Ta itu med de osynliga ärren: Psykisk hälsa och cystisk fibros

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen att bidra med sina unika röster till vår blogg. För att hedra maj som är Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, skulle vi vilja visa upp individer som direkt påverkas av denna sjukdom i vår #CFStrong-serie. Den här månadens sista gäst är Gunnar Esiason, chef för patientupplysning vid Boomer Esiason-stiftelsen, en kraftfull CF-förespråkare, talare, podcaster och författare som ägnar sin energi åt att sprida medvetenhet om CF. Vi känner oss otroligt hedrade över att få dela hans röst idag när han talar om hur en dödlig genetisk sjukdom som CF kan påverka den mentala hälsan. För att lära dig mer om Gunnar och hans arbete, besök hans webbplats här.

Ingen talar om för dig hur du ska hantera en förlust.

Under hela mitt liv känns det som om jag har haft någon som ständigt påmint mig om att göra mina behandlingar, äta rätt och ta hand om mig själv. Faktum är att jag har haft mer än ett antal Volontärer lära mig hur. Åtminstone var det så min barndom såg ut. Mina föräldrar, vänner, familj och vårdteam har spelat en enorm roll när det gäller att utveckla en vårdrutin som fungerar för mig. Men ingen hade förberett mig på att jag skulle förlora en bästa vän till samma sjukdom som jag lever med.

När Lea dog i december förra året blev mitt liv till synes en enda röra. Jag ifrågasatte en massa olika saker i mitt liv, blev mer irriterad för varje dag som gick och fann mig själv stirra i taket varje kväll när jag försökte somna. Jag arbetade så hårt för att övertyga mig själv om att allt bara var en fruktansvärd mardröm.

Men det var det inte. Det var det verkliga livet.

Före december 2018 hade slutresultatet av cystisk fibros (CF) aldrig slagit så nära inpå mig. Jag ställdes plötsligt inför den verklighet som så många tusen personer med CF och deras familjer har tvingats utstå.

Historien om CF förändras till synes för varje dag som går. De flesta av oss hoppas på att ha en medicin som behandlar den underliggande orsaken till CF någon gång under nästa år, men för Lea förändrades inte den historien tillräckligt snabbt.

De framsteg vi har gjort har varit enorma, men alla våra liv hänger i en skör tråd medan vi väntar och väntar och väntar på att vetenskapen ska komma ikapp oss.

Ärligt talat, det är den hårda verkligheten när man lever med något som CF. De framsteg vi har gjort har varit enorma, men alla våra liv hänger i en skör tråd medan vi väntar och väntar och väntar på att vetenskapen ska komma ikapp oss. Saker och ting kan förändras för oss på bara några veckor.

Under sina sista dagar sa Lea till mig att hon inte kunde tro att hon hade klarat sig så nära ... så nära en värld där CF kommer att ha en helt annan betydelse för oss i 90% som förhoppningsvis kommer att dra nytta av de nya banbrytande läkemedel som för närvarande väntar på godkännande från FDA. Jag har fortfarande svårt att ta in att jag förlorat Lea, och på många sätt har jag varit tvungen att lära mig att hantera det i farten.

Under de månader som gått har jag varit tvungen att acceptera hennes bortgång och reflektera över vår vänskap. Jag har fortfarande stunder av irritabilitet, jag har fortfarande ibland svårt att somna och jag ställer fortfarande frågan "Varför hon?" men jag har kommit att använda hennes minne som en drivkraft för att ta itu med några av de mest akuta hinder som vårt samhälle står inför.

Några av de outtalade symtomen på att leva med CF är att gå igenom perioder av återkommande förluster, fortsatt och obevekligt medicinskt trauma och den ständigt närvarande stressen av att hantera en dödlig sjukdom. Många av oss som lever med CF i vuxen ålder har förlorat människor i våra liv, och ingen har någonsin förberett oss på det. Jag har lärt mig flera olika tekniker för att sterilisera mina neb-koppar, men ingen har lärt mig hur jag ska hantera några av de osynliga ärren.

Jag tror att vi måste börja se psykiska problem som påtagliga symtom på CF, och jag vet att när vi väl gör det kommer det att börja ge utdelning. CF är så unikt - det är livslångt, det kräver ständig uppmärksamhet och många av oss kan leva ganska normalt - att jag tror att vi kommer att behöva ett unikt sätt att behandla dessa symtom.

Jag tror att människor som lever med CF också måste känna sig bemyndigade att ta itu med sina känslor.

Leas bortgång har lärt mig mycket om mig själv, men inget mer än min brinnande önskan att leva och vara den allra bästa personen jag kan vara. Under tiden sedan hennes bortgång har jag lärt mig att jag måste ta itu med mina egna känslor kring CF. Det har inte varit lätt, och det är något jag fortfarande arbetar med! På ett större plan tror jag att människor som lever med CF också behöver känna sig bemyndigade att ta itu med sina känslor. Jag tror särskilt att ovanstående gäller för vuxna som lever med CF. Våra påfrestningar och vår oro har förbisetts alldeles för länge. Det är dags att vi lär oss hur man effektivt hanterar CF och strävar efter en värld där vi kan känna oss bekväma med att ta itu med dessa känslor!