Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com FC. 

A vida muitas vezes tem uma maneira de nos lançar em um turbilhão de desafios e obstáculos, mas é a maneira como passamos por eles que realmente define quem somos. Minha jornada começou com apenas 15 meses de idade, quando fui diagnosticada com fibrose cística (FC), uma doença genética que ameaçava ofuscar minhas aspirações e sonhos. Quando bebê, eu lutava para ganhar peso e me desenvolver, o que fez com que meus pais tomassem a decisão dolorosa de mudar nossas vidas do clima frio do Canadá para o calor da Califórnia, tudo em busca de um ambiente mais saudável para eu crescer.

Enquanto crescia, eu ansiava por ser como as outras crianças, livre do fardo de tomar inúmeras enzimas em todas as refeições e suportar tratamentos de nebulização várias vezes ao dia. No entanto, a vida tinha planos diferentes para mim. O ensino médio trouxe consigo uma realidade assustadora quando fui hospitalizado devido a uma grave infecção pulmonar e desidratação. Foi então que me dei conta da dura verdade: o caminho convencional da faculdade e de um emprego regular parecia um sonho distante.

Mas em cada contratempo há uma oportunidade de crescimento e transformação. Na tenra idade de 18 anos, decidi abraçar meu espírito empreendedor e embarquei em uma jornada para criar minha primeira empresa. Foi um salto de fé, um movimento ousado rumo ao desconhecido, mas que acendeu uma faísca dentro de mim.

Optei por seguir o caminho menos percorrido, ousando sonhar com uma vida repleta de aventura, propósito e impacto.

A música se tornou meu consolo, um santuário em meio ao caos da FC. Inspirada pela minha paixão pela música e influenciada pela visão holística de bem-estar da minha mãe, mergulhei no mundo dos remédios para o bem-estar vocal, o que me levou a uma jornada para desenvolver meu próprio remédio, agora chamado Vocal Eze. Descobrir o Vocal Eze foi um divisor de águas. Ele acalmou minha garganta depois de horas de tosse incessante e despertou em mim a missão de compartilhar a dádiva do bem-estar vocal com o mundo.

A vida tomou um rumo inesperado quando conheci minha esposa, Kate, na pitoresca ilha de Roatan, em Honduras, em 2007. Nossa história de amor floresceu, culminando com o casamento em 2014. Quando entrei nessa parceria e nesse relacionamento comprometido, pensei comigo mesmo: "Será que ela vai querer estar com alguém com uma doença crônica que pode afetar várias facetas do relacionamento? Será que ela vai ser compreensiva, paciente e atenciosa ou isso vai desgastá-la?" Eu logo descobriria que nosso relacionamento, baseado em uma comunicação aberta e honesta, só se fortaleceria com os desafios que enfrentássemos, relacionados à FC ou não.

Iniciamos nossa jornada de casamento e negócios juntos, e as oportunidades começaram a surgir. Desde viajar pelo mundo até apoiar músicos nos bastidores durante as turnês, cada empreendimento parecia um passo mais próximo da realização de nossos sonhos. E, em meio à incerteza da pandemia, Kate e eu ousamos sonhar ainda mais alto. Em 2020, transformamos uma van Sprinter em um trailer e partimos em uma aventura pelo país, abraçando a liberdade de explorar e viver a vida em nossos próprios termos.

Mas nossa jornada não termina aí. Hoje, estou participando de testes clínicos para a FC, contribuindo para a busca de um avanço que ilude os 10% restantes das pessoas com FC, inclusive eu. Além disso, incorporei essa paixão em meu trabalho, de modo que cada compra de nossos remédios apoia organizações como a Emily's Entourage, aproximando-nos um pouco mais de um futuro em que a FC seja coisa do passado. Precisamos sonhar juntos e agir juntos.

Todos os dias, escolho sonhar, criar uma vida da qual me orgulho, com resultados e esperanças. Ao optar por olhar para o futuro, eu me enraízo simultaneamente no que é certo agora e no que posso fazer para criar esse futuro.

Sonhamos com um mundo onde a FC seja vencida, onde cada indivíduo seja livre para perseguir suas paixões sem o peso da doença.

Ao continuarmos nesta jornada, nunca nos esqueçamos de valorizar os momentos, celebrar as vitórias e, acima de tudo, nunca parar de sonhar. Pois é na ousadia de sonhar que descobrimos a verdadeira essência de nossa humanidade - resiliência, esperança e o espírito inabalável de perseverar contra todas as probabilidades.

Em apoio ao CF Awareness Month (Mês de Conscientização sobre a FC), 15% dos lucros obtidos por meio de este link serão doados para apoiar nossa missão na Emily's Entourage. 

Autor

Mel Kotlyar, diagnosticado com fibrose cística aos 15 meses de idade, aceita desafios que o tornam mais forte. Filho de pais imigrantes, ele se destaca pela criatividade e inovação, fundando empresas e sendo autor de um livro sobre empreendedorismo. Morando em Grand Rapids, MI, com sua esposa, ele prioriza a saúde mental e física para que possa continuar a causar um impacto positivo no mundo.