EE åker till D.C. för Health Datapalooza 2019

Den 27 mars åker Emily's Entourage (EE) till Washington, D.C. för att delta i Health Datapalooza 2019. Emily, EE:s medgrundare, kommer att delta i panelen för öppningssessionen på huvudscenen, där hon kommer att dela med sig av EE:s ursprungshistoria och ge råd till andra patienter och vårdgivare. Denna sammankomst är avsedd att lyfta fram de patienter och vårdgivare som framgångsrikt har stört eller omformat hälso- och sjukvården.

Sedan 2010, Datapalooza om hälsa har blivit den viktigaste samlingsplatsen för människor och organisationer som driver kunskap från hälsodata och skapar innovationer som påskyndar hälsopolitik och praxis. Under två dagar kommer federala beslutsfattare att gnugga armbågar med hälso- och sjukvårdssystemens chefer, Silicon Valley-startups och patienter. När utmaningarna för hälso- och sjukvården fortsätter att utvecklas kommer denna mångsidiga grupp av stora tänkare och gör-det-självare att samarbeta med ett enda uppdrag: att främja och rädda hälso- och sjukvården med hjälp av data.

Under den inledande mainstage-panelen "Taking Charge of Your Own Health" kommer Emily att tala om hur patienter och familjer kan ta ansvar när det inte finns några behandlingsalternativ för dem. Med banbrytande genombrott på horisonten för ungefär 90% av dem med cystisk fibros (CF) insåg Emily och hennes familj att människor med nonsensmutationer av CF lämnades på efterkälken.

Åtta år senare har EE delat ut över $3,5 miljoner till forskning och har för närvarande 11 aktiva projekt, alla med det unika målet att utveckla livräddande behandlingar för personer med nonsensmutationer i de perifera 10% med ingenting. Som en del av samtalet kommer Emily att beröra hur EE har arbetat outtröttligt för att stimulera läkemedelsutveckling i ett område där det inte fanns så mycket tidigare och nämna de framgångar och utmaningar som EE har mött på vägen.

Emily får sällskap av Doug Lindsay, en banbrytande tankeledare, patient med ett sällsynt autonomt binjurebarksyndrom och vän från Stanford Medicine X, för att diskutera hur de tog ansvar för sin egen hälsosituation och blev patientförespråkare. Samtalet kommer att modereras av Anil Sethi, tidigare chef för Apple Health och nuvarande grundare och VD för Medborgareett nystartat företag som fokuserar på att ge patienter fullständig kontroll över sina hälsodata.

Emily's Entourage är otroligt tacksamma över att få en så stor plattform på Health Datapalooza 2019 för att öka medvetenheten om det kritiska arbete som görs för nonsensmutationer av CF och ser fram emot att dela med oss av våra insikter och erfarenheter, lära av andra och bygga partnerskap och samarbeten.