Aprecie cada sorriso: Navegando pela vida com FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio, o Mês da Conscientização sobre Fibrose Cística (FC), gostaríamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doença em nossa série #CFStrong. A convidada de hoje é Loreto Feliu, uma mulher que mora em Madri e tem uma filha pequena com mutações sem sentido da FC. Continue lendo enquanto ela descreve a realidade angustiante do diagnóstico de sua filha e as perspectivas que a mantêm otimista.

Meu nome é Loreto. Tenho 29 anos, moro em Madri, na Espanha, e tenho uma menina de 10 meses que luta contra a FC. Minha bebê foi diagnosticada quando tinha 3 meses de idade e, sem dúvida, foi muito difícil para meu marido e eu, porque achávamos que a triagem não tinha encontrado nada. Acontece que o exame estava apenas mal posicionado, e foi por isso que demoraram três meses para nos ligar. Descobrimos isso no dia seguinte ao batismo dela.

Você aprende a viver o momento, mas sempre é muito intensivo com os tratamentos, a fisioterapia, etc. 

Naquela época, não sabíamos nada sobre essa doença e palavras como "genética", "crônica" e "degenerativa" eram devastadoras para nós. Mas o tempo passa e acho que você aprende a conviver com ela. Você tenta pensar menos no futuro, o que é extremamente difícil, e aprecia cada sorriso, beijo ou choro do seu bebê. Você aprende a viver o momento, mas sempre com muita intensidade nos tratamentos, na fisioterapia etc.

Nós nos sentimos muito sortudos porque nossa filha tem uma equipe de médicos incrível. Aqui na Espanha temos acesso gratuito a tratamentos, o que chamamos de "saúde universal", que é pago pelos nossos impostos. E há diferentes hospitais que têm unidades especiais para FC. Nossa unidade fica no Hospital Ramon y Cajal, em Madri. A unidade inclui muitas especialidades: pneumologia, gastroenterologia, nutrição e fisioterapia. A partir de hoje, eles são como uma segunda família para nós. Eles são muito próximos e nos mantêm informados o máximo que podem.

No início da vida do meu bebê, estávamos totalmente perdidos porque não sabíamos nada sobre a doença e tínhamos muitas informações para processar. Começamos a procurar respostas e também pesquisamos on-line por pessoas com mutações sem sentido para ver como era a vida delas. Mas não encontramos ninguém. Continuamos com nossa busca e, um dia, encontramos esperança. Vi uma entrevista com Emily, do Emily's Entourage, em que ela conversou com o Dr. Marty Solomon sobre o estudo RARE, que trabalha para coletar células de pessoas que têm duas mutações sem sentido da FC.

Estamos juntos nessa luta e estaremos ao seu lado para ajudar, apoiar e, finalmente, encontrar uma cura ou tratamento para FC e especificamente para mutações sem sentido. 

Meu marido entrou em contato com a Emily imediatamente. Desde o início, ela foi uma referência para nós, e realmente sentimos que ela é uma pessoa muito próxima de nossa família, como uma prima que temos nos EUA, embora ainda não tenhamos nos encontrado pessoalmente. Estamos juntos nessa luta e estaremos ao lado dela para ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento para a FC e, especificamente, para as mutações sem sentido.

Um de nossos maiores esforços ocorre quando tentamos normalizar nosso dia a dia. Às vezes, isso pode ser muito difícil. Com um bebê, nunca se sabe como será o tratamento, especialmente com os nebulizadores, porque ela fica muito irritada com eles. Temos que fazer de tudo para entretê-la a fim de evitar que ela chore e isso parte nosso coração.

Atualmente, fazemos os tratamentos duas vezes por dia e passamos cerca de uma hora com os nebulizadores e a fisioterapia. Isso agora faz parte de nossa rotina, mas tenho de admitir que no início foi muito difícil, e hoje muitas vezes ainda é. Você vê tantos medicamentos e cada tratamento é como um monstro estranho e enorme. Você vê tantos medicamentos, e cada tratamento é como um monstro estranho e enorme. Mas é preciso deixar que esse monstro se torne parte de sua vida e conviver com ele. E precisa entender que sua filha não terá uma vida "comum", mas com certeza poderá ser uma pessoa feliz e viver sua vida normalmente, além dos tratamentos, é claro.

Para nós, isso também significou uma mudança em relação ao trabalho. Decidi me demitir e tentarei voltar a trabalhar quando ela começar a frequentar a escola aos 3 anos de idade. Meu marido reorganizou toda a sua empresa para poder trabalhar em casa à noite e ficar conosco. Todas essas mudanças nos ajudaram a lidar melhor com a FC. Mas é claro que esse é um processo contínuo e há grandes obstáculos pela frente. Nossa esperança é que, graças a pesquisas como as financiadas pela EE, a solução, ou pelo menos o tratamento correto, seja encontrada em breve.