Cofundador da Emily's Entourage recebe o prêmio Leadership in Personalized Medicine 2024 da Personalized Medicine Coalition

Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose cística e cofundadora da Entourage de EmilyO Dr. Kathleen, da Universidade de São Paulo, é o vencedor do Prêmio de Liderança em Medicina Personalizada deste ano, concedido pela Personalized Medicine Coalition.

Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage e ganhadora do Prêmio Leadership in Personalized Medicine 2024

Lower Merion, PA - 12 de junho de 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Entourage de Emily (EE), uma empresa inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para o último 10% de pessoas com fibrose cística (FC) que não se beneficiam dos moduladores CFTR existentes, foi anunciada hoje como a ganhadora do Prêmio 2024 de Liderança em Medicina Personalizada pela Coalizão de Medicina Personalizada (PMC).

Diagnosticada com FC quando bebê, Kramer-Golinkoff enfrenta uma batalha implacável contra essa doença genética progressiva e fatal, que causa danos graves aos pulmões, ao sistema digestivo e a outros órgãos. Embora os medicamentos disponíveis possam melhorar o funcionamento da proteína CFTR em 90% dos indivíduos com FC, Kramer-Golinkoff e milhares de outras pessoas com as formas mais raras dessa doença continuam a enfrentar desafios imensos diariamente.

Apesar de um regime rigoroso que inclui tratamentos respiratórios, injeções para o diabetes relacionado à fibrose cística e a ingestão de 30 comprimidos por dia, Kramer-Golinkoff tem sido uma força motriz no pioneirismo de novos futuros para pessoas com FC que, como ela, não se beneficiam de nenhum dos tratamentos existentes de modulação da doença.

Depois de obter os títulos de bacharel e mestre em comunicação e bioética pela Universidade da Pensilvânia, Kramer-Golinkoff foi cofundadora da Emily's Entourage em 2011 para acelerar avanços de alto impacto para a comunidade de FC. Desde então, a EE concedeu mais de $9,8 milhões em financiamento para programas de pesquisa e desenvolvimento de medicamentos destinados a encontrar tratamentos e curas que salvam vidas para os últimos 10% dos indivíduos com FC. Além disso, a EE assegurou $52,3 milhões em financiamentos subsequentes, lançou uma empresa de terapia genética, agora adquirida, e desenvolveu um programa de combinação de ensaios clínicos direto ao paciente para agilizar o recrutamento e aumentar o acesso a terapias específicas.

"A medicina personalizada é a minha esperança e a esperança de todas as pessoas como eu, que têm uma doença rara, uma mutação rara ou uma condição médica que simplesmente exige um tratamento mais personalizado", diz Kramer-Golinkoff sobre a causa.

O prêmio será entregue durante a 18ª Conferência Anual de Medicina Personalizada, em 13 de novembro de 2024, em Boston, Massachusetts. Saiba mais sobre o prêmio e o evento em Site da Conferência da PMC aqui.

Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos no 10% final da população com fibrose cística (FC) que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações atualmente disponíveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC, agora adquirida, desenvolveu um registro de pacientes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento de ensaios clínicos e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização foi destaque na mídia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org.

Contato com a mídia

Hannah Kleckner

Diretor de Marketing e Comunicações

hannah@emilysentourage.org