Grattis på 34-årsdagen till min bästa vän!

Ibland bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gästbloggare är vår uppskattade styrelseledamot i EE och Emilys livslånga bästa vän, Jessica Rutstein Lazarus, vars inlägg officiellt lanserar vår #34for34-kampanj och virtuella födelsedagsfirande för vår kära Emily.

För alla som inte känner mig är jag Jess, en av Emilys bästa vänner sedan mellanstadiet och jag har också äran att sitta i EE:s styrelse sedan EE grundades. I år vill jag fortsätta min tradition att sparka igång vår kampanj för att hedra Emilys 34-årsdag.

Som många av er kanske redan vet är Emily en verkligt fenomenal talare. Oavsett om hon talar på en EE-gala eller presenterar för FDA, är hennes tankar vältaligt uttryckta och lätt att relatera till. Hennes ord dröjer sig kvar i mitt sinne och den brådska och passion hon förmedlar får mig alltid att agera. Emily fortsätter att imponera på mig med sin förmåga att vara rå och äkta. Hon kan öppna upp sig på ett sätt som skulle skrämma många av oss om vi stod bakom ett podium inför 500 åhörare!

Hennes tal visade sig inte vara annorlunda vid den 7:e årliga Kväll med Emilys entourage den 1 december, och jag blev personligen överväldigad. Hon förklarade att den enkla och omtänksamma frågan "hur mår du?" kan vara en tung fråga för henne att besvara.

Trots att jag är ett steg längre bort kämpar jag ofta med samma konflikt om hur jag ska svara på frågan om Emily på ett genuint sätt. Jag är otroligt lyckligt lottad som har så omtänksamma vänner och familj i mitt eget personliga nätverk som ofta frågar mig "hur mår Emily?" eller "hur har Emily haft det på sistone?" och jag snubblar över mitt svar. Hur kan jag bäst svara på en så komplicerad fråga?

Som Emily själv påpekade fortsätter EE att explodera och expandera exponentiellt för varje minut, dag och vecka. Det är så spännande att dela den här typen av nyheter med mitt nätverk och se deras entusiasm över den senaste publiken som Emily talade med, vart hon ska resa härnäst för ett viktigt möte eller uppdateringar om den forskning vi finansierar. Jag ler varje gång jag får ett sms från Emily som börjar med "Du kommer inte att tro vem jag precis fick kontakt med...", "Gissa vilket företag som precis kontaktade oss..." eller "Vi fick precis en så generös donation!"

När jag tittar på min telefon och ser den här typen av meddelanden fylls jag omedelbart av nytt hopp och motivation eftersom jag vet hur värdefull varje ny kontakt, donation och forskningsstudie är för vårt mål.

Men på ett personligt plan får jag också sms som lyder "kämpar mot en förkylning, är orolig att jag snart måste åka in till sjukhuset" eller "mår inte bra idag, hoppas att det inte blir värre". Det är svårt att förklara den stora rädsla och oro som jag då känner. Jag vet hur stoisk Emily är och jag vet att hon obevekligt försöker kämpa sig igenom de svåraste stunderna. Så när hon själv uttrycker oro blir jag helt ställd.

Frågan om hur hon mår är inte bara svår för Emily att svara på, utan även för mig som hennes bästa vän, förtrogna, EE-lagkamrat, styrelseledamot och eviga supporter.

Så hur skulle jag egentligen svara på frågan om hur hon mår?

Jag skulle säga att Emily börjar få ont om tid.

Vi använder det uttrycket ofta, men det är för att inget beskriver hennes situation mer exakt. Emily håller på att få slut på antibiotika som hjälper henne att dämpa sina infektioner. Hennes behandlingsalternativ håller på att ta slut snabbare än vi kan ge henne nya. Hon upplever nya och skrämmande konsekvenser av CF som hon tidigare hade lyckats undvika. Enkelt uttryckt utvecklas hennes sjukdom snabbare än vi kan kontrollera den.

För varje speciellt ögonblick vi har, varje tjejmiddag eller bokcirkelträff som jag har turen att dela med Emily, ser jag också de dagliga påminnelserna om att tiden håller på att rinna ut. Jag vet att mina underbara vänner och min familj kommer att fråga mig om Emilys födelsedag i år, och jag vill kunna säga till dem ärligt att jag är fylld av hopp. DU kan vara det hoppet.

Den största födelsedagspresent som vi kan ge Emily - och hela CF-gemenskapen med människor precis som Emily - är möjligheten att börja det nya året med en våg av nytt hopp. Den goda nyheten är att VI KAN GÖRA DET! En ekonomisk donation kommer direkt att hjälpa oss att ändra svaret på den laddade frågan och hjälper oss att ta ett nytt steg mot vårt slutgiltiga mål.

Den här veckan, när hennes födelsedag närmar sig med stormsteg, ber vi dig överväga att hjälpa oss att påskynda vårt uppdrag när vi avslutar vår årliga kampanj.

Du kanske inte tror det, men bara 5 minuter av din tid kan ha en enorm inverkan för oss, för Emily och för alla som lever med nonsensmutationer av CF.

Delta i vår kampanj #34for34 och hjälp mig att fira min bästa vän Emilys 34-årsdag med en gåva som hjälper till att säkra många fler!

DONERA $34 FÖR EMILYS 34:E FÖDELSEDAG

Om du hellre vill donera direkt på webbplatsen, klicka på här.