Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje do blog destaca a história de Rebecca Mueller, uma adulta com FC.

Dizem que a vida acontece quando você está ocupado fazendo outros planos. Em minha experiência de vida adulta com FC, foi mais como doença progressão acontece quando você está ocupado fazendo outros planos. Nos anos em que aguardava uma terapia direcionada à mutação que funcionasse para mim, meus dias passaram a ser dominados por terapias de desobstrução das vias aéreas e pelas exigências dietéticas do avanço da FC. Minha vida ainda era plena, com uma família que me apoiava incrivelmente, amigos empáticos e mentores e colegas fantásticos, mas meu tempo estava sobrecarregado com o avanço do fardo dessa doença pulmonar progressiva.

Mas então, as coisas mudaram. Uma nova e revolucionária terapia direcionada a mutações foi aprovada no outono de 2019. Iniciei a terapia logo após o Dia de Ação de Graças de 2019, e minha vida começou a se desenrolar em alta velocidade, mesmo em meio à pandemia que atrasou tantas coisas. Em apenas 36 horas, ficou óbvio que meus pulmões estavam movimentando o ar e eliminando o muco de forma diferente de antes. Meu muco estava fino e às vezes claro, em vez de viscoso. Minha inspiração parecia expansiva; meu peito não tinha peso. Embora eu ainda não ousasse esperar que esse medicamento transformasse a trajetória da minha doença a longo prazo, as mudanças físicas instantâneas foram animadoras. Nesses primeiros meses, mantive minha rotina habitual de trabalho de meio período, repouso e tratamentos frequentes, mas já percebia mudanças notáveis. A caminhada até o trabalho não era mais fisicamente desgastante. Eu não tossia mais durante os banhos e engordava sem me esforçar para isso.

Minha cerimônia de doutorado foi realizada em maio de 2022 na Universidade da Pensilvânia.

Em março de 2020, com a notícia da COVID-19, mudei-me do meu prédio urbano para o condomínio suburbano da minha mãe para ficar em quarentena.

Enquanto muitas pessoas em todo o mundo se preocupavam em desenvolver complicações respiratórias pela primeira vez em suas vidas, eu experimentei uma reversão sem precedentes dos sintomas respiratórios.

Atingi recordes pessoais no meu Peloton e surpreendi minha mãe ao me movimentar silenciosamente em seu condomínio, sem nenhum sinal sonoro da tosse reveladora da FC. "Ah, você me pegou de surpresa! Normalmente, consigo ouvir sua tosse do estacionamento", exclamou minha mãe, encantada com o fato de meu latido crepitante ter se dissipado milagrosamente.

Em julho de 2020, participei do meu primeiro retiro virtual de FC e vi pessoas como eu, ao longo de toda a vida, fazendo nossos tratamentos juntos enquanto tomávamos café todas as manhãs. Os retiros virtuais de FC vieram em um momento ideal da minha vida, mostrando-me tudo o que se pode fazer apesar da doença pulmonar, dos transplantes e de outras complicações da FC. Observei como as pessoas tossiam, riam muito, se divertiam e refletiam sobre os grandes momentos da vida. Fiquei totalmente inspirado pela forma como todos seguiram em frente em meio a riscos variáveis, novos diagnósticos, complicações, cirurgias e terapias. Fiquei maravilhado com meus novos amigos que haviam se mudado para o exterior para manter relacionamentos e me inspirei em meus amigos que prosperaram durante os altos e baixos do transplante de pulmão. 

O retiro foi uma lição intensa sobre resiliência, pertencimento e como viver uma vida cheia de significado. A comunidade de FC me ajudou a aproveitar ao máximo o alívio sintomático que obtive com a terapia direcionada à mutação em um momento em que eu ainda estava com muito medo de me decepcionar ao saber os números da minha função pulmonar com esse novo medicamento. Desde a adolescência, eu sabia que a FC nunca melhorava; tudo o que eu podia esperar era uma progressão muito gradual da doença. Quando comecei a mais nova terapia direcionada à mutação, tudo o que eu podia esperar era estabilidade. Sentir-se melhor com a medicação foi mais do que eu esperava. Eu não queria que a pura alegria de finalmente respirar profundamente fosse degradada por números em um teste de função pulmonar que talvez não refletisse o quanto eu me sentia bem. Meus amigos do retiro de FC tinham vivido muitos ciclos de expectativa, progressão e decepção. Eles foram modelos de como encontrar alegria no momento e me ensinaram a apreciar tudo o que nosso corpo nos permite fazer no aqui e agora.

E meu corpo finalmente estava me deixando fazer as coisas. Em agosto de 2021, finalmente concluí meu doutorado após sete anos de pós-graduação, pontuados por duas licenças médicas para tratar de minha doença pulmonar avançada. Quando me formei no ensino médio, na faculdade e em meu programa de mestrado, foi agridoce porque eu nunca conseguia realmente imaginar o próximo marco da vida. Os finais não eram sinônimos da empolgação típica dos novos começos. Mas desta vez foi diferente. Eu estava animado e pronto para uma bolsa de pós-doutorado em tempo integral, um cargo que eu sabia que me permitiria descobrir o que era possível com minha saúde recém-descoberta. Para minha alegria, muita coisa era possível agora que eu podia viajar para conferências acadêmicas e equilibrar o ensino com a pesquisa sem que a FC me impedisse. 

Em meio a essas transições profissionais, conheci o homem que se tornaria meu marido. Eu brinco dizendo que a pandemia criou um filtro ideal para namorados com FC, pois tornou as crenças científicas e a aversão ao risco um alimento normal para os aplicativos de namoro. Depois do nosso primeiro encontro, uma caminhada no Wissahickon, Shekar e eu decidimos que não havia problema em compartilhar o ar e passamos o resto da pandemia cozinhando, assando, assistindo a filmes e fazendo longas caminhadas nos campi das faculdades locais.

Shekar e eu após a recepção de nosso casamento em janeiro de 2023.

No outono de 2022, conhecemos as famílias extensas um do outro e, apenas alguns meses depois, ficamos noivos. Em janeiro de 2023, nossas famílias se reuniram em um tribunal local para testemunhar nosso casamento, seguido de comemorações familiares casuais, mas muito especiais. Antes de iniciar essa nova terapia, eu tinha tido relacionamentos, mas, com o avanço da doença, senti que só tinha energia para ser uma namorada de meio período. Ter muito mais energia com a medicação abriu mais espaço para um relacionamento comprometido. Isso também tornou a revelação da FC muito mais fácil, pois o impacto milagroso em minha saúde no dia a dia fez com que o futuro parecesse mais esperançoso.

Um ano depois, Shekar e eu continuamos a alcançar marcos que nunca imaginei em meus sonhos mais loucos. Compramos uma casa nova, conseguimos um novo emprego e passamos por comemorações familiares. Também tive algumas novas complicações médicas, mas nenhuma delas roubou minha energia física como a FC fazia antes de eu começar a tomar a nova terapia direcionada à mutação.

Graças a essa nova terapia, posso ficar acordado até tarde, viajar, pular um tratamento para comemorar e estar ocupado sem consequências prejudiciais à minha saúde.

Finalmente experimentei o ditado que diz a vida é o que acontece quando você está ocupado fazendo outros planos.

Autor

Becca Mueller, 42 anos, foi diagnosticada com FC aos dois anos e meio de idade. Becca adora ideias e colaboração e passa seus dias ensinando alunos e fazendo pesquisas. Ela gosta de fazer caminhadas, cozinhar, passar tempo com sua família unida e dar muitos doces aos sobrinhos. Nascida na Filadélfia, ela agora mora em Abington, PA, com o marido e, com sorte, um poodle algum dia.