EE presenterar "Den magiska linjen: Att teckna en framtid utan cystisk fibros"

Emily Entourages 6:e årliga EENY-program är ett virtuellt evenemang som samlar in viktiga medel till forskning om cystisk fibros

New York, NY - Emily's Entourage (EE), en innovativ 501(c)3-stiftelse som har samlat in miljontals dollar sedan 2011 för att påskynda forskning och läkemedelsutveckling för cystisk fibros (CF), är stolt över att tillkännage ett virtuellt evenemang, "Den magiska linjen: Att rita en framtid utan cystisk fibros" på Onsdag 19 maj kl. 20.00 ET.

Värd för evenemanget är författaren, producenten, skådespelerskan, investeraren och grundaren av modemärket Erin Foster och kommer att innehålla en intervju med EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff och ABC News Chief, Business, Technology & Economics correspondent, Rebecca Jarvis. Evenemanget innehåller också röster från CF-communityn, kändisframträdanden och musikframträdanden av David Shaw från The Revivalists, Brianna Collichio, Luvrsoch mycket mer.

Det årliga evenemanget presenteras av EENY, en samling unga, professionella New York-bor som driver EE:s uppdrag att påskynda livräddande nya behandlingar och ett botemedel för dem med sällsynta nonsensmutationer av CF som inte drar nytta av tillgängliga riktade terapier. Årets tema, Drawing A Future Without CF, bygger på EE:s "Den magiska linjen" kampanjen och hämtar inspiration från den populära barnboken "Harold and the Purple Crayon". Harolds lila krita gjorde det möjligt för honom att rita vad som helst som hans fantasi tillät. Evenemangets tema påminner oss om vår egen förmåga att skapa den värld vi drömmer om - en värld utan CF.

"Det finns revolutionerande nya riktade behandlingar tillgängliga för 90% av CF-populationen. Tyvärr faller de med sällsynta nonsensmutationer av CF i den avlägsna 10% som inte drar nytta av dessa nya behandlingar. På EE anser vi att alla med CF förtjänar ett realistiskt hopp om en framtid och ett djupt andetag, och det är upp till oss att nå dit. Det är därför vi är så fokuserade på att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel för de sista 10% i CF-samhället, så att vi kan skapa den framtid vi drömmer om - en framtid utan CF", säger EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff.

Evenemanget möjliggörs av Presenting sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc., Ametist sponsor Genentech, en del av Roche-koncernen, Violet sponsorer Arrowhead Pharmaceuticals, Poängkillen, Tito's Handgjorda Vodka och Viatristillsammans med många andra.

EE grundades 2011 av Emily, hennes familj och vänner när de bestämde sig för att ta saken i egna händer för att hitta genombrott och ett botemedel för dem med nonsensmutationer av CF, en dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Nonsensmutationer, som är sällsynta bland personer med CF, är orsaken till cirka 12% av alla genetiska sjukdomar och drabbar cirka 30 miljoner människor runt om i världen. Effekterna av EE:s revolutionerande forskning och läkemedelsutveckling har potential att sträcka sig långt utanför CF-communityn till personer med en mängd olika genetiska sjukdomar som orsakas av nonsensmutationer, inklusive vissa former av muskeldystrofi, blodsjukdomar och till och med vissa former av cancer.

Pengar som samlas in genom årets virtuella evenemang driver EE:s livräddande forskning för att påskynda genombrott och ett botemedel mot CF. Evenemanget är gratis, men registrering krävs. För mer information och för att registrera dig och köpa sponsring, vänligen besök: www.emilysentourage.org/eeny.

###

Om Emily's Entourage

Emily's Entourage (EE) är en innovativ 501(c)3-stiftelse som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för nonsensmutationer av cystisk fibros (CF), en dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Sedan 2011 har EE delat ut miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett CF-genterapibolag som förvärvats av ett stort läkemedelsbolag och lett globala insatser för att driva forskning och läkemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har uppmärksammats i nationella medier, bland annat The New York Times, STAT, CNN, People med flera.

För förfrågningar från media och intervjumöjligheter, vänligen skicka e-post till admin@emilysentourage.org. Video och högupplösta bilder finns tillgängliga på begäran.