Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde mental e fibrose cística

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio, o Mês da Conscientização sobre Fibrose Cística (FC), gostaríamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doença em nossa série #CFStrong. O último convidado deste mês é Gunnar Esiason, Diretor de Assistência ao Paciente da Fundação Boomer EsiasonO Dr. Khaled, da Universidade de São Paulo, é um poderoso defensor da FC, palestrante, podcaster e escritor que dedica sua energia à conscientização sobre a FC. Sentimo-nos incrivelmente honrados em compartilhar sua voz hoje, quando ele fala sobre o impacto que uma doença genética fatal como a FC pode ter na saúde mental de uma pessoa. Para saber mais sobre Gunnar e seu trabalho, visite seu site aqui.

Ninguém lhe diz como lidar com a perda.

Durante toda a minha vida, parece que sempre tive alguém me lembrando constantemente de fazer meus tratamentos, comer direito e cuidar de mim. De fato, tive mais de um número de voluntários me ensinar como. Pelo menos, foi assim em minha infância. Meus pais, amigos, familiares e equipes de cuidados desempenharam um papel enorme no desenvolvimento de uma rotina de cuidados em evolução que funciona para mim. No entanto, ninguém me preparou para o fato de perder um melhor amigo para a mesma doença com a qual convivo.

Quando a Lea faleceu em dezembro passado, minha vida aparentemente entrou em parafuso. Questionei muitas coisas diferentes em minha vida, fiquei mais irritado a cada dia e me vi olhando para o teto todas as noites enquanto tentava dormir. Eu me esforçava muito para me convencer de que tudo não passava de um terrível pesadelo.

Mas não era. Era a vida real.

Antes de dezembro de 2018, o resultado final da fibrose cística (FC) nunca havia chegado tão perto de mim. De repente, me deparei com a realidade que tantos milhares de pessoas com FC e suas famílias tiveram de enfrentar.

A história da FC parece estar mudando a cada dia. A maioria de nós espera ter um medicamento que trate a causa subjacente da FC em algum momento no próximo ano, mas para Lea, essa história não mudou rápido o suficiente.

O progresso que fizemos foi enorme, mas todas as nossas vidas estão em um equilíbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ciência nos alcance.

Francamente, essa é a dura realidade de viver com algo como a FC. O progresso que fizemos foi enorme, mas todas as nossas vidas estão em um equilíbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ciência nos alcance. As coisas podem mudar para nós em questão de semanas.

Em seus últimos dias, Lea me disse que não conseguia acreditar que tinha chegado tão perto... tão perto de um mundo em que a FC terá um significado muito diferente para aqueles de nós do 90% que, com sorte, se beneficiarão dos novos medicamentos inovadores que atualmente aguardam aprovação da FDA. Ainda tenho dificuldade em lidar com a realidade de perder a Lea e, de várias maneiras, tive que aprender a lidar com isso rapidamente.

Nos meses que se passaram, tive que aceitar sua morte e refletir sobre nossa amizade. Ainda tenho momentos de irritabilidade, às vezes tenho dificuldade para dormir e ainda me pergunto: "Por que ela?"Mas passei a usar sua memória como motivação para enfrentar alguns dos obstáculos mais urgentes que nossa comunidade enfrenta.

Alguns dos sintomas não ditos de viver com FC são passar por períodos de perdas recorrentes, traumas médicos contínuos e implacáveis e o estresse sempre presente de lidar com uma doença terminal. Muitos de nós, que vivemos na idade adulta com FC, perdemos pessoas em nossas vidas e ninguém nos preparou para isso. Embora eu tenha aprendido várias técnicas diferentes para esterilizar meus copos de nebulização, ninguém me ensinou como lidar com algumas das cicatrizes invisíveis.

Acho que precisamos começar a enxergar os problemas de saúde mental como sintomas tangíveis da FC e sei que, quando isso acontecer, os dividendos começarão a aparecer. A FC é tão singular - ela dura a vida toda, requer atenção constante e muitos de nós podem viver normalmente - que acho que precisaremos de uma maneira única de tratar esses sintomas.

Acho que as pessoas que vivem com FC também precisam se sentir capacitadas para lidar com seus sentimentos de frente.

O falecimento de Lea me ensinou muito sobre mim mesmo, mas nada mais do que meu desejo ardente de viver e ser a melhor pessoa que posso ser. Desde sua morte, aprendi que preciso lidar com meus próprios sentimentos sobre a FC. Não tem sido fácil, e é algo em que ainda estou trabalhando! De uma forma mais ampla, acho que as pessoas que vivem com FC precisam se sentir capacitadas para lidar com seus sentimentos de frente também. Acho que isso é especialmente verdadeiro para os adultos que vivem com FC. Nossos estresses e ansiedades foram ignorados por muito tempo. É hora de aprendermos a lidar efetivamente com a FC e buscarmos um mundo onde possamos nos sentir confortáveis para lidar com esses sentimentos!