Florescendo juntos: Uma noite de esperança na festa de gala da Emily's Entourage de 2024

Em uma noite radiante de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, na Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e união quando a Emily's Entourage (EE) organizou seu evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "Efflorescence". Este ano foi um marco significativo.o 13º aniversário do Emily's EntourageA cerimônia de entrega do prêmio, realizada no dia 10 de junho de 2010, é uma prova do compromisso inabalável da organização com a comunidade de fibrose cística (FC). Depois de dois anos consecutivos de tempo chuvoso, os convidados chegaram a uma noite cheia de sol e otimismo, ansiosos para homenagear a resiliência das pessoas afetadas pela FC e testemunhar os avanços florescentes na pesquisa para os últimos 10% que ainda não dispõem de terapias direcionadas a mutações.

Líderes empresariais e filantrópicos, jovens profissionais, membros da comunidade e inovadores dos setores de biotecnologia e ciências da vida se reuniram em uma única tenda, unidos em seu compromisso de promover tratamentos que salvam vidas para os últimos 10% da comunidade de FC. A noite começou com um brinde comemorativo com champanhe, dando as boas-vindas aos patrocinadores VIP e aos estimados convidados para uma recepção exclusiva com vistas deslumbrantes do brilhante horizonte da Filadélfia. A atmosfera calorosa refletiu perfeitamente o tema deste ano, "Efflorescence" (Eflorescência), que simboliza o potencial de surgimento de possibilidades terapêuticas inovadoras para os últimos 10% da comunidade de FC.

À medida que os participantes chegavam, eram recebidos com bebidas, lanches e boas-vindas sinceras da família Kramer-Golinkoff, que aproveitou as festividades na segurança de uma tenda particular, protegendo a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto ela continua a enfrentar os desafios da FC em estágio avançado.

Após a recepção VIP, os convidados foram transferidos para uma segunda tenda para o programa principal, que foi transmitido ao vivo para os apoiadores de todo o mundo. Coby Golinkoff, membro da diretoria da EE e irmão de Emily, foi o apresentador da noite, guiando os participantes presenciais e virtuais por uma celebração edificante do crescimento, da resiliência e dos avanços transformadores que estão sendo feitos na busca de descobertas para os últimos 10% da comunidade de FC.

"Esta noite, o Emily's Entourage completa 13 anos. Em um momento de transformação, os 13 anos marcam a transição entre superar quem você era e assumir quem você será. É um marco de se tornar." - Coby Golinkoff

"Quando começamos a Emily's Entourage em 2011, tudo começou como uma pequena semente de uma ideia", continuou Coby com convicção. "Agora, o que antes eram sementes iniciais de esperança estão se transformando em botões de promessa - botões de progresso. São terapias revolucionárias que prolongam e melhoram a vida dos últimos 10%. São ensaios clínicos que atingem pessoas reais com FC. A EA está florescendo!"

Coby reconheceu o compromisso inabalável da liderança e da equipe da EE, da comunidade científica, das empresas de FC e da Entourage em geral, que criaram as condições para que a EE florescesse. Ele expressou profunda gratidão aos generosos patrocinadores do evento, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipe dos Sonhos cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Apresentadores Individuais Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin e a Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e doadores em espécie como Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services e Remixologists.

"É a sua energia coletiva que nos permite crescer em nossa forma mais plena." - Coby Golinkoff

Em seguida, Coby apresentou Shannon Zizzamia, que falou com entusiasmo sobre sua conexão com a EE. "A Emily's Entourage ocupa um lugar muito especial em meu coração", compartilhou ela, contando sobre seu primeiro encontro com a organização em 2019. Ela expressou admiração pela tenacidade de Emily em defender as pessoas com FC, dizendo: "Em vez de ficar sentada esperando, ela estava fazendo algo a respeito. Isso não é extraordinário?"

Seu tributo sincero culminou em um reconhecimento comovente da família Borgioni - os homenageados da gala - e sua resiliência coletiva, especialmente porque seus dois filhos viveram bravamente com FC, incluindo Michael, que faleceu em 2019.

Depois de Shannon, Barb Borgioni encarnou força e amor ao se dirigir à multidão. "Estou muito orgulhosa e honrada por estar aqui falando diante de um grupo tão incrível de pessoas", começou ela, expressando profunda gratidão a Emily, Liza e toda a equipe da EE pela honra concedida à sua família. Refletindo sobre a jornada de sua família com a FC, ela contou sobre o diagnóstico de seu primeiro filho, Joey, com apenas 16 meses de idade, e os desafios enfrentados quando seu segundo filho, Michael, nasceu com a mesma doença.

"Tivemos 25 anos repletos de ótimas lembranças", compartilhou Barb. Ao falar sobre a dolorosa perda de Michael, ela reuniu o público com um poderoso apelo à ação, alimentado por esperança e urgência: "A maneira de seguirmos em frente é lutar com tudo o que temos para encontrar uma cura para o 10% final... para que ninguém jamais tenha que passar pelo que nossa família e outras pessoas nesta sala passaram."

Joey Borgioni concluiu os discursos dos homenageados com um tributo sincero ao seu irmão. "Quando você sabe que a progressão dessa doença está deteriorando ativamente seu corpo, você percebe o quanto a vida pode ser frágil e preciosa", refletiu Joey.

"Infelizmente, para as pessoas com FC no 10% final, falta apenas um avanço. É por isso que a Emily's Entourage luta." - Joey Borgioni

Depois de uma montagem de vídeo que destacou não apenas o progresso científico impulsionado pela EE, mas também as histórias de outras pessoas que vivem com FC, Emily fez seus comentários profundamente pessoais e profundos na tenda da família Kramer-Golinkoff, do outro lado do local. Ela contou como a vida com FC pode mudar rapidamente, compartilhando um momento de seu 39º aniversário em janeiro passado. Depois de um dia repleto de amor, felicidade e sensação de saúde, a FC atacou sem aviso prévio na forma de uma grave hemorragia pulmonar.

"Essa é a vida com FC. Eu vivo com essa consciência constante de que algo catastrófico pode estar à espreita, pronto para acabar com minha vida e meu futuro a qualquer momento", explicou ela.

Em seguida, ela falou sobre a experiência surreal de ter sobrevivido à expectativa de vida com uma doença tão agressiva e sobre as emoções contraditórias que vêm com a aproximação de seu aniversário de 40 anos em janeiro próximo - um marco que ela nunca imaginou alcançar.

Sua irmã, Julia, fez eco a esses sentimentos em seu próprio discurso, refletindo sobre a jornada inimaginável de ver Emily superar as expectativas estabelecidas pelos médicos e sua dor no coração ao observar a rápida passagem do tempo e o declínio constante da saúde de Emily.

"Do jeito que o cenário de FC existe hoje, esta é a Emily fazendo isso", afirmou Julia.

"Mas não quero que 40 seja uma linha de chegada para minha irmã cruzar. Algo para sobreviver. Quero que os 40 anos sejam apenas mais um ponto de inflexão. Algo para viver além. E quero, acima de tudo, que esse seja um dos muitos que virão." - Julia Kramer-Golinkoff

O apelo à ação de Julia estimulou a multidão e, junto com seu irmão, Coby, eles lideraram cinco minutos de generosidade, superando a meta de arrecadação de fundos da noite e levantando um total impressionante de $1,34 milhão para apoiar pesquisas inovadoras sobre FC. Além disso, eles anunciaram a campanha de correspondência $500k em andamentoem que todas as doações serão equiparadas dólar por dólar até 22 de dezembro de 2024, dobrando o impacto de cada doação na busca de uma cura para aqueles que, como Emily, esperam ansiosamente, mas com o fôlego cada vez mais fraco.

O baile de gala não foi apenas um evento; foi uma celebração da resiliência, do amor e do espírito inabalável da comunidade de FC, todos unidos na busca de uma cura para 100% de indivíduos com FC. Obrigado a todos que tornaram essa noite possível - juntos, estamos florescendo para um amanhã mais brilhante.

Veja o programa na íntegra abaixo e confira nosso fotos do evento aqui.