My Brave Resilient Sister (Minha irmã corajosa e resiliente): A Sibling Perspective of CF (Perspectiva de um irmão sobre a FC)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Emily Wasserman, irmã de um adulto com FC.

Minha irmã Natalie e eu temos um ano e um dia de diferença. Quase nascemos no mesmo dia, mas minha mãe queria que tivéssemos aniversários separados, por isso atrasou o parto em 24 horas. Como eu tinha apenas um ano de idade quando Natalie nasceu, levei vários anos para perceber que, apesar de sermos irmãs e melhores amigas, éramos diferentes.

Lembro-me de minha mãe abrindo um "panc", ou suplemento de enzimas pancreáticas, e polvilhando-o no molho de maçã da minha irmã durante o almoço. Eu não entendia o que eram, então fiquei com inveja. Eu também queria polvilhar minha comida.

Depois, houve a época em que Natalie precisou ir para o hospital. Lembro-me de ter ido visitá-la com meus avós. Ela tinha balões e presentes em seu quarto, além de muitos livros de histórias. Parecia uma grande festa, mas eu sabia que não poderia ser, porque ela estava em um vestido de hospital e havia máquinas grandes e assustadoras no quarto, e ela não poderia voltar para casa.

Quando éramos um pouco mais velhos, eu já sabia que Natalie tinha fibrose cística (FC). Nossas brincadeiras eram interrompidas quando ela fazia sessões de fisioterapia torácica, ou "PT torácica", como chamávamos. Eu observava quando uma mulher com mãos fortes virava Natalie com cuidado e batia em suas costas com as palmas das mãos em concha para ajudar a quebrar o muco que se acumulava em seus pulmões. Outras vezes, Natalie fazia tratamentos respiratórios com máquinas que sopravam e chiavam e liberavam substâncias químicas no ar como nuvens. 

A cada ano, eu observava a saúde da minha irmã se deteriorar cada vez mais. Não importava quantos tratamentos ela fizesse, ou quanto tempo passasse com um colete de terapia, que mais tarde substituiu a fisioterapia manual do tórax, ou se exercitando, nunca era suficiente. A verdade é que ela está travando uma batalha impossível.

Embora em 2012 a FDA tenha aprovado um medicamento que salva vidas para a FC, ele não ajuda pessoas como Natalie, que têm uma rara mutação sem sentido da FC. Minha irmã faz parte do grupo de 10% de indivíduos com FC que ainda não se beneficiam de terapias que salvam vidas. 

Acho que as pessoas não percebem que a FC não só destrói o corpo, mas também a mente e o espírito. A esperança é essencial para viver, mas como você pode dizer a uma pessoa no último 10% da população com FC para ter esperança quando as evidências e as probabilidades estão contra ela? Todos os dias, eu me pergunto como minha irmã vive com essa dura realidade. Sua resiliência é um testemunho da força do espírito humano. Entretanto, ninguém deveria ter que travar essa batalha mental e espiritual. 

No nível mais básico, quero eliminar a FC para salvar minha irmã. Quero financiamento para pesquisas que desenvolvam terapias que prolonguem a vida dela. Egoisticamente, quero passar mais tempo com Natalie. Como pude ver ao longo dos anos, especialmente depois de seu transplante duplo de pulmão em 2021, o tempo é muito precioso. 

Entretanto, meu desejo de eliminar a FC é mais profundo. Não acredito que seja moral ou eticamente aceitável que apenas parte da população com FC tenha uma chance na vida.

Todas as pessoas com FC merecem ter acesso a terapias que salvam vidas e que podem prolongar seu tempo com amigos e familiares e permitir que construam vidas significativas e gratificantes. 

A maneira de cumprir meu dever com minha irmã e com a população com FC em geral é usar minha voz para fazer um chamado à ação para a população em geral. Eduquem a si mesmos. Leiam histórias como a que escrevi para saber mais sobre as pessoas por trás da doença. Defendam a pesquisa do governo para terapias que salvam vidas para os 10% com mutações raras da FC. Juntos, podemos eliminar a FC. 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patrocínio de nível 1 à nossa campanha do Mês de Conscientização sobre FC.