Como a jornada de Emily com a FC mudou minha perspectiva sobre a saúde

Estamos muito felizes em compartilhar uma postagem no blog de Bea Abbott, uma amiga íntima de Emily e de toda a família Kramer-Golinkoff, bem como uma fonte especial de apoio e espírito para todos nós do Emily's Entourage! Obrigada, Bea!

Tenho 22 anos, estou na faculdade e, como a maioria dos jovens de 20 e poucos anos, recentemente extraí meus dentes do siso. Eu sei, todo mundo faz isso e raramente algo dá errado, mas mesmo assim eu estava apavorado.

Embora meus raros problemas de saúde, se é que posso chamá-los assim, tenham sido, felizmente, mundanos e rotineiros, conhecer Emily se tornou uma parte muito importante de como conceituo meu corpo e minha saúde. Enquanto navegava ansiosamente em minha experiência de remoção do dente do siso, me vi confiando nas lições que aprendi ao observar Emily atravessar diariamente um terreno muito mais obscuro e completamente inadequado para a idade. Embora eu não tenha nenhuma noção de como é lutar contra uma doença grave, quero compartilhar algumas coisas que sinto ter aprendido ao conhecer e amar alguém que tem essa doença.

Tenho o prazer de informar que os dentes do siso já saíram; a experiência, embora dolorosa, não foi traumática: mas o mais importante é que a extração do meu dente do siso cristalizou algumas lições poderosas que aprendi com Emily e sua jornada na FC.

Preste atenção ao seu corpo quando ele estiver se comportando bem.
Algo pequeno que sei que só comecei a fazer depois que conheci Emily é tentar conscientemente parar um minuto pela manhã ou antes de dormir para dizer: "Nossa, estou me sentindo bem". Muitas vezes, só prestamos atenção em nosso corpo quando algo parece errado, mas desde que conheci Emily, tento apreciar aqueles momentos frequentes, dias, semanas, meses em que me sinto absolutamente bem. Esses momentos são um presente incrível e, como tal, merecem reconhecimento e gratidão.

Tome sua vacina contra a gripe.
Não me interessa se você "nunca fica gripado", mas pare de considerar essa incrível bênção como garantida e tome a vacina contra a gripe todos os anos. Não há muito que possamos fazer para proteger aqueles com quem inevitavelmente entramos em contato e que têm sistemas imunológicos comprometidos, portanto, o que podemos fazer, devemos fazer - mesmo que seja pequeno e não venha com uma garantia de 100%.

Quando estiver com medo, canalize seu Ea interior.
Gosto de pensar que todos nós temos um pouco disso em algum lugar dentro de nós. É aquela mulher pequena, mal-humorada, bem-vestida e articulada que existe em você, que é assertiva, mas graciosa e, ao mesmo tempo, incrivelmente forte e profundamente compassiva. Ela sabe como fazer concessões e ouvir, mas não se desculpa quando se trata de declarar suas necessidades e preferências. Gosto de fingir que essa senhorinha está sentada em meu ombro sempre que estou em uma situação em que estou com medo ou em que a autodefesa é necessária (as duas situações geralmente coincidem). A cadeira do dentista ou o consultório médico não é lugar para ser tímido.

Canalize sua Emily interior para ajudá-lo a se sentar direito, fazer as perguntas que vierem à mente e falar francamente sobre suas necessidades. Também acho que ela é muito útil para convidar para qualquer evento em que você possa ser um bebê em relação a coisas como vacinas, soro, coleta de sangue ou tratamentos ou consultas inconvenientes... todas as coisas que não são divertidas, mas que, em última análise, são cotidianas para um portador de FC. Sim, elas são ruins e podem doer ou assustar, mas se a Emily consegue fazer isso rotineiramente, com sua Emily em tamanho de viagem em seu ombro, você também pode enfrentar o desconforto de vez em quando.

Abordar os problemas de saúde de frente.
Uma das coisas que mais gosto na Emily é que essa mulher, que enfrenta diariamente uma doença grave e progressiva que causa todos os tipos de dores e desconfortos que nem consigo imaginar, ainda expressa preocupação genuína quando você diz a ela que está com dor de cabeça. Seus problemas de saúde ou preocupações não são, de alguma forma, nulos só porque os dela são maiores. Portanto, você também não deve pensar neles dessa forma. É claro que sua dor de cabeça semanal, dor nas costas ou dor de dente provavelmente não é uma ameaça à vida, mas isso não significa que você não deva fazer o possível para lidar com ela em tempo hábil. Se uma vida sem essa dor for possível, faça o possível para alcançá-la. Isso provavelmente exigirá tempo e paciência. Mas sempre vale a pena.

Além da vacina contra a gripe (não faltei a nenhuma desde que conheci os KGs), essas lições são um trabalho em andamento, coisas poderosas que eu mesmo tenho que me lembrar e buscar todos os dias. Tento ter consciência de que a boa saúde não é algo que se adquire para o resto da vida. Ela pode mudar a qualquer momento. Portanto, sei que o aprimoramento dessas habilidades agora será, sem dúvida, uma ferramenta útil no futuro e aumentará minha apreciação no presente.

Muito obrigado à Emily por enriquecer minha vida com essas lições e habilidades.