Emily's Entourage é criativa para organizar o 11º baile de gala anual em um mundo pós-covid

O evento celebrará 11 anos de impacto, incluindo mais de $10 milhões arrecadados para acelerar a pesquisa inovadora para a fibrose cística 

O cofundador e sua família - em quarentena médica rigorosa desde março de 2020 - participarão e transmitirão o discurso anual ao vivo de uma tenda isolada no local

Lower Merion, PA (29 de setembro de 2022) - Como uma organização sem fins lucrativos voltada para a saúde, liderada por uma mulher com doença pulmonar em estágio avançado, reúne seus apoiadores de forma responsável em um mundo pós-Covid? A Emily's Entourage (EE), uma fundação 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para o último 10% de pessoas com fibrose cística (FC) que não se beneficiam de terapias direcionadas a mutações que salvam vidas, está sendo criativa.

Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a EE realizará seu 11º baile de gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch" (O voo da monarca) - e será bem diferente dos anos anteriores. Tradicionalmente um baile de gala formal em dezembro, o evento deste ano será realizado ao ar livre no Mann Center for the Performing Arts e foi transferido para outubro para acomodar o novo formato. Mas a mudança mais singular deste ano é quem estará presente - e como. 

Emily Kramer-Golinkoff fará seu discurso ao vivo no Mann Center, em uma tenda isolada no topo de uma colina.

A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, 37 anos, com FC em estágio avançado, está em quarentena rigorosa com sua família desde março de 2020 para se manter a salvo da ameaça da Covid. Sem visitas, sem idas ao supermercado e, definitivamente, sem festas de gala - certo? De acordo com a inovação e o pensamento criativo que impulsionaram a EE por mais de uma década, Emily e sua família criaram uma solução que lhes permite participar da noite com segurança. Os Kramer-Golinkoffs se juntarão aos participantes no Mann Center em uma tenda isolada no topo de uma colina, onde cumprimentarão os apoiadores do EE de longe e assistirão ao programa transmitido ao vivo durante toda a noite. Emily também fará seus tão esperados comentários ao vivo a partir do local remoto. 

"Há mais de uma década, a EE nasceu do desespero e, ao longo dos anos, descobrimos que esse desespero pode estimular quantidades incríveis de inovação e criatividade", disse Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage. "Como uma organização sem fins lucrativos voltada para a saúde, não achamos que poderíamos reunir centenas de nossos apoiadores dentro de casa, então improvisamos. No verdadeiro estilo da EE, não vimos um obstáculo, mas sim uma oportunidade de agitar as coisas e abordar o baile de gala de uma maneira nova e inovadora."

Desde a sua fundação em 2011, a Emily's Entourage financiou 25 bolsas de pesquisa, garantiu mais de $37,8 milhões em financiamentos subsequentes, criou um registro de pacientes com mutações sem sentido na FC e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos e lançou uma empresa de terapia genética para FC, a Spirovant (anteriormente Talee Bio), que foi adquirida e está levando duas terapias para FC com diagnóstico de mutação para a clínica.

O evento de gala Evening with Emily's Entourage deste ano, "The Flight of the Monarch", é possível graças ao patrocinador apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; ao patrocinador do Dream Team, cystetic Medicines, Inc.; e aos patrocinadores Violet, AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Viatris, entre outros. Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon serão reconhecidos como copresidentes honorários.

Os fundos arrecadados com o evento deste ano impulsionam a missão singular da Emily's Entourage de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para os últimos 10% da comunidade de FC, incluindo aqueles com mutações sem sentido. Para saber mais sobre os detalhes do evento e comprar ingressos para participar, acesse www.emilysentourage.org/phillygala22. 

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos no 10% final da população com fibrose cística (FC) que não se beneficia das terapias direcionadas a mutações atualmente disponíveis, incluindo aqueles com mutações sem sentido da FC. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC, desenvolveu um registro de pacientes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento de ensaios clínicos e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização foi destaque na mídia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org. 

Contato com a mídia

Ashling Knight

Diretor de Marketing e Comunicações

Entourage de Emily

ashling@emilysentourage.org