Uma vida sem preocupações
Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Abhijit Tirumala, um adulto com FC.
Embora eu não me lembre de muita coisa de quando era criança, algumas das minhas lembranças mais antigas envolvem a realização de tratamentos de desobstrução das vias aéreas para ajudar a soltar o muco espesso e pegajoso que se acumulava em meus pulmões.
Na escola primária, eu já estava tão acostumado a viver com FC que não sabia como era a vida sem FC. Ainda assim, eu sentia o impacto da minha doença. Na hora do almoço, eu tinha que ir à enfermaria para tomar enzimas pancreáticas, um medicamento para me ajudar a digerir os alimentos devido à insuficiência pancreática, enquanto meus amigos comiam rapidamente e depois corriam para jogar basquete. Lembro-me de todas as conversas incômodas quando os colegas curiosos me viam tomar sete comprimidos enormes. Além disso, eu sempre faltava à escola ou saía mais cedo para tomar meus antibióticos ou ir a uma consulta médica de FC com meus pais.
As dificuldades de viver com FC me atingiram mais no ensino médio, quando fui hospitalizado duas vezes. Uma internação foi de nove dias; a segunda foi de duas semanas agonizantes. A pior parte dessas internações não foram os tratamentos ou os inúmeros medicamentos. Foi a sensação de acordar em um quarto de hospital e perceber que eu não tinha ideia de quando voltaria para casa.
Os desafios de viver com FC só aumentaram durante meu período na faculdade. No primeiro trimestre da faculdade, fui hospitalizado duas vezes. Em uma dessas vezes, fiquei internado por um mês inteiro. Ficar preso em um quarto de hospital é algo que sempre faz com que minha ansiedade aumente. Mesmo quando recebi alta, achei difícil me integrar de volta à sociedade, algo sobre o qual ninguém me avisou.
Outro grande desafio que enfrento com a FC é a carga de tratamento. Atualmente, faço vários tratamentos de desobstrução das vias aéreas que incluem medicamentos inalados e uma máquina de colete. Esses tratamentos levam cerca de 45 minutos e eu os faço duas vezes por dia. Muitas vezes, após os tratamentos, a tosse produz tanto catarro que preciso me deitar e descansar, o que me tira mais tempo dos meus trabalhos escolares, dos meus hobbies e de passar tempo com meus amigos. É difícil manter o controle dos meus tratamentos junto com a escola e outras responsabilidades.
Mas talvez a parte mais frustrante da FC para mim seja o fato de que, mesmo seguindo perfeitamente todo o cronograma de tratamento, minha função pulmonar ainda diminui e não posso viver a vida que quero.
No ano passado, um professor me disse que talvez fosse melhor eu não cursar a faculdade de medicina por causa da minha FC, já que ela pode exigir muito de mim. Embora ele estivesse vindo de um bom lugar, foi a primeira vez que realmente percebi que a FC me limitou de muitas maneiras.
Muitos de meus colegas não precisam se preocupar com as limitações de sua saúde. Sinto que a FC me impediu de explorar o mundo e aproveitar novas oportunidades. Meus amigos podem viver onde quiserem. Eles podem ter as carreiras que sonham. Eles não precisam se preocupar em ficar doentes ou serem hospitalizados.
Assim como meus amigos, tenho muitos objetivos. Tenho interesse em ciências biomédicas e espero trabalhar na área da saúde. Mas, ao contrário deles, nunca conheci uma vida sem preocupações.
Para mim, um futuro com um tratamento para FC significa um futuro em que eu possa estar totalmente presente e ser curioso em vez de cauteloso. Para mim, um futuro com um tratamento para FC significa um futuro sem preocupações.
Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patrocínio de nível 1 à nossa campanha do Mês de Conscientização sobre FC.