Emily's Entourage será a anfitriã do baile de gala de 2024, "Efflorescence", comemorando os principais avanços na corrida para desenvolver terapias que salvam vidas para os últimos 10% de pessoas com fibrose cística

O baile de gala anual da Emily's Entourage convida o público a se juntar aos líderes da ciência e da comunidade de fibrose cística para causar um impacto significativo, comemorando os avanços na pesquisa e apoiando terapias que salvam vidas para os últimos 10% que ainda aguardam tratamentos eficazes.

Filadélfia, Pensilvânia - 2 de outubro de 2024 - A Emily's Entourage (EE), uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para o último 10% de pessoas com fibrose cística (FC), anuncia seu baile de gala anual, "Efflorescence", a ser realizado em 5 de outubro de 2024 no The Mann Center for Performing Arts, na Filadélfia. O baile de gala deste ano celebrará um período prolífico na pesquisa da FC, com grandes avanços que trazem esperança para aqueles que não se beneficiam das terapias atuais direcionadas a mutações e que ainda estão esperando por tratamentos que salvam vidas.

A palavra "eflorescência" - que significa "florescer" - simboliza um momento crítico na missão da EE: após 13 anos estabelecendo as bases essenciais, a organização está agora prestes a promover avanços fundamentais para aqueles que foram deixados para trás pelos tratamentos existentes para a FC. Desde a sua fundação, a EE arrecadou mais de $15 milhões, impulsionando pesquisas inovadoras voltadas para as pessoas da comunidade de FC que não se beneficiam das terapias disponíveis - um subgrupo historicamente ignorado no desenvolvimento de medicamentos.

Por que isso é importante: Não deixar ninguém para trás nos cuidados com a FC

Para a maioria das pessoas com FC, as inovadoras terapias direcionadas às mutações mudaram suas vidas. Mas para os 10% restantes que não se beneficiam desses tratamentos, os medicamentos não oferecem nenhum benefício, deixando-os vulneráveis à rápida progressão da doença, à diminuição da qualidade de vida e à redução do tempo de vida.

"Não estamos mais apenas buscando um avanço", diz Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora da EE e pessoa que vive com FC em estágio avançado. "Depois de mais de uma década de trabalho incansável, estamos finalmente vendo o fruto do nosso trabalho - avanços científicos que estão avançando no pipeline e que podem transformar o futuro das pessoas nos últimos 10% da comunidade de FC, como eu, que estão esperando há muito tempo por tratamentos que salvam vidas."

Durante o ano passado, a EE fez um progresso notável no avanço de possíveis tratamentos para o último 10% de pessoas com FC. Mais recentemente, a organização lançou Conexão de ensaios clínicos CF (CTC)um banco de dados global projetado para conectar indivíduos que não se beneficiam dos moduladores CFTR atuais a estudos clínicos de ponta, superando os desafios de recrutamento e acelerando o desenvolvimento de terapias que podem salvar vidas.

A EE também premiou seu primeiro subsídios para pesquisa colaborativaA empresa financia projetos de alto impacto com foco em aprimoramento da entrega de carga terapêutica para restaurar a função CFTRe terapias inovadoras com fagos projetadas para combater patógenos resistentes a antibióticos predominantes em pessoas com FC. Esses projetos, selecionados por seu potencial de oferecer tratamentos novos e direcionados, representam uma etapa essencial para fechar a lacuna de tratamento para esse grupo mal atendido.

O progresso não é apenas científico - é pessoal. Por trás de cada avanço potencial, há famílias que finalmente veem esperança onde antes não havia nenhuma, pesquisadores estimulados a agir pela necessidade não atendida e uma comunidade global de apoiadores que trabalham incansavelmente para reescrever o futuro da FC.

Uma noite de comemoração e impacto dobrado

O evento de gala Evening with Emily's Entourage deste ano, em homenagem à família Borgioni em memória de Michael, oferecerá uma oportunidade profunda de participar desse movimento e fazer uma diferença significativa. Os convidados ouvirão reflexões sinceras de membros da família das pessoas afetadas pela FC, destacando as jornadas pessoais e as esperanças de um futuro sem essa doença.

Os participantes também terão a chance de ampliar seu impacto por meio de um Desafio de equiparação $500.000onde cada dólar arrecadado será igualado, dobrando efetivamente as contribuições e acelerando a corrida por novos tratamentos.

Os ingressos estão disponíveis para o público em geralcom a opção de participar pessoalmente comprando ingressos ou virtualmente via livestream. A participação na transmissão ao vivo é gratuita, mas requer registro. Para obter mais detalhes sobre como participar ou para garantir ingressos, acesse www.emilysentourage.org/phillygala24.

Detalhes do evento:

• Data: Sábado, 5 de outubro de 2024
• TempoHorário de início: 18h30 Abertura das portas; 19h15 Início imediato do programa
• Localização: Centro Mann para Artes Cênicas
• Ingressos e registro de transmissão ao vivo: https://www.emilysentourage.org/phillygala24/

O evento de gala Evening with Emily's Entourage é viabilizado por Patrocinador da apresentação Vertex Pharmaceuticals, Inc.; Os patrocinadores do Dream Team são a Boehringer Ingelheim e a cystetic Medicines, Inc.; e Patrocinadores da Violet: 4D Molecular Therapeutics, Viatris, ReCode Therapeutics, Green Family Foundation e Firstrust Bank, Enterprise Therapeutics Ltd.entre outros.

"O baile de gala da EE é uma oportunidade para que todos participem de um movimento que está mudando vidas", diz Kramer-Golinkoff. "É uma celebração da esperança, dos avanços científicos e do poder da comunidade. Ao nos unirmos, estamos transformando em realidade o que antes parecia impossível: terapias revolucionárias para aqueles que estão no último 10% da comunidade de FC, que esperam com fôlego suspenso e desvanecido."

 

Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos no último 10% da população com fibrose cística (FC) que não se beneficia das terapias direcionadas a mutações atualmente disponíveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC, agora adquirida, desenvolveu um banco de dados de pacientes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento de ensaios clínicos e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização foi destaque na mídia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org.

 

Contato com a mídia

Hannah Kleckner

Diretor de Marketing e Comunicações

hannah@emilysentourage.org