Feliz aniversário de 35 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é nossa estimada membro do Conselho da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #35for35 e a comemoração do aniversário de nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, meu nome é Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde o ensino fundamental e também tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administração da EE. Este ano, continuarei minha tradição de dar o pontapé inicial em nossa campanha em homenagem ao 35º aniversário de Emily, encerrando efetivamente nossa campanha anual. 

Se você folheasse minha agenda de 2019, provavelmente presumiria que Emily e eu nos víamos com bastante frequência. Havia planos para jantares em nosso restaurante japonês local, onde os proprietários conhecem Emily e memorizam seus pedidos habituais; para comer frozen yogurt, onde nós duas tentaríamos controlar nossos respectivos gostos por doces; ou para tomar café na Starbucks do bairro, onde nos encontramos desde o ensino médio, nos dias em que tínhamos que ser deixadas pelos pais.

A realidade, porém, é que aquelas datas no calendário eram as esperanças, os planos otimistas e os encontros desejados. A maioria deles não se concretizou, e não foi por falta de vontade ou esforço.

Seja por exaustão, cócegas na garganta ou medo de germes colaterais, a infeliz verdade é que a maioria de nossos planos teve de ser cancelada ou adiada. Essa é a nossa realidade atual. A maioria das pessoas não se dá conta das escolhas diárias que Emily, ou qualquer pessoa com uma doença como a fibrose cística (FC), tem de fazer, e muitas delas permanecem invisíveis. 

"A diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo não precisa fazer isso. Os saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas..."
~ Christine Miserandino, A teoria da colher

Anos atrás, Emily me apresentou a ideia de "A teoria da colher" de Christine Miserandino e como isso se relaciona com as escolhas difíceis que ela tem de fazer todos os dias ao conviver com uma doença fatal. A teoria usa colheres individuais para representar a quantidade limitada de escolhas, energia e vitalidade disponíveis todos os dias enquanto se sofre de uma doença crônica. 

Christine descreveu: "A diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo não precisa fazer isso. Os saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a maioria das pessoas não dá valor. A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia para fazer o que quiser... 

É útil para mim pensar em termos da contagem diária de colheres da Emily e de suas unidades de energia para entender que ela tem uma quantidade limitada para doar. Emily contribuiu muito para o trabalho fundamental da EE como líder na defesa dos pacientes e na filantropia empresarial, trabalhando incansavelmente para trazer avanços para as pessoas com FC. Mas vejo as colheres de Emily, sua força física e mental, e temo que ela possa se esgotar rapidamente.    

Este ano, vi Emily ir parar no hospital por causa de um resfriado, algo que nem sequer está no radar da maioria de nós. Portanto, mesmo quando estamos ansiosos por um jantar marcado há três semanas, não podemos nos dar ao luxo de deixar que nosso desejo de passar um tempo juntos prevaleça sobre possíveis riscos à saúde. Agora, mais do que nunca, me preocupo com as possíveis repercussões de expô-la aos germes que provavelmente carrego do meu filho em idade pré-escolar. Também entendo perfeitamente como é importante insistir para que adiemos o momento em que Emily perceber que já está se sentindo um pouco exausta ou esgotada. Estou vendo minha melhor amiga ficar muito mais doente e significativamente mais rápido, com um tempo de recuperação mais longo.

Ao pensar no aniversário de Emily este ano, tenho consciência, de muitas maneiras, de seus crescentes desafios diários. Há uma década, ela tinha mais colheres de sobra para dançar e cantar em bares locais e jantar com comida para viagem em nosso prédio. Mas, em 2020, embora eu planeje aumentar nossa longa lista de lembranças histéricas e momentos especiais, é doloroso não poder aumentar seu reservatório. Se eu pudesse lhe dar alguma coisa, gostaria de poder lhe dar mais colheres, mais energia, mais tempo. 

Somente avanços revolucionários podem dar a Emily e a outras pessoas com mutações sem sentido da FC mais tempo e um futuro. E a criação desse futuro, repleto de possibilidades ilimitadas, depende de nós!

O melhor presente de aniversário que podemos dar a Emily - e a toda a comunidade de FC - é uma doação financeira que ajudará a EE a financiar mais pesquisas que salvam vidas e nos deixará um passo mais perto de nosso objetivo final. O ano passado trouxe grandes avanços para 90% da comunidade de FC, mas ainda estamos lutando por Emily e outros nos 10% finais. 

Participe da nossa campanha #35for35 e me ajude a comemorar o aniversário de 35 anos da minha melhor amiga Emily com um presente que ajudará a garantir muitos outros!

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"The Spoon Theory" foi escrito em 2003 por Christine Miserandino para descrever sua experiência de viver com lúpus. Ela é escritora premiada, blogueira, palestrante, embaixadora da marca, defensora da experiência do paciente e fundadora da www.ButYouDontLookSick.com.