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Três novos fagos desenvolvidos para micobactérias não tuberculosas em pessoas com FC

As infecções bacterianas pulmonares, especificamente as resistentes a medicamentos, impulsionam a progressão da doença e a mortalidade em pessoas com fibrose cística (FC). Entre as piores estão as infecções por micobactérias não tuberculosas (NTM), que geralmente são resistentes a...

Desvendando a promessa das terapias baseadas em genes: Insights da prefeitura de terapia gênica da EE

Em 22 de agosto de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou uma reunião virtual da prefeitura que se aprofundou no empolgante mundo das terapias baseadas em genes para fibrose cística (FC). Esse evento virtual teve como objetivo...

16 de maio de 2023

Minha jornada até o diagnóstico como alguém que não se parece com o paciente "típico" com FC

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Ela Castillo, uma adulta com...

11 de maio de 2023

Nossa rara jornada no 10%

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Gareth Davies, pai de uma criança...

EE participa da 18ª Conferência de Ciências Básicas da ECFS

No mês passado, o diretor científico da Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajou para participar da 18ª Conferência de Ciências Básicas da Sociedade Europeia de Fibrose Cística (ECFS), realizada de 29 de março a...

Uma nova chance na vida: O que você fará com ela?

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog é de Drew Dotson, um adulto com FC. "Minha...

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

Maio é uma época importante do ano para nós da Emily's Entourage (EE). Ele marca o Mês da Conscientização sobre Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para...

Dr. David Pride, beneficiário de um subsídio da EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA

Na Emily's Entourage (EE), percebemos que o que impulsiona a progressão da doença e a mortalidade em pessoas com fibrose cística (FC) - e o que ameaça sua capacidade de esperar por terapias transformadoras...

26 de fevereiro de 2023

EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. É um momento para...

23 de janeiro de 2023

Emily's Entourage (EE) organizou o 5º coquetel anual de recepção no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a recepção somente para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear os...

06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Mantenha os aniversários de todos os portadores de FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de Emily Por ser mãe de duas crianças pequenas, todos os dias realizo aproximadamente 750 pequenas tarefas,...

Amarrem os cadarços, equipe EE! 22 corredores correram em direção à cura da FC na Maratona da Filadélfia

Aprendemos há muito tempo que as pessoas que formam o Emily's Entourage (EE) são o grupo de humanos mais forte e tenaz do mundo inteiro. Em nenhum lugar isso é...

Voando alto no baile de gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Uma noite inesquecível! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, o Emily's Entourage (EE) realizou nosso evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no The Mann...

27 de maio de 2022

Excepcional em todos os sentidos: Raising a Son Who is the Rarest of the Rare (Criando um filho que é o mais raro dos raros)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Jason DeMott, pai de uma criança...

24 de maio de 2022

Lutando contra duas doenças mortais: Minha Cruzada para Reduzir a Idade de Exame do Câncer de Cólon

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Anna Payne, uma adulta com FC. Você...

20 de maio de 2022

Minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Ella Balasa, uma defensora de pacientes e...

13 de maio de 2022

Uma vida sem preocupações

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Abhijit Tirumala, um adulto com FC. Mesmo...

06 de maio de 2022

My Brave Resilient Sister (Minha irmã corajosa e resiliente): A Sibling Perspective of CF (Perspectiva de um irmão sobre a FC)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Emily Wasserman, irmã de um adulto com...

Mês de conscientização sobre a FC: Acabando com a FC de uma vez por todas

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para que toda a comunidade da FC se reúna para defender, disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e se unir em prol da missão de...

Recapitulação do webinar: Principais descobertas da pesquisa "Final 10%" da EE

Em 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para compartilhar os resultados de sua pesquisa global inaugural sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose cística...

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