Drivs av hopp: Att övervinna utmaningar som CF-patient och forskare

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av EE-communityn för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gäst är Miriam Figueira, en 30-årig CF-forskare OCH patient som genomför ett postdoktoralt stipendium vid University of North Carolina, under EE-stipendiaten Robert Tarran. Miriam drivs av hopp (och vetenskapliga framsteg) och påminner oss om varför desperation kan vara nyckeln till att hitta ett botemedel.

Jag heter Miriam och jag är en 30-årig "CF-are" från Brasilien, Rio de Janeiro. Jag fick diagnosen cystisk fibros (CF) först vid 13 års ålder och sedan dess har jag levt mitt liv och vetat den verkliga innebörden av ordet hopp. Det var mina föräldrar som, kort efter att jag fått min diagnos, lärde mig att ha hopp. De lärde mig särskilt att många forskare arbetade för att hjälpa människor med CF.

Miriam och hennes mamma.

Det fröet av hopp fick mig att tro på vetenskaplig forskning och fick mig att vilja veta mer om vetenskap. Att inse vikten av hoppet i mitt liv har fått mig att vilja vara en del av hoppet i andra människors liv.

Med tiden bidrog denna känsla av hopp och nyfikenhet till att bestämma inriktningen på min yrkeskarriär. Jag bestämde mig för att bli forskare. Jag slutförde min grundutbildning i biomedicinsk vetenskap, tog en magister- och doktorsexamen i biologisk vetenskap (fysiologi) och nu slutför jag min postdoktorala forskning med fokus på CF.

Under hela min karriär har jag arbetat med vetenskaplig forskning som rör diabetes, njursjukdomar och cystisk fibros.Det var inte förrän jag började min karriär inom akademisk vetenskap som jag insåg hur svår den här karriärvägen kan vara. Det krävs till exempel en krävande mental uthållighet för att klara av många stressiga tester och uthärda konkurrensen inom området. Men det finns ytterligare ett lager för mig. I mitt fall samexisterar dessa professionella utmaningar med den känslomässiga berg- och dalbana det innebär att arbeta så nära sin egen sjukdom, och tvivlet på om jag kan hålla jämna steg med både en krävande karriär och min egen hälsovård.

Men det finns ytterligare ett lager för mig. I mitt fall samexisterar dessa professionella utmaningar med den känslomässiga berg-och-dalbana det innebär att arbeta så nära sin egen sjukdom, och tvivlet på om jag kan hålla jämna steg med både en krävande karriär och min egen hälsovård.

När jag är i labbet eller på ett labbmöte måste jag ibland skilja på patienten i mig och forskaren i mig, men många gånger är det faktiskt patienten i mig som ger mig rätt bränsle och inspiration för att fortsätta med min karriär. Att träffa andra CF-forskare är också min favorithobby, vilket får mig att tro att jag trots utmaningarna faktiskt är precis där jag borde vara!

Precis som många andra med CF balanserar Miriam en krävande karriär och en omfattande sjukvårdsinsats.

Emily´s Entourage (EE) kom in i mitt liv via sociala medier och jag kände igen mig direkt. Jag grät när jag tittade på filmerna och blev samtidigt fascinerad av denna kraftfulla Entourage.

Precis som Emily har jag också sällsynta och allvarliga mutationer av CF och de befintliga potentiator- och korrektionsmedicinerna som är godkända för andra mutationer är ännu inte en möjlighet för mig. Detta kan skapa en känsla av maktlöshet och en känsla av att ha hamnat på efterkälken, men EE har kommit att representera precis motsatsen för mig! EE representerar den roll som patienter och deras anhöriga kan spela för att förändra historien, och förändra den för alla med CF, även för oss - de sällsynta patienterna med denna sällsynta sjukdom.

EE representerar den roll som patienter och deras anhöriga kan spela för att förändra historien, och förändra den för alla med CF, även för oss - de sällsynta patienterna med denna sällsynta sjukdom.

Genom en oförutsägbar och ironisk händelseutveckling kommer jag att få möjlighet att arbeta med projekt som finansieras direkt av EE som postdoktor vid University of North Carolina. Jag kommer att vara ännu närmare att hjälpa fler människor med CF. Min starka empati för EE:s uppdrag kommer att driva mig att göra bästa möjliga arbete och jag tror att jag genom att navigera i både patient- och forskarvärlden kommer att få ett brett perspektiv och ännu större chans till meningsfull påverkan. 

Miriam i bergen i Brasilien.

Jag är överlycklig över att vara en del av Team EE och min önskan är att hoppets låga fortsätter att lysa starkt för alla med CF!