Uma nova chance na vida: O que você fará com ela?

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Drew Dotson, um adulto com FC.

"Meu sobrinho começou a tomar Kalydeco", disse-me meu amigo Andy, radiante. "Ele está ganhando peso e seus PFTs estão melhores. É incrível!"

"Isso me deixa muito feliz", exclamei.

Essa foi uma grande vitória para a comunidade de fibrose cística (FC).

Eu vinha arrecadando fundos para a FC desde a infância, e a introdução do Kalydeco em 2012 foi uma prova tangível do progresso. Eu não estava entre os 4 a 5% da população com FC que poderiam se beneficiar do medicamento, mas não me importava muito. 

Eu estava apenas grato por saber que estávamos chegando a algum lugar.  

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Quando eu estava crescendo nos anos 90, a comunidade de FC era muito unida, talvez até demais às vezes. Todo verão, de 1996 a 2002, eu participava de um acampamento de uma semana para pessoas com FC. Considerando o que aprendemos desde então sobre o risco de infecção*, é difícil imaginar que eu dormia em uma cabana de madeira cercada por outras meninas da minha idade com FC.

Tossimos em uníssono, engolimos enzimas em harmonia e lidamos com nossa doença juntos.

Embora algumas de minhas lembranças favoritas da infância tenham nascido no Camp Wak-N-Hak (Que nome!), mais tarde elas foram fonte de grande sofrimento. Observei, impotente, as doenças dos meus amigos do acampamento ultrapassarem os avanços da medicina. Lamentei a morte deles como se tivesse perdido um pedaço de mim mesmo, porque, de certa forma, eu tinha perdido.

Eu me esforçava para compreender por que ainda estava aqui quando eles haviam partido. Eu carregava uma enorme culpa de sobrevivente enquanto seguia em frente, sem saber por que eu tinha tido um resultado diferente. 

Mas, ao mesmo tempo, eu sabia o quanto era afortunado por estar vivo e canalizei minha gratidão para a arrecadação de fundos. Nenhuma quantia de dinheiro poderia trazer meus amigos do acampamento de volta, mas talvez, apenas talvez, eu pudesse influenciar os resultados futuros.     

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Depois do Kalydeco, veio o Orkambi em 2015. E depois do Orkambi, veio o Symdeko em 2018. E a cada novo medicamento, a população com FC ficava ainda mais segmentada. Ou você estava tomando um medicamento milagroso ou não estava.

Lembro-me de estar sentado ao lado de minha prima, que também tem FC, em uma recepção de casamento, enquanto ela engolia suas pílulas mágicas, e eu ansiava pelo dia em que pudesse compartilhar essa alegria com ela. 

Não é que eu desejasse que fosse eu. Eu só queria isso para ambos de nós.

Em seguida, veio o Trikafta, o medicamento que causou impacto em toda a comunidade de FC. Tive a sorte de tomar o Trikafta durante um teste clínico, mas tive de interrompê-lo devido a complicações relacionadas ao fígado. Eu adorava aquelas semanas em que respirava sem pensar conscientemente nisso. Eu me perguntava regularmente: "É assim que a vida é? deve como será?" Mas tão rapidamente quanto a vida mudou para melhor quando comecei a tomar Trikafta, minha vida de respiração difícil recomeçou quando fui forçado a parar de tomar o medicamento.

Fiquei muito feliz e com o coração partido quando o Trikafta foi aprovado pela FDA em outubro de 2019. Com cerca de 90% da população com FC tomando um medicamento milagroso, os "que têm" superaram em número os "que não têm". Observei a prosperidade de grande parte da comunidade de FC e não pude deixar de me sentir deixado para trás. 

Mais uma vez, não era porque eu esperava trocar de lugar com os "que têm". Eu só queria isso para todos de nós. 

Observei como aqueles que estavam tomando Trikafta se esforçavam para processar suas identidades em transformação, imaginando o que fazer com essa nova liberdade de viver. E admito que, às vezes, era desanimador. Suas transformações eram a prova viva do milagre da medicina moderna.

No entanto, às vezes, parecia que os 10% restantes da população com FC tinham sido deixados para descobrir por conta própria. 

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Junto com meu pneumologista, tentamos usar o Trikafta novamente em 2021. Dessa vez, adotei uma abordagem gradual, que envolvia visitas quinzenais ao laboratório para fazer exames de sangue - acompanhadas de ansiedade enquanto esperava que o outro sapato caísse. Mas ele nunca caiu, e estou tomando Trikafta há quase dois anos! 

Minha tosse praticamente desapareceu e meus problemas de sinusite são poucos e raros. Meu nível de energia aumentou e atingi um peso mais saudável. Ainda tomo enzimas pancreáticas e sigo o mesmo regime de terapia respiratória, mas esses parecem ser pequenos inconvenientes em uma vida "normal".  

Não há um dia sequer em que eu não reflita sobre o quanto sou grato por ter vivido o suficiente para experimentar esse avanço. E não passa um dia sem que eu me lembre daqueles que não estão aqui para isso - e dos 10% da população com FC que ainda estão esperando.

Quando estava crescendo, eu não poderia imaginar a história de sucesso em que me encontro hoje. Mas eu poderia muito bem estar entre os 10% cujas vidas permanecem inalteradas - que ainda enfrentam as realidades brutais da FC a cada momento de cada dia. 

Então, para os pacientes com FC que, como eu, receberam uma nova chance de vida: o que vocês planejam fazer com ela?

Você vai deixar que sua história de sucesso termine com você?

Ou você usará sua plataforma para defender até que possamos todos compartilhar o sucesso? 

É uma escolha fácil para mim.

Saiba mais sobre a equipe de CF da EEA CF é um grupo de pessoas diretamente afetadas pela FC, que se unem para arrecadar fundos e acelerar os avanços que salvam vidas daqueles que estão nos últimos 10% da comunidade da FC. 

JUNTE-SE À EQUIPE DA CF

*Indivíduos com FC têm bactérias em seus pulmões que podem ser transmitidas apenas para outras pessoas com FC, o que é chamado de "infecção cruzada". Essas bactérias podem ser muito perigosas para as pessoas com FC, mas não representam um risco para as pessoas que não têm FC. Para reduzir o risco de infecção cruzada, os indivíduos com FC são aconselhados a ficar a pelo menos 2 metros de distância de outras pessoas com FC. 

Agradecemos ao nosso patrocinador principal do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística

 

Autor

Drew Dotson

Drew é uma autora de Atlanta que usa sua experiência com fibrose cística, viuvez e improvisação para inspirar e elevar outras pessoas. Ela escreve regularmente em www.drewdotson.com e está trabalhando em um livro de memórias.