As 5 principais coisas que você (provavelmente) não sabe sobre a fibrose cística

Emily, do Emily's Entourage, compartilha curiosidades e fatos menos conhecidos sobre a vida com fibrose cística (FC).

1. Pessoas com FC não podem ficar juntas.

O muco espesso e pegajoso que se acumula em nossos pulmões funciona como pudim bobo. Então, quando bactérias entram em nossos pulmões, elas tendem a ficar por ali para sempre, enquanto o sistema imunológico de pessoas saudáveis ​​pode combatê-las. Como resultado, pessoas com FC abrigam bactérias perigosas em seus pulmões e essas bactérias são contagiosas apenas para outras pessoas com FC ou sistemas imunológicos comprometidos.

A boa notícia é que a FC não é contagiosa nem perigosa para pessoas saudáveis. A má notícia é que os riscos de infecção cruzada significam que pessoas com FC são aconselhadas a não ficar a menos de 6 pés umas das outras.

Em resposta, formamos comunidades on-line prósperas para que possamos nos beneficiar do compartilhamento de informações e suporte, mas não há como negar que as conexões virtuais nunca podem substituir as presenciais. Para mim, essa é uma das coisas mais difíceis sobre a FC.

2. A FC e a Tay Sachs estão empatadas como as doenças genéticas judaicas mais fatais.
Quando você pensa em doença genética judaica fatal, você pensa em “Tay Sachs”, certo? Mas a verdade é que aproximadamente um em cada 25 a 27 judeus asquenazes é portador de FC, tornando-a tão prevalente quanto a Tay Sachs. É por isso que a Emily's Entourage está em uma missão para espalhar a palavra para a comunidade judaica de que a FC é a doença deles também.

3. Nossa pele é super salgada.
Antigamente, a pele salgada era a marca registrada da FC. O motivo é que um canal de cloreto de sal defeituoso faz com que as pessoas com FC excretem muito sal. Em outras palavras, quando suamos, perdemos muito sal, o que nos coloca em maior risco de desidratação.

Se estiver calor lá fora e você lamber a pele de alguém com FC (com permissão, é claro!), você sentirá o gosto salgado deles! Você pode até ver o sal cristalizar na pele deles.

Até hoje, o teste de diagnóstico para FC é chamado de “teste do suor” porque mede os níveis de cloreto de sal no suor.

4. Somos mestres enganadores.
A FC é uma doença invisível, o que significa que, por mais doentes que nossos pulmões e outros órgãos estejam por dentro, você não consegue dizer de fora. Só de olhar para mim, você provavelmente nunca imaginaria que tenho menos de um terço da função pulmonar média ou que estou à beira da avaliação para transplante de pulmão.

Isso é uma bênção e uma maldição. O lado ruim é que muitas vezes é difícil apreciar o quão doentes nos sentimos e o quão difíceis são as tarefas cotidianas porque parecemos tão enganosamente saudáveis ​​por fora. Mas, por outro lado, é bom não usar nossa doença na manga, por assim dizer, para que as pessoas vejam mais do que apenas nossa doença quando olham para nós. Além disso, parecer saudável em vez de doente é geralmente uma coisa boa.

5. O apelido para FC é 65 rosas.
Antigamente, crianças com FC tinham dificuldade para pronunciar “Fibrose Cística”. Então, eles inventaram um apelido com um toque parecido: sessenta e cinco rosas. Rosas certamente evocam uma imagem muito mais adorável do que uma doença com risco de vida. Na verdade, o apelido pegou tanto que ainda é usado hoje em dia e as rosas se tornaram um símbolo não oficial da FC.

Tem perguntas sobre esses fatos ou sobre a FC em geral? Deixe-as na seção de comentários abaixo. Nenhuma pergunta é muito simples ou boba e ficaremos felizes em responder qualquer coisa!

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