Cystic Fibrosis Patient Database

da Emily Comitiva
Clínica de FC Conexão de teste

Entourage de Emily Conexão de Ensaio Clínico de CF

O Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) é o único banco de dados global de pacientes exclusivamente para pessoas com FC que não podem se beneficiar dos moduladores CFTR, incluindo aquelas com:

Ao participar do CF Clinical Trial Connect, você pode ajudar a acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas para pessoas com FC.

Inscrever-se no CF Clinical Trial Connect é fácil.

1 Registre-se hoje

Você será solicitado a compartilhar alguns detalhes sobre você e sua FC.

2 Seja notificado

Enviaremos um e-mail quando houver um teste que possa ser relevante para você.

3 Tome uma atitude

Obtenha as informações necessárias para saber mais e participar dos mais recentes ensaios clínicos.

Por que se registrar no CF Clinical Trial Connect?

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Participe do CF Clinical Trial Connect para ter acesso antecipado às mais recentes e relevantes oportunidades de ensaios clínicos — entregues diretamente na sua caixa de entrada.

Tratamento avançado para 100% das pessoas com FC

A inscrição em um ensaio clínico ajuda a acelerar o desenvolvimento de medicamentos para aqueles que foram deixados para trás pelos atuais moduladores CFTR.

Faça parte da solução

A participação em ensaios clínicos é essencial para acelerar o desenvolvimento de medicamentos para aqueles que não se beneficiam dos moduladores CFTR. Ao se juntar ao CTC, você está ajudando a criar um futuro em que ninguém é deixado para trás.

Quem pode participar?

O banco de dados CF Clinical Trial Connect está aberto a pessoas com FC de todo o mundo que não podem se beneficiar dos moduladores CFTR, incluindo aquelas com:

Mutações genéticas inelegíveis
Efeitos colaterais dos moduladores CFTR
Resposta subótima aos moduladores CFTR

Se você tiver menos de 18 anos, um dos pais ou responsável poderá se registrar em seu nome.

Como funciona o CF Clinical Trial Connect?

A inscrição no CF Clinical Trial Connect leva apenas alguns minutos. Serão solicitadas informações básicas, incluindo seus detalhes de contato, dados demográficos, mutação genética e microbiologia. Você pode se registrar para si mesmo ou para um ente querido elegível, se for pai ou responsável por uma criança menor de 18 anos.

Após se juntar, você será adicionado ao nosso banco de dados. Entraremos em contato com você sobre os ensaios clínicos para os quais você pode se qualificar com base nas informações fornecidas. Você pode fazer login a qualquer momento para atualizar seu perfil e ver os ensaios atuais para os quais o Emily's Entourage está apoiando o recrutamento.

O CF Clinical Trial Connect também usa dados geográficos agregados dos registrantes para ajudar a informar a seleção do local do ensaio clínico

Como meus dados e privacidade são protegidos?

O CF Clinical Trial Connect atende aos requisitos de conformidade das comunidades atendidas pela Emily's Entourage, incluindo os requisitos do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) para o Reino Unido e a União Europeia.

A privacidade e proteção dos seus dados são importantes para nós. Leia a política de privacidade do CF Clinical Trial Connect.

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