EE publica a primeira "Pesquisa Final 10%" e anuncia webinar informativo

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que sua primeira pesquisa global sobre a saúde e as perspectivas de pessoas com fibrose cística (FC) que não se beneficiam de terapias aprovadas direcionadas a mutações foi publicada este mês na revista médica Pediatric Pulmonology, revisada por pares. 

A organização realizará um webinar informativo com uma apresentação da Dra. Jennifer Taylor-Cousar, membro do Conselho do EE Scientific Advisor e coautora do artigo, para compartilhar os resultados da pesquisa e responder às perguntas da comunidade. O webinar será realizado na quarta-feira, 6 de abril, às 20h (horário de Brasília).

A PESQUISA

O objetivo desta pesquisa foi coletar informações para entender melhor o estado de saúde atual, o impacto da FC, as necessidades não atendidas e o interesse em pesquisa clínica daqueles que fazem parte do 10% final da comunidade da FC e que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações existentes (moduladores CFTR) devido a mutações inelegíveis, falta de acesso ou efeitos colaterais. 

"Esperamos que esses resultados possam ajudar a direcionar e acelerar o desenvolvimento de medicamentos e o projeto de ensaios clínicos para atender às necessidades da comunidade e garantir que a voz da comunidade de FC permaneça na frente e no centro de cada etapa do processo de desenvolvimento e aprovação de medicamentos", disse a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.  

Mais de 430 indivíduos de 5 continentes participaram do estudo de 38 perguntas, realizado entre junho e julho de 2021, e divulgado por meio de mídia social e e-mail para indivíduos e famílias com FC, bem como para grupos de defesa dentro e fora dos EUA. 

DESTAQUES DOS RESULTADOS DA PESQUISA

Características clínicas

• Aproximadamente 26% dos entrevistados tinham doença pulmonar leve, 50,3% tinham doença moderada e 11,1% tinham doença grave 
• A porcentagem de entrevistados que se identificaram como indivíduos BIPOC e que não se qualificaram para os moduladores (72,5%) foi maior do que a dos que se identificaram como brancos (65,2%)

Impacto da doença e ônus da terapia

• 13,8% dos indivíduos com FC passaram cinco ou mais noites no hospital em uma base anual devido a um problema relacionado à FC
• Mais de 86,1% dos entrevistados relataram que a FC tem um impacto moderado a significativo na vida deles ou de seus familiares, sendo que 93,5% dos cuidadores relataram que a FC tem um impacto moderado a significativo na vida diária. Entre os cuidadores, os impactos na saúde mental (66,7%) e física (40,7%) foram os mais relatados.
• Entre as pessoas com FC, os aspectos da vida mais afetados pela FC foram a saúde mental (45,5%), os planos para o futuro (45,2%) e a capacidade de passar tempo com amigos/participar de atividades sociais (39,7%)

Possível participação em pesquisa clínica

• 76,7% expressaram interesse em participar de futuros estudos clínicos
• Entre os que não participaram ou não participariam de estudos clínicos, o motivo mais comum foi a falta de qualificação (37,0%)
• Os recursos mais importantes do estudo foram o acesso ao medicamento após o término do estudo (92,5%) e a adição de mais locais de estudo clínico (78,7%)

Percepções sobre o acesso aos moduladores CFTR para algumas pessoas com FC, mas não para todas

• Quando perguntados sobre como se sentem ao ver outras pessoas da comunidade de FC se beneficiarem dos moduladores quando eles/seus familiares não puderam se beneficiar, a maioria se sentiu feliz e animada por aqueles que estavam se beneficiando, mas outros temas recorrentes incluíram "amargo", "invejoso", "triste", "frustrante", "decepcionante", "irritado", "preocupado" e "deixado para trás". 

Leia a publicação completa.

Observe que o artigo é de acesso aberto para garantir que todos na comunidade de FC possam aprender e se beneficiar dos resultados, incluindo, principalmente, indivíduos com FC e suas famílias. 

WEBINAR INFORMATIVO

A EE realizará um webinar informativo com uma apresentação da Dra. Jennifer Taylor-Cousar sobre os principais resultados da pesquisa, seguida de uma sessão de perguntas e respostas para responder a quaisquer perguntas da comunidade. 

O webinar será realizado na quarta-feira, 6 de abril, às 20h (horário de Brasília), é gratuito e aberto a todos. Observe que é necessário se registrar com antecedência.

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