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PEGUE UM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBROSE CÍSTICA

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), nós nos reunimos como uma comunidade para disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e nos unirmos em torno de uma missão comum para acelerar os avanços e a cura...

22 de fevereiro de 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"

A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para aumentar a conscientização sobre as doenças raras. É uma...

19 de fevereiro de 2021

A campanha "Magic Line" supera as metas e leva a EE a novos patamares

Com a pandemia de Covid colocando um fim aos eventos presenciais de arrecadação de fundos em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar sua campanha anual à moda da EE, sonhando grande e...

Emily's Entourage estreia "The Magic Line" e dá início à campanha para a Cúpula Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou de um desafio. Isso é de se esperar de uma organização que está acelerando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido...

O presente do envelhecimento: Feliz aniversário de 36 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de toda a vida de Emily, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #36for36 e a comemoração do aniversário de...

EE concede $790.000 em financiamento da 5ª rodada para pesquisa sobre fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que quatro novos subsídios foram concedidos para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC), totalizando $790.000 a serem concedidos em dois...

EE lança colaboração piloto de registro de pacientes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar seu Registro de Pacientes com Mutação Nonsense em Fibrose Cística (FC) como uma ferramenta para a identificação de pacientes em estudos clínicos...

Once Upon an Entourage: Uma agente de mudanças parisiense compartilha sua história

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

Ouvir não é bobagem: como se tornar seu próprio defensor dos pacientes

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulando o primeiro evento virtual da EE

Quando o planejamento para o 5º evento anual de primavera da EENY começou, o mundo estava se adaptando a algumas novas realidades. A equipe de liderança do Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: A superpotência da comunidade de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Vivendo com mutações raras de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

Todas as mãos no convés: É o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam se misturar ultimamente e o tempo, de alguma forma, pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa que sabemos com certeza. Maio é o mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC)...

14 de março de 2020

Permanecendo seguro e são: Dicas de um veterinário de controle de infecções durante o surto de coronavírus

No blog de hoje, a co-fundadora do Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se em sua experiência de vida tomando medidas preventivas para evitar germes em decorrência da fibrose cística. Ela compartilha suas principais...

20 de fevereiro de 2020

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para mutações Nonsense da FC

A Emily's Entourage (EE) participou da North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) em Nashville, TN, de 31 de outubro a 2 de novembro de 2019. Essa conferência, realizada anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation...

13 de fevereiro de 2020

Parceiros Comunitários: Sweet Stuff Gourmet Candy

Desde sua fundação em 2011, a Emily's Entourage (EE) é grata por ter desenvolvido relacionamentos significativos com nossa comunidade local. Esses relacionamentos se transformaram em parcerias que têm sido essenciais para...

Feliz aniversário de 35 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é nossa estimada membro do Conselho do EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #35for35 e a comemoração do aniversário de nossa querida...

Uma Fundação do Futuro: O 8º baile de gala anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... UAU. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou sua 8ª Noite Anual de Gala da Emily's Entourage no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA....

Humanos da EE: Conheça os presidentes honorários do Philly Gala 2019, Kami e Josh Verne

Às sextas-feiras, a Emily's Entourage (EE) gosta de destacar as histórias notáveis e as diversas perspectivas que compõem nossa expansiva e incrível Entourage na série "Humans of EE", uma...

EE realiza o 4º coquetel anual de recepção no NACFC em Nashville

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de realizar seu 4º coquetel anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), em 1º de novembro de 2019. Emily e sua família...

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