Através da tela digital: A Complicated Tale of Friendship in the CF Community (Uma história complicada de amizade na comunidade de FC)

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O convidado de hoje é Mallory SmithMallory, uma escritora de 23 anos que vive com fibrose cística e uma amiga querida de Emily. Escritora e editora freelancer, surfista, jogadora de vôlei e amante de cães, convidamos Mallory para compartilhar sua experiência como só outra jovem que vive com FC pode fazer. 

Um dos aspectos mais cruéis de viver com fibrose cística (FC) é o fato de que, como pacientes, não podemos passar tempo com as pessoas que mais nos entendem: os outros pacientes com FC.

Ter uma doença crônica é isolante, não importa o que aconteça, especialmente à medida que a doença progride e traça linhas cada vez mais nítidas entre o "normal" e o "doente". Em minha experiência, à medida que envelheci, achei cada vez mais difícil explicar à minha incrível comunidade de amigos e familiares as complexidades emocionais da vida com FC. Viver com um relógio ao meu lado, lembrando-me da expectativa de vida média dos pacientes com fibrose cística, tem uma maneira de aprimorar minhas prioridades, mas também de manter as questões de vida e morte na vanguarda da minha mente, o tempo todo.

Antigamente, as pessoas com FC podiam se apoiar umas nas outras para obter apoio. Mas agora, à medida que a ciência se aproxima dos mecanismos da doença, as diretrizes alertam os pacientes de que a proximidade uns com os outros representa um risco perigoso de infecção cruzada.

Os pacientes com fibrose cística podem se infectar uns aos outros com infecções pulmonares bacterianas com risco de vida que são inócuas para as pessoas saudáveis. Portanto, ficamos longe uns dos outros. Usamos máscaras no hospital e nos consultórios médicos e a recomendação oficial é que apenas uma pessoa com FC participe de eventos em ambientes fechados para evitar a disseminação de nossos germes para outras pessoas com FC. Para mim, desde os 11 anos de idade (quando fui infectado com a infecção Burkholderia cenocepacia), essa diretriz tem sido aplicada de forma especialmente rigorosa.

Entre na mídia social: uma bênção e uma maldição para os portadores de FC que buscam apoio, comunidade, amizade ou orientação.

Durante toda a minha infância, não conheci nenhuma outra pessoa com FC. Isso mudou quando comecei a receber meus cuidados na Universidade de Stanford, aos 17 anos; eu me vi hospitalizado de 5 a 6 vezes por ano, estacionado a poucos metros de distância de pacientes com FC, cujas tosses eu podia ouvir à noite através das paredes do hospital. Minha comunidade floresceu quando entrei em uma rede rica e vibrante que eu não sabia que existia. As amizades que muitas vezes começavam com caminhadas pela fonte do hospital eram mantidas por meio de mensagens de texto, FaceTime e Facebook.

Minhas amizades com outros portadores de FC enriqueceram minha vida e ajudaram a me guiar nos dias mais difíceis. Emily e eu nos conhecemos pela Internet em 2014. No último ano, quando minha saúde piorou drasticamente, Emily e eu conversamos com frequência, discutindo tudo, desde nossas famílias e amigos até nossos esforços de arrecadação de fundos, nossas opiniões sobre questões de bioética que afetam a comunidade de FC e nossas complicações pessoais de saúde. Com Emily e outros homens e mulheres com FC, aprendi a lidar com a doença com graça, positividade e um espírito de luta tenaz.

Mas as recompensas dessas amizades não vêm sem um custo. Por um momento, imagine como você se sentiria se um amigo seu falecesse (ou como você se sentiria se tivesse passado por uma tragédia como essa). É um golpe esmagador que causa uma dor no coração que ninguém pode imaginar sem senti-la diretamente. Agora, imagine que seu amigo morre de uma doença que você sabe que muito provavelmente um dia também o matará, possivelmente da mesma forma. Essa é a realidade de ter muitos amigos com FC. Ficamos de luto pelos amigos que perdemos e, ao mesmo tempo, ficamos de luto preventivamente por nossas próprias famílias e por nós mesmos também - pelas oportunidades perdidas ou reduzidas; pelos sonhos que nos foram tirados.

Esperamos que, um dia, crianças e jovens adultos com FC nunca tenham que ver seus amigos morrerem, mas ainda não chegamos lá. Ainda choramos pelos falecidos e tememos por nós mesmos sempre que um anjo com FC ganha suas asas, e fazemos isso com muita frequência.

Meu relacionamento com outros portadores de FC tem sido uma das melhores partes da minha vida adulta até agora. Eu não seria a pessoa que sou hoje sem esses amigos. O valor desses relacionamentos, para mim, supera em muito o custo desse luto frequente.

Participar da rede de mídia social da FC tem sido uma bela bênção em minha vida. Para alguns, pode ser muito difícil ver amigos doentes sofrendo. Mas descobri que a comunidade da FC é um grupo resiliente, com um poço profundo de força que pode ser usado nos momentos mais difíceis. Até que aceleremos o ritmo das pesquisas e encontremos melhores tratamentos ou uma cura para a FC, precisaremos continuar a usar essa força e a apoiar uns aos outros da melhor maneira possível.

Você pode ler mais sobre as experiências de Mallory em seu site Página média.