Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" com Emily

Estamos muito honrados com o fato de a treinadora de capacitação em saúde e blogueira australiana Jessica Bean escolheu apresentar Emily em sua série de blogs "CF Superhero"! Estamos republicando a entrevista de Jessica com Emily para dar ao nosso Entourage uma visão do dia a dia de Emily com FC e suas aspirações para o futuro. 

Emily, conte-nos um pouco sobre o que significou para você ter FC?

É sempre uma pergunta difícil de responder porque não sei muito sobre a vida sem FC. Mas, em geral, acho que viver com uma doença fatal cristalizou minhas prioridades na vida desde muito jovem. Isso me tornou extremamente focado, tenaz e trabalhador. Não paro diante de nada para conseguir o que quero - às vezes até demais. Aprendi a ser criativo e ágil e a canalizar minha energia para saídas produtivas.

Crédito da foto: Cheyenne Gil Photography

A incerteza da vida com FC me ensinou a não esperar. Nunca se sabe o que o dia seguinte trará, por isso faço o possível para aproveitar as oportunidades quando elas aparecem e tirar o máximo proveito delas. Isso é verdade para todos, mas é especialmente verdadeiro para aqueles que vivem com FC.

Como é a sua rotina diária de super-herói de FC e como você se certifica de cumpri-la?

Todos os dias, faço cerca de 3 a 4 horas de tratamentos respiratórios e desobstrução das vias aéreas, tomo cerca de 30 comprimidos e faço 4 injeções de insulina - e isso quando estou saudável. Já faz mais de uma década que não perco um tratamento. Sinto-me melhor quando faço meus tratamentos e eles retardam a progressão da FC e minimizam sua intrusão em minha vida, o que significa mais tempo de qualidade para fazer as coisas que amo e realizar as mudanças que quero ver no mundo.

Além de seus tratamentos e medicamentos, que outras coisas você acredita serem importantes para se manter bem e ser um super-herói da FC?

Gerenciar a FC é difícil. Não há como contornar isso. As coisas que me mantêm motivado e engajado e me capacitam a superar as adversidades são a comunidade, o propósito e a agência.

Minha família e meus amigos são a razão pela qual me esforço tanto para me manter saudável e é por causa deles que posso continuar a viver uma vida tão rica e plena, apesar do estágio avançado da minha doença. Mas minha comunidade também vai além desse círculo mais íntimo. Tenho muita sorte de fazer parte de comunidades on-line vibrantes e valiosas sobre FC que me fornecem informações, orientação, compaixão, apoio e camaradagem. Elas são uma tábua de salvação.

A Emily's Entourage, a fundação sem fins lucrativos que criamos, bem como a defesa dos pacientes, proporcionam propósito e autonomia. Arrecadamos quase $2 milhões para acelerar a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para mutações raras sem sentido da fibrose cística (como a minha). Também estamos trabalhando arduamente para definir um novo papel para pacientes, famílias e fundações no ecossistema biomédico, em que, em vez de sermos beneficiários passivos do progresso biomédico, sejamos parceiros ativos para impulsioná-lo. A missão da Emily's Entourage é o trabalho de minha vida.

Se você estivesse preso em uma ilha deserta, quais seriam os cinco tratamentos que você gostaria de ter consigo?

1. Colete
2. Albuterol
3. Solução salina hipertônica
4. Antibióticos
5. Prilosec

Qual é a coisa mais difícil de ser um super-herói da FC e que estratégias você tem para lidar com isso?

A parte mais difícil da minha função como fundadora da Emily's Entourage e defensora dos pacientes é equilibrar meu tempo e energia com o controle da minha saúde. Tenho olhos grandes e um desejo ardente de fazer muitas coisas no mundo, mas o que me impede é a minha doença. Eu me esforço muito - e é uma batalha constante - para não me estender demais e, principalmente, para dormir o suficiente. Tento me lembrar de que o jogo é longo e que preciso me sustentar para que eu possa continuar nele por muito tempo.

Para aproveitar ao máximo o tempo e a energia de que disponho, mantenho-me superorganizado e sou muito eficiente.

Qual é a sua citação favorita de paciente capacitado?

"Não lamente o que você não pode mudar. Canalize sua energia para as coisas que você pode. Você se sentirá melhor e chegará mais longe."

A missão de Jessica é ajudar mulheres jovens que vivem com doenças crônicas a desenvolver uma forte conexão com seu verdadeiro eu, para que possam se tornar defensoras de sua saúde e felicidade de forma clara e corajosa. Você pode saber mais sobre Jessica em seu site e ver a postagem original do blog aqui.