Emily's Entourage lança oficialmente o "CF Clinical Trial Connect" global para promover terapias inovadoras para a comunidade carente de FC

A nova e atualizada plataforma conecta pessoas com fibrose cística em todo o mundo com novas oportunidades de ensaios clínicos, acelerando o desenvolvimento de terapias para aqueles que ainda não foram atendidos pelos moduladores CFTR atuais

Lower Merion, PA - 12 de setembro de 2024 - A Emily's Entourage (EE), uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para o último 10% de pessoas com fibrose cística (FC), tem o prazer de anunciar o lançamento de Conexão de ensaios clínicos CF (CTC). Lançado inicialmente como EE Patient Registry, o CTC é um banco de dados global recém-atualizado, projetado exclusivamente para pessoas com FC que não se beneficiam das terapias atuais com moduladores de CFTR devido a mutações genéticas inelegíveis, efeitos colaterais ou respostas abaixo do ideal aos moduladores. O CTC oferece uma oportunidade única de acelerar o desenvolvimento de tratamentos que salvam vidas para esse grupo ultra-raro e mal atendido.

Expandindo a base do Registro de EE anterior, o banco de dados CF Clinical Trial Connect foi atualizado para proporcionar um impacto ainda maior. Com o apoio de uma rede global de organizações parceiras, o CTC fornece informações e recursos essenciais para ajudar as pessoas que não se beneficiam dos moduladores de CFTR a identificar e buscar oportunidades de estudos clínicos. Ao simplificar o recrutamento e o registro, o CTC acelera a descoberta de tratamentos e ajuda a enfrentar os desafios exclusivos do desenvolvimento de medicamentos para doenças raras.

Ao se inscrever para Conexão de Ensaio Clínico de CFCom o programa, as pessoas com FC receberão acesso antecipado a informações relevantes sobre novas oportunidades de estudos clínicos com base em seu perfil, incluindo suas mutações de FC, microbiologia, idade e localização.

O processo é simples:

1. Os indivíduos se registram fornecendo informações demográficas e genéticas básicas.
2. Eles recebem notificações personalizadas sobre estudos clínicos relevantes por e-mail e podem explorar oportunidades de estudos ativos apoiados pelo EE no portal do CTC a qualquer momento.
3. Os inscritos podem saber mais sobre estudos clínicos relevantes e considerar a participação em um estudo, ajudando a acelerar a pesquisa de ponta e o desenvolvimento de medicamentos.

"Na Emily's Entourage, acreditamos que as pessoas com FC têm o maior interesse em sua própria saúde e devem estar equipadas com os recursos para fazer escolhas informadas sobre pesquisa clínica e cuidados", disse Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora da Emily's Entourage. "Também acreditamos que cultivar uma comunidade bem coordenada e ativada de pessoas dentro da 10% final por meio do CTC será fundamental para que os tratamentos que salvam vidas dessa população ultra-rara cheguem rapidamente à linha de chegada - e esse é o nosso único objetivo."

As pessoas que se registram no CTC obtêm acesso antecipado a novas informações sobre estudos clínicos, o que lhes permite conhecer os estudos diretamente, sem depender apenas de centros de atendimento ou médicos. Essa abordagem acelera o recrutamento para ensaios clínicos e impulsiona um progresso mais rápido no desenvolvimento de tratamentos para aqueles que não se beneficiam dos moduladores CFTR atuais.

"O lançamento do CF Clinical Trial Connect é um momento crítico no campo da pesquisa da FC. Ao conectar as pessoas com FC que não se beneficiam dos moduladores CFTR atuais aos ensaios clínicos mais recentes, estamos acelerando o desenvolvimento de novas terapias para um grupo com necessidades críticas e não atendidas", disse Chandra Ghose, PhD, diretor científico da Emily's Entourage.

O CF Clinical Trial Connect está aberto a pessoas com FC de todo o mundo que não podem se beneficiar dos moduladores de CFTR, incluindo aquelas com mutações genéticas inelegíveis, efeitos colaterais ou respostas abaixo do ideal aos moduladores. Os pais ou responsáveis podem se registrar em nome de indivíduos com menos de 18 anos de idade.

Para obter mais informações e para se registrar no CF Clinical Trial Connect, acesse www.emilysentourage.org/ctc.

 

Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos no último 10% da população com fibrose cística (FC) que não se beneficia das terapias direcionadas a mutações atualmente disponíveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC, agora adquirida, desenvolveu um banco de dados de pacientes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento de ensaios clínicos e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização foi destaque na mídia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org.

 

Contato com a mídia

Hannah Kleckner

Diretor de Marketing e Comunicações

hannah@emilysentourage.org