Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Sophie Pierce, uma adulta com FC.  

Para ser sincero, não consigo imaginar uma vida em que eu possa "riscar totalmente a FC" - a fibrose cística (FC) faz parte de mim. Depois de 31 anos ajustando a forma de gerenciar minha saúde para que eu possa ter a melhor qualidade de vida possível, eu me condicionei a considerar a FC em tudo o que faço. 

Meu nome é Sophie, tenho quase 32 anos, moro no País de Gales, Reino Unido, e fui diagnosticada com FC aos 3 meses de idade. 

De várias maneiras, levo um estilo de vida que talvez seja mais comum ver em alguém sem uma doença crônica complexa. Sou treinador de remo e adoro passar os fins de semana em minha campervan e fazer caminhadas com meus cães. Trabalho em tempo integral como assistente social e atualmente estou me preparando para remar 3.200 milhas pelo Oceano Atlântico, de Lanzarote, nas Ilhas Canárias, até Antígua, no próximo ano. Mas, além de todos esses aspectos da minha vida, há a FC. Seja fazendo nebulizações na minha campervan, tirando folga do trabalho para tomar antibióticos intravenosos ou trabalhando em conjunto com uma equipe multidisciplinar de FC para ficar o melhor possível antes de partir para a travessia do Atlântico, a FC é uma presença constante na minha vida.

Talvez eu seja ousado o suficiente para ultrapassar os limites do que é possível quando se vive com FC, mas a verdade é que nunca me permiti imaginar a vida sem FC. Há oito anos, percebi que, para ter uma vida plena, eu tinha que parar de lutar contra a FC e começar a aceitá-la, o que ainda é um trabalho em andamento. Quando digo "aceitar", não se trata, de forma alguma, de um processo passivo, mas sim de uma decisão muito ativa. É um processo de ser profundamente honesto sobre como me sinto em relação à FC, como ela me afeta no dia a dia e descobrir o que preciso fazer para cuidar da minha saúde para que eu possa ficar tão bem quanto possível, pelo maior tempo possível. 

A noção de lutar contra qualquer coisa é exaustiva. Eu estava exausto de tentar esconder a realidade da FC da minha vida. Estava cansado de me sentir constrangido e um pouco envergonhado por precisar de ajuda extra. I precisava se livrar dessa pressão para que eu pudesse finalmente me concentrar em viver com FC em vez de lutar contra ela. Uma grande mudança para mim ocorreu quando percebi que não tinha a opção de escolher se tinha ou não FC, mas que tinha a opção de escolher como viver com ela. Assim, em vez de riscar a FC da minha vida diária, optei por aceitá-la ativamente. 

Tudo mudou há quatro anos e meio, quando tive acesso a uma terapia moduladora direcionada por mutação. Literalmente, da noite para o dia, minha vida mudou para melhor. Eu não tossia mais constantemente. Conseguia inalar mais ar em meus pulmões. Conseguia subir uma colina sem ofegar e não sentia mais que meus pulmões estavam constantemente cheios de muco.

Pela primeira vez em minha vida, senti-me esperançoso ao imaginar um futuro em que eu poderia fazer escolhas que não fossem apenas uma resposta ao declínio de minha saúde. 

Foi somente quando "riscar a FC" - viver uma vida que não era ditada pela FC - pareceu estar ao meu alcance que fui honesto comigo mesmo sobre o quanto eu queria não tenho que incorporar a FC em minha vida. No entanto, embora essa nova medicação tenha melhorado significativamente minha vida, ela ainda não me permitiu "riscar" totalmente a FC. Ainda preciso fazer nebulizações diárias e fisioterapia, tomar mais de 20 comprimidos, comparecer regularmente a consultas hospitalares e até mesmo ser internado no hospital. A verdadeira diferença é que sinto que tenho mais tempo - tempo que nunca pensei que teria. 

Há dois anos, um amigo e colega remador me perguntou: "Você já pensou em atravessar o Atlântico a remo? - e o resto é história. Então, aqui estou eu agora, fazendo parte de uma equipe de quatro mulheres que planejam remar de Lanzarote a Antígua em janeiro de 2025. Estaremos sem assistência, levando tudo o que precisamos para sobreviver 70 dias no mar, inclusive tudo o que eu possa precisar para controlar minha FC - nebulizadores, comprimidos, antibióticos e tudo mais. Estando a 1.000 milhas da terra em nosso ponto mais remoto, teremos um balde para o banheiro, um balde para o chuveiro (felizmente não o mesmo balde!) e um fogão para ferver água.

Ao completar esse desafio, serei a primeira pessoa com FC a atravessar um oceano a remo. Essa não é apenas uma oportunidade para uma aventura épica, mas, o que é mais importante, ela me dá uma plataforma para defender a comunidade de FC. Sou incrivelmente privilegiado por ter acesso a uma terapia que muda minha vida, algo que sei muito bem que muitos na comunidade de FC ainda não têm. Como equipe, queremos trabalhar para um futuro em que todos com FC tenham uma terapia que mude suas vidas e lhes permita ousar sonhar. Estamos remando para um futuro em que 100% da comunidade com FC possam finalmente respirar mais aliviados e preencher o espaço que a FC ocupa atualmente com atividades e desafios que os preencham e lhes permitam viver além da FC. É por isso que escolhemos a Emily's Entourage como uma das instituições de caridade que apoiaremos - para ajudar a tornar esse sonho uma realidade.

Autor

Sophie tem 31 anos e é do País de Gales, Reino Unido, onde trabalha profissionalmente como assistente social para crianças e famílias. Sophie sofre de fibrose cística e é curadora da instituição beneficente Cystic Fibrosis Trust, sediada no Reino Unido. Em seu tempo livre, ela adora fazer caminhadas com seus cães, nadar no mar, viajar em seu trailer ou remar com o clube de remo local.