibióticos orais e inalatórios. O uso de antibióticos havia alterado minha população bacteriana e a probabilidade de encontrar o fago que responderia às condições específicas do meu corpo naquele momento era baixa. Pense nisso como se houvesse muitos interruptores e alavancas que as bactérias podem ligar e desligar. Quando alguns deles estão ativados, elas podem se defender até mesmo do fago que poderia funcionar contra elas em outra situação. Mesmo em um indivíduo, o tratamento para uma determinada cepa em uma área do corpo pode não se traduzir em uma eficácia mais ampla. 

Dessa vez, as chances foram contra mim: O curso da terapia com fagos não foi eficaz e não vi nenhuma mudança. Agora, minha equipe de profissionais de saúde precisa voltar à prancheta de desenho, analisando minha bactéria específica e identificando o fago certo para tratá-la. 

Estou desapontado com o fato de o phage não ter funcionado para mim desta vez? Sim, com certeza. Isso não significa que ele não seja mais promissor, assim como meu sucesso anterior com o phage não constituiu uma cura milagrosa. 

As soluções para questões incômodas, como a resistência a antibióticos, raramente são uma bala de prata. Em vez disso, o objetivo é estimular a inovação e a pesquisa e tentar várias abordagens.

Considerando minha experiência e as experiências de muitas outras pessoas com FC e outras infecções resistentes a antibióticos que se beneficiaram da terapia com fagos quando tudo o mais falhou, parece claro que a terapia com fagos é promissora, mas é apenas uma abordagem. Precisamos estar atuando em todas as frentes. 

Futuro do fago

Há uma boa chance de que eu não estaria aqui hoje sem a terapia com fagos. Como uma solução de longo prazo, há desafios que são difíceis de enfrentar. 

Com um tratamento que deve ser desenvolvido e implantado em uma base caso a caso, é difícil extrapolar como a experiência de uma pessoa pode se traduzir em uma população maior. Como há muita biodiversidade nos fagos, é provável que haja um fago que possa responder a cada circunstância específica. Identificar o fago exato que se adapta à pessoa certa nas circunstâncias certas é o obstáculo iminente que torna o sucesso uma aposta.

Outros desafios da terapia com fagos incluem o curto prazo de validade do fago e o ambiente comercial incerto para as empresas de anti-infecciosos atualmente. Há ensaios clínicos iniciais em andamento para pseudomonas aeruginosaa infecção bacteriana mais comum em pessoas com FC. Os dados resultantes desses testes serão essenciais para criar um caso mais sólido para a fago como uma opção de tratamento.

O que vem a seguir

O fago representa apenas uma possibilidade para o controle de infecções entre muitas outras que estão surgindo e ainda não foram descobertas. A verdade é que fiquei muito doente todas as vezes em que me submeti à terapia com fagos, e ainda estou. Minha função pulmonar ainda está perigosamente baixa. Em 2019, comecei a usar um modulador que me ajudou significativamente, mas depois de dois anos os efeitos desse tratamento se tornaram menos pronunciados. Estou em uma situação em que preciso encontrar um tratamento eficaz mais uma vez.

O progresso na ciência acontece em paradas e começos. No meu caso, a serendipidade do momento me apresentou uma opção - por mais arriscada e não testada que fosse - onde não existiam outras opções e, por isso, sou muito grato. Avançar rapidamente e explorar opções inovadoras como o fago é a única maneira de desenvolver soluções melhores para pessoas como eu, cujas vidas dependem disso e que não têm tempo para esperar.

 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patrocínio de nível 1 à nossa campanha do Mês de Conscientização sobre FC.